Epilepsie

Epilepsie is een neurologische aandoening waarbij iemand herhaaldelijk epileptische aanvallen kan krijgen. Tijdens zo’n aