Zeer moeilijke casus – De stoel bij het raam

Deze casus is fictief en bevat bewust meerdere lagen. Sommige signalen lijken naar een voor de hand liggende verklaring te wijzen, terwijl andere gemakkelijk op de achtergrond verdwijnen. Probeer tijdens het lezen nog geen diagnose of oordeel te vormen. De vraag is: ziet u wat hier gebeurt?

Het is maandagochtend, kwart voor zeven.
Buiten hangt een dunne nevel boven de parkeerplaats van het verpleeghuis. Het heeft vrijwel de hele nacht geregend. In het licht van de lantaarnpalen glimmen de natte klinkers en wanneer je vanuit de kou door de automatische deuren naar binnen loopt, beslaan je brillenglazen even.
Binnen is het stil op de manier waarop een verpleeghuis nooit echt stil is.
Er zoemt een ventilatiesysteem. Ergens piept een oproepsysteem. Vanuit een kamer klinkt zacht gemompel en verderop hoor je het ratelende geluid van een schoonmaakkar.
Je ruikt koffie, schoonmaakmiddel en warm brood. Daaronder hangt die typische geur van een zorgafdeling: zeep, incontinentiemateriaal, wasgoed en eten dat vanuit de centrale keuken wordt voorbereid.
Je hangt je jas op en loopt de personeelsruimte binnen.
De nachtdienst zit al klaar.
Een collega schuift haar koffiekopje opzij.
"Rustige nacht?" vraag je.
Ze trekt haar wenkbrauwen op.
"Voor de meesten wel. Meneer Van Dalen was weer wakker."
Je gaat zitten.
"Hoe laat?"
"Rond halfvier. Hij zat rechtop in bed. Ik vroeg wat er was, maar hij kwam moeilijk uit zijn woorden."
Ze kijkt in haar aantekeningen.
"Uiteindelijk zei hij steeds: 'morgen... komen... morgen'."
"Wie moest er komen?"
"Geen idee. Ik heb het nog gevraagd. Toen wees hij alleen naar zijn nachtkastje."
Je kent het nachtkastje.
Daar staat een ingelijste foto.
Zijn vrouw, die jaren geleden is overleden. Daarnaast zijn twee kinderen. Voor hen staan drie kleinkinderen.
"Daarna wilde hij niet meer slapen," zegt je collega.
Je schrijft het op.
Meneer Van Dalen is 78 en woont ruim een jaar op de afdeling. Hij heeft dementie en daarnaast een neurologische aandoening die zijn bewegen steeds verder bemoeilijkt.
Hij kan nog lopen, maar langzaam.
Zijn passen zijn klein. Bij het opstaan lijkt zijn lichaam soms enkele seconden nodig te hebben voordat de beweging daadwerkelijk begint. Draaien kost moeite. Zijn handen trillen regelmatig. Soms stopt hij midden in een beweging alsof zijn lichaam het volgende commando even kwijt is.
De laatste maanden heeft hij meer hulp nodig.
Wassen.
Aankleden.
Knopen sluiten.
Bestek vasthouden.
Opstaan.
Naar het toilet gaan.
En ook spreken wordt moeilijker.
Hij weet soms precies wat hij wil zeggen, maar het woord lijkt ergens tussen zijn gedachte en zijn mond te blijven steken.
Toch herkent hij nog veel.
Niet altijd onmiddellijk.
Maar vaak genoeg.
En de foto op zijn nachtkastje herkent hij vrijwel iedere dag.
Om zeven uur begint de afdeling wakker te worden.
Uit kamer 14 klinkt geroep.
"Zuster! Zuster! Waar is mijn moeder?"
Mevrouw De Wit staat in haar nachtjapon in de deuropening.
"Mijn moeder komt mij halen."
"Goedemorgen mevrouw De Wit. Het is nog vroeg."
"Nee, ze wacht buiten. Ik moet mijn jas hebben."
Je collega loopt rustig met haar mee.
Aan de andere kant van de gang verschijnt meneer Smit.
Hij opent de deur van kamer 16.
"Is dit mijn kantoor?"
"Nee meneer Smit."
Hij kijkt verbaasd.
"Ik heb om acht uur een vergadering."
"Komt u eerst ontbijten?"
"Daar heb ik helemaal geen tijd voor."
In de huiskamer zit mevrouw Bakker al aan tafel.
Ze heeft een stapel servetten voor zich liggen.
Ze vouwt er één.
Legt hem neer.
Pakt hem opnieuw.
Vouwt hem weer open.
"Deze is voor zondag," zegt ze.
Daarna begint ze opnieuw.
De televisie staat aan.
Een presentator vertelt opgewekt dat het later die dag opnieuw gaat regenen.
Niemand kijkt.
Je loopt kamer 18 binnen.
Meneer Van Dalen zit op de rand van zijn bed.
Zijn pyjamajasje staat open.
Hij kijkt naar buiten.
"Goedemorgen, meneer Van Dalen."
Langzaam draait hij zijn hoofd.
"Goed... morgen."
"Heeft u een beetje geslapen?"
Geen antwoord.
Je pakt zijn kleding uit de kast.
Dan hoor je:
"Komen ze?"
Je draait je om.
"Wie bedoelt u?"
Zijn mond beweegt.
"De... de..."
Hij stopt.
Je wacht.
Hij wijst naar zijn nachtkastje.
"Uw kinderen?"
Hij knikt.
"Verwacht u ze vandaag?"
Hij kijkt je aan.
Daarna naar de foto.
"Komen..."
"Ik weet het niet. Ik zal straks eens kijken of er iets in de agenda staat."
Zijn gezicht verandert nauwelijks.
Hij kijkt weer naar het raam.
Bij het ontbijt zit hij op zijn vaste plaats.
Naast het raam.
Je zet zijn koffie neer.
Hij houdt het kopje met twee handen vast.
Aan de andere kant van de huiskamer gaat de deur open.
De dochter van mevrouw De Wit komt binnen.
Ze komt bijna iedere ochtend voordat ze naar haar werk gaat.
"Daar is mijn meisje!" roept mevrouw De Wit.
Haar dochter kust haar op het voorhoofd.
"Goedemorgen mam. Ik heb je koekjes meegenomen."
Meneer Van Dalen kijkt op.
Heel even.
Daarna kijkt hij naar zijn koffie.
Om tien uur gaat de deurbel.
Zijn hoofd schiet omhoog.
Een vrijwilliger komt binnen.
Hij kijkt weer naar beneden.
Een halfuur later gaat de bel opnieuw.
Ditmaal is het de zoon van meneer Smit.
"Hé pap."
Meneer Smit kijkt hem aan.
"Wie bent u?"
Zijn zoon begint te lachen.
"Dat dacht ik al. Kom, we gaan koffie drinken."
Hij slaat voorzichtig een arm om zijn vader.
Meneer Van Dalen kijkt naar hen.
Daarna naar de deur.
De eerste weken besteedt niemand daar veel aandacht aan.
Er gebeurt immers voortdurend iets.
Een bewoner valt.
Een ander weigert medicatie.
Iemand eet slecht.
Een bewoner slaapt overdag en loopt 's nachts over de gang.
Mevrouw De Wit vraagt twintig keer per dag wanneer haar moeder komt.
Meneer Smit zoekt iedere ochtend zijn kantoor.
Mevrouw Bakker blijft servetten vouwen.
En meneer Van Dalen heeft een ziekte die achteruitgaat.
Iedereen weet dat.
Toch begint er iets te veranderen.
Hij praat minder.
Hij eet langzamer.
Hij doet minder mee.
De activiteitenbegeleider staat op een middag naast hem.
"Meneer Van Dalen, gaat u mee muziek luisteren?"
Hij schudt zijn hoofd.
"Geen... zin."
"Vorige maand zong u nog mee."
Hij haalt zijn schouders op.
Een paar dagen later weigert hij opnieuw.
Daarna blijft hij tijdens een gezamenlijke activiteit gewoon bij het raam zitten.
Tijdens de overdracht wordt het besproken.
"Meneer Van Dalen trekt zich steeds meer terug."
Een collega knikt.
"Kan bij zijn dementie passen."
"Zijn lopen wordt ook slechter," zegt iemand anders. "Misschien kost alles hem gewoon te veel energie."
"Eet hij voldoende?"
"Wisselend."
"Pijn?"
"Geeft hij niet aan."
"Ontlasting?"
"Geen bijzonderheden."
Er wordt afgesproken extra te observeren.
De dagen daarna gebeurt precies wat je van een professioneel team mag verwachten.
Zijn bloed wordt onderzocht.
De medicatie wordt opnieuw bekeken.
De vochtinname wordt geregistreerd.
Zijn gewicht wordt gecontroleerd.
De fysiotherapeut beoordeelt zijn mobiliteit.
De ergotherapeut kijkt naar zijn stoel en zithouding.
Er wordt gekeken naar slaap.
Naar pijn.
Naar eten.
Naar prikkels.
Naar mogelijke achteruitgang van zijn ziekte.
Alles is logisch.
Alles is verdedigbaar.
En toch verandert meneer Van Dalen verder.
Op donderdagmiddag gaat de deur open.
Zijn dochter komt binnen.
Ze draagt een nette donkerblauwe jas en heeft bloemen bij zich.
"Dag pap!"
Meneer Van Dalen kijkt op.
Zijn gezicht verandert.
"An..."
"Ja, papa. Anja."
Hij glimlacht.
Voor het eerst die dag.
Ze gaat naast hem zitten.
Na enkele minuten begint ze met de verzorgende te praten.
"Hoe gaat het met hem?"
"We vinden hem de laatste tijd wat stiller."
"Ja, maar zo was papa altijd al."
"We zien wel echt een verandering."
Anja glimlacht.
"Hij is nooit zo'n prater geweest."
Meneer Van Dalen probeert iets te zeggen.
"An... zon... dag."
Ze kijkt naar hem.
"Wat zeg je, pap?"
"Zon... dag."
"Zondag?"
Hij knikt.
"Nee, zondag kan ik niet. Misschien volgende week."
Hij kijkt haar aan.
"Kind...eren?"
"De kinderen hebben voetbal. Je weet toch hoe druk iedereen is?"
Hij kijkt naar zijn handen.
Anja kijkt naar de verzorgende.
"Hij begrijpt dat allemaal niet meer zo goed."
De verzorgende wijst naar de foto naast hem.
"Hij kijkt wel heel vaak naar jullie foto."
"Ja, leuk hè? Die hebben we speciaal laten maken."
"Misschien kunt u wat nieuwe foto's meenemen."
"Natuurlijk. Wij zijn heel betrokken hoor. Als er iets is, bellen jullie gewoon."
Na ongeveer vijfentwintig minuten trekt ze haar jas weer aan.
"Dag pap."
Hij steekt langzaam zijn hand op.
De deur valt dicht.
Vijf minuten later vraagt hij:
"Wanneer... An?"
De week daarna belt zijn zoon.
"Ik hoorde dat jullie vinden dat mijn vader stiller wordt."
"Dat klopt."
"Dat hoort toch gewoon bij zijn ziekte?"
"Dat kan zeker een rol spelen. We proberen alleen breed te kijken."
"Hij was vroeger ook graag alleen."
"Vraagt hij vroeger veel om familie?"
Er valt een stilte.
"Wij komen wanneer we kunnen. We hebben allemaal werk en gezinnen. Hij woont daar juist omdat er vierentwintig uur per dag mensen zijn."
"Dat klopt. Maar contact met vertrouwde mensen blijft natuurlijk iets anders dan professionele zorg."
De toon aan de andere kant verandert.
"Wilt u zeggen dat wij niet genoeg doen?"
"Nee. Ik probeer te begrijpen wat uw vader nodig heeft."
"Mooi. Want wij doen echt alles wat mogelijk is."
Later verschijnt in het dossier:
Familie telefonisch gesproken. Familie geeft aan betrokken te zijn en naar vermogen op bezoek te komen.
De zin leest geruststellend.
Vrijdagmiddag is er bewonersbespreking.
De specialist ouderengeneeskunde schuift aan.
"Ik wil meneer Van Dalen nog even bespreken."
De verzorgende leest haar observaties voor.
"Minder initiatief. Minder verbaal. Eet wisselend. Mobiliteit achteruit. Vraagt regelmatig naar familie."
De arts kijkt op.
"Hoe vaak komt familie eigenlijk?"
"Best betrokken hoor," antwoordt een collega onmiddellijk.
De arts kijkt haar aan.
"Hoe vaak?"
Het wordt stil.
"Zijn dochter was vorige week nog geweest."
"En daarvoor?"
Iemand opent het dossier.
"Even kijken."
Een andere collega zegt:
"Ze bellen ook regelmatig."
De arts knikt.
"Ik vraag me af of we voldoende zicht hebben op zijn behoefte aan sociaal contact."
"Maar het is echt een ontzettend aardige familie," zegt een verzorgende. "Als ze hier zijn, vragen ze altijd hoe het gaat."
"Dat geloof ik onmiddellijk," zegt de arts. "Maar dat sluit mijn vraag niet uit."
"Ik denk toch vooral dat het zijn ziektebeeld is."
De arts kijkt nog even naar de observaties.
"Dat kan. Maar gedrag heeft niet altijd uitsluitend een lichamelijke of neurologische verklaring."
Daarna wordt de volgende bewoner besproken.
De weken daarna wordt meneer opnieuw onderwerp van overleg.
Er is een intervisie.
Een gedragsvisite.
Een multidisciplinair overleg.
Er worden hypotheses opgeschreven.
Pijn.
Vermoeidheid.
Medicatie.
Slaap.
Overprikkeling.
Ondervoeding.
Mobiliteitsverlies.
Progressie van zijn ziekte.
Alles wordt opnieuw bekeken.
Ondertussen wordt het december.
Buiten valt natte sneeuw.
In de huiskamer staat een kerstboom met rode ballen en gouden slingers.
De lampjes weerspiegelen in het raam.
Uit de keuken komt de geur van stoofvlees.
Op de achtergrond klinkt zacht een kerstlied.
Mevrouw Bakker zingt steeds dezelfde regel mee.
Meneer Smit loopt met een kerstkaart door de gang.
"Waar is de brievenbus?"
Mevrouw De Wit zit met haar dochter en twee kleinkinderen bij de kerstboom.
Er wordt gelachen.
Er worden foto's gemaakt.
Een kleinkind geeft haar een chocolaatje.
Meneer Van Dalen zit bij het raam.
Hij kijkt.
De deurbel gaat.
Hij probeert onmiddellijk op te staan.
Zijn lichaam reageert niet snel genoeg.
"Rustig, meneer Van Dalen."
Hij wijst naar de deur.
"Ze..."
"Wie verwacht u?"
"Mijn..."
Het woord komt niet.
Hij kijkt naar de kerstboom.
Dan naar mevrouw De Wit en haar familie.
Daarna weer naar de deur.
Er komt niemand voor hem.
Die avond eet hij nauwelijks.
"Nog één hapje?"
Hij draait zijn hoofd weg.
"Heeft u pijn?"
Hij schudt zijn hoofd.
"Bent u moe?"
Geen antwoord.
"Wilt u naar bed?"
Hij kijkt je aan.
"Naar huis."
De volgende ochtend wordt het opnieuw besproken.
"Gisteren bijna niets gegeten."
"Misschien slikproblemen?"
"Zullen we logopedie inschakelen?"
"Goed idee."
"Hij is ook stijver."
"Medicatie opnieuw beoordelen?"
De arts luistert.
Dan vraagt ze:
"Was er gisteren bezoek voor hem?"
"Nee."
"Wanneer voor het laatst?"
Een collega antwoordt:
"Familie is echt wel betrokken."
De arts kijkt haar aan.
"Dat vroeg ik niet."
Het wordt stil.
Het dossier wordt geopend.
Er wordt gezocht.
Een bezoek drie weken geleden.
Een telefoongesprek twee weken geleden.
Daarvoor een bezoek van zijn dochter.
Daarvoor bijna een maand niets geregistreerd.
"Misschien registreren we niet ieder bezoek," zegt iemand.
"Dat kan," zegt de arts.
Ze kijkt naar het scherm.
"Maar misschien moeten we ook niet automatisch aannemen dat vriendelijk contact met ons hetzelfde betekent als regelmatig betekenisvol contact met hem."
Niemand antwoordt.
Een week later vindt een familiegesprek plaats.
De zoon en dochter zitten tegenover de arts en de eerstverantwoordelijke verzorgende.
Er staat koffie op tafel.
De dochter glimlacht.
"We willen eerst zeggen dat jullie fantastisch voor papa zorgen."
"Dank u."
De arts schuift iets naar voren.
"We zien alleen veranderingen waarvoor we nog geen volledige verklaring hebben."
"Maar dat is toch logisch?" zegt de zoon. "Hij gaat achteruit."
"Dat kan een belangrijk deel verklaren."
"Hij heeft dementie en daarnaast al die problemen met bewegen. Natuurlijk wordt hij stiller."
De arts knikt.
"Hoe was uw vader vroeger met familie?"
"Heel zelfstandig."
"Had hij veel behoefte aan contact?"
De dochter lacht.
"Papa? Nee hoor. Die kon prima alleen zijn."
De zoon vult aan:
"Hij zei altijd dat wij ons eigen leven moesten leiden."
"Hij vraagt hier regelmatig naar jullie."
De dochter haalt haar schouders op.
"Maar hij vergeet toch wanneer we geweest zijn."
Ze leunt iets naar voren.
"Dat is ook het moeilijke. Als ik vandaag kom, weet hij morgen niet meer dat ik geweest ben. Dan kun je eigenlijk iedere dag komen en voor hem maakt dat toch geen verschil."
De verzorgende reageert.
"Tijdens uw bezoek zien we wel verschil."
"Op dat moment misschien."
"Dat moment kan voor hem juist belangrijk zijn."
De zoon zucht.
"Wij kunnen niet iedere week hier zitten. Wij hebben ook gezinnen."
Zijn zus knikt.
"En eerlijk gezegd vinden de kleinkinderen opa zo ook niet prettig meer. Hij zegt bijna niets. Soms zit hij alleen maar te staren. Ze weten niet wat ze met hem moeten."
De arts zegt even niets.
Na het gesprek blijft ze zitten.
De verzorgende pakt de lege kopjes.
"Wat denk jij?" vraagt de arts.
"Lastig."
"Ja."
"Het zijn wel aardige mensen."
De arts kijkt haar aan.
"Dat geloof ik."
"Ik kan me alleen moeilijk voorstellen dat..."
De verzorgende stopt.
"Wat?"
"Niets. Misschien zoeken we gewoon te veel achter iets wat door zijn ziekte komt."
De arts kijkt naar haar notities.
Ook zij begint te twijfelen.
De weken daarna wordt er goed voor meneer Van Dalen gezorgd.
Iedere ochtend wordt hij geholpen met wassen en aankleden.
Hij wordt netjes geschoren.
Zijn medicatie wordt op tijd gegeven.
Zijn gewicht wordt gevolgd.
De fysiotherapeut loopt met hem.
De logopedist kijkt mee.
De activiteitenbegeleider probeert hem te betrekken.
Een verzorgende zet muziek op waarvan de familie heeft verteld dat hij die vroeger mooi vond.
Soms tikt zijn voet zacht mee.
Soms glimlacht hij.
Maar steeds vaker zit hij bij het raam.
Dan gebeurt er op een dinsdagmiddag iets kleins.
De deur gaat open.
Een meisje komt binnen met haar schooltas nog op haar rug.
Het is zijn jongste kleindochter.
"Hoi opa."
Meneer Van Dalen kijkt op.
Een paar seconden gebeurt er niets.
Dan verandert zijn gezicht.
"So... fie."
Het meisje kijkt verbaasd.
"Je weet mijn naam nog!"
Ze loopt naar hem toe en gaat naast hem zitten.
Ze pakt zijn hand.
Ze praten nauwelijks.
Dat hoeft blijkbaar ook niet.
Sofie vertelt iets over school.
Over een toets.
Over een vriendin.
Over een jongen uit haar klas die van zijn stoel was gevallen.
Meneer Van Dalen luistert.
Soms knikt hij.
Eén keer lacht hij.
Na twintig minuten moet ze weer weg.
"Doei opa."
Hij houdt haar hand nog even vast.
"Kom..."
"Ik kom weer."
Hij glimlacht.
Die avond eet hij bijna zijn hele bord leeg.
Hij kijkt televisie.
Wanneer een verzorgende vraagt of hij naar bed wil, zegt hij:
"Nog... even."
In de overdracht wordt genoteerd:
Meneer vandaag opvallend alerter en meer betrokken. Goed gegeten.
Niemand schrijft erbij wat eraan voorafging.
Een paar dagen later is er opnieuw intervisie.
"Waarom zien we zulke grote wisselingen?"
"Medicatiemomenten?"
"Misschien vermoeidheid."
"Goede en slechte dagen."
"Prikkelverwerking?"
"Zijn ziektebeeld fluctueert natuurlijk ook."
De arts zit achteraan.
Ze denkt aan dinsdag.
Aan Sofie.
Aan de glimlach.
Aan het bord dat bijna leeg was.
Aan de hand die haar nog even vasthield.
Ze wil iets zeggen.
Maar ze hoort in haar hoofd opnieuw het familiegesprek.
Hij was altijd zelfstandig.
Hij vergeet toch dat we geweest zijn.
Wij hebben ook gezinnen.
Misschien legt ze een verband dat er niet is.
Misschien is het toeval.
Misschien is het inderdaad gewoon zijn ziekte.
Ze twijfelt.
En daardoor blijft de vraag opnieuw liggen.
Januari begint.
De kerstboom is weg.
De rode en gouden versieringen zijn opgeborgen.
De huiskamer oogt ineens kaal.
Buiten regent het.
Om halfzeven begint opnieuw een vroege dienst.
Dezelfde automatische deuren.
Dezelfde geur van koffie en schoonmaakmiddel.
Dezelfde piepjes.
Dezelfde medicijnkar.
Dezelfde televisie die te vroeg aanstaat.
Mevrouw De Wit zoekt opnieuw haar moeder.
Meneer Smit moet opnieuw naar zijn vergadering.
Mevrouw Bakker vouwt opnieuw haar servetten.
En bij het raam staat dezelfde stoel.
Je loopt naar meneer Van Dalen.
"Goedemorgen."
Hij kijkt op.
"Goed..."
Je helpt hem overeind.
Zijn lichaam werkt vandaag langzaam.
Je wacht.
Tijdens het aankleden pakt hij plotseling je pols vast.
"Komen ze?"
Je weet inmiddels wie hij bedoelt.
Je zou kunnen zeggen dat je het niet weet.
Je zou kunnen zeggen dat er niets in de agenda staat.
Je zou kunnen zeggen dat zijn dochter vast binnenkort belt.
Maar deze keer stel je een andere vraag.
"Mist u ze?"
Hij kijkt je aan.
Lang.
Zijn mond beweegt.
Het woord lijkt moeite te kosten.
Je wacht.
"Ja."
Eén woord.
Meer niet.
Maar ineens klinkt dat ene woord harder dan maanden aan overdrachten, observaties, bloeduitslagen, intervisies en bewonersbesprekingen.
Je gaat naast hem zitten.
Buiten loopt een regendruppel langzaam over het raam.
Meneer Van Dalen kijkt naar de foto op zijn nachtkastje.
Daarna naar de deur.
En voor het eerst stel je jezelf niet de vraag wat er met hem aan de hand is.
Je stelt jezelf een andere vraag.
Wat heeft deze man al die tijd geprobeerd duidelijk te maken?
En wanneer je later die ochtend opnieuw de huiskamer binnenloopt, kijk je anders.
Je ziet mevrouw De Wit met haar dochter.
Je ziet meneer Smit die zijn zoon vandaag misschien niet herkent, maar wel rustig naast hem zit terwijl ze samen koffie drinken.
Je ziet mevrouw Bakker die voor de zoveelste keer hetzelfde servet vouwt.
En je ziet meneer Van Dalen bij het raam.
Voor het eerst lijken al die gedragingen niet alleen symptomen.
Het zijn ook mensen.
Mensen die iets zoeken.
Iemand herkennen.
Iemand missen.
Een hand vasthouden.
Veiligheid voelen.
Gezien worden.
Misschien was het belangrijkste signaal daarom nooit verborgen.
Misschien was het maandenlang zichtbaar.
In zijn ogen wanneer de deurbel ging.
In de vraag of iemand kwam.
In zijn reactie op zijn dochter.
In zijn blik naar andere bewoners wanneer zij bezoek kregen.
In zijn verandering nadat Sofie onverwacht binnenkwam.
En uiteindelijk in dat ene woord:
"Ja."

De vraag is alleen:
had u het verband eerder gezien?

Zelfreflectie
Als u in dit team had gewerkt, op welk moment zou u zijn gestopt met uitsluitend te vragen welke lichamelijke of cognitieve achteruitgang het veranderende gedrag verklaarde, en zijn begonnen met vragen welke menselijke behoefte misschien niet meer voldoende werd vervuld?

Kritische vraag
Hoe gemakkelijk zouden ook uw professionele observaties beïnvloed kunnen worden door een familie die vriendelijk, geïnteresseerd en betrokken overkomt, terwijl u nooit daadwerkelijk controleert hoe vaak en op welke manier die betrokkenheid voor de bewoner zelf voelbaar is?

Gewetensvraag
Als iemand door dementie steeds minder goed kan vertellen wie hij mist en waarom hij verdrietig is, wordt zijn behoefte aan nabijheid dan minder belangrijk — of wordt onze verantwoordelijkheid om verder te kijken dan zijn ziektebeeld juist groter?

Wat gebeurde hier?
Meneer Van Dalen veranderde werkelijk lichamelijk en cognitief. Zijn motorische problemen, dementie, moeite met spreken, vermoeidheid en toenemende afhankelijkheid waren reëel. Het zou daarom onjuist zijn om zijn gehele gedragsverandering aan één sociale oorzaak toe te schrijven.

Maar precies daarin zat de moeilijkheid van deze casus.
De medische verklaringen waren zo aannemelijk dat zij als een soort rookgordijn gingen functioneren. Het team onderzocht pijn, medicatie, voeding, mobiliteit, slaap, prikkelverwerking en ziekteprogressie zorgvuldig. De sociale en emotionele betekenis van het afnemende familiecontact kwam wel enkele keren in beeld, maar werd steeds opnieuw naar de achtergrond gedrukt.
Ook de andere bewoners maakten het moeilijker om het patroon te zien. Op een psychogeriatrische afdeling komen terugtrekking, herhaling, desoriëntatie, veranderd dag-nachtritme, afnemend initiatief en veranderend sociaal gedrag regelmatig voor. Daardoor kan afwijkend gedrag gemakkelijk als onderdeel van het ziektebeeld worden geïnterpreteerd.
De familie liet ondertussen geen openlijk vijandig gedrag zien. Integendeel. Zij was vriendelijk tegenover het personeel, bracht bloemen mee, belde en informeerde naar de zorg. Tegelijkertijd waren er terugkerende redeneringen waarmee minder persoonlijk contact werd verklaard: hij was altijd zelfstandig geweest, hij zou het bezoek toch vergeten, iedereen had een eigen gezin en de kleinkinderen vonden contact moeilijker geworden. Daarmee ontstond een belangrijk onderscheid tussen betrokken overkomen en betrokkenheid die de bewoner daadwerkelijk ervaart.

Dat iemand later niet meer kan vertellen dat zijn dochter gisteren is geweest, betekent namelijk niet dat het bezoek op het moment zelf geen betekenis heeft. Bij dementiezorg blijven vertrouwde relaties, persoonlijke aandacht, sociale verbinding en persoonsgerichte zorg belangrijke onderdelen van kwaliteit van leven.

De reactie op zijn kleindochter was daarom geen bewijs dat weinig familiecontact de enige verklaring voor zijn verandering was. Eén goede middag bewijst dat niet. Het was wél een relevant observatiesignaal dat aanleiding gaf om de sociale hypothese serieuzer te onderzoeken.
Dat is de diepere laag van deze casus.

Goede zorg kan medisch zorgvuldig zijn en tóch iets missen wanneer gedrag voornamelijk vanuit ziekte wordt geïnterpreteerd. Een multidisciplinaire bespreking is bovendien pas werkelijk multidimensionaal wanneer niet alleen verschillende professionals aanwezig zijn, maar ook verschillende verklaringsniveaus serieus worden onderzocht: lichamelijk, cognitief, psychologisch, sociaal, relationeel en omgevingsgericht.
En ook een vriendelijke familie kan onderdeel zijn van een problematische dynamiek zonder dat daarmee automatisch kan worden geconcludeerd dat de familie "toxisch" is. Daarvoor is veel meer informatie nodig.

De casus vraagt daarom niet:
Wie deed het fout?

De moeilijkere vraag is:
Welke verklaring werd zo vanzelfsprekend dat niemand meer voldoende onderzocht wat er daarnaast nog waar kon zijn?

De Nederlandse Zorgstandaard Dementie benadrukt het belang van persoonsgerichte en integrale dementiezorg, waarbij niet alleen medische problemen maar ook dagelijks functioneren, persoonlijke behoeften, relaties en het sociale netwerk relevant zijn. Vilans – Dementie en persoonsgerichte zorg
Ook Alzheimer Nederland besteedt aandacht aan contact, eenzaamheid, veranderende relaties en het belang van betekenisvolle verbinding voor mensen met dementie en hun naasten. 

Alzheimer Nederland
de specialist ouderengeneeskunde kijkt juist naar de samenhang tussen lichamelijke, psychische, functionele en sociale factoren bij kwetsbare ouderen en mensen met complexe aandoeningen.
Verenso – Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde

Daarmee blijft na deze casus uiteindelijk één vraag over:
Wanneer iemand zijn eigen verhaal steeds minder goed kan vertellen, wie zorgt er dan voor dat we niet alleen naar zijn ziekte blijven kijken, maar ook naar de mens die daar nog steeds volledig achter zit?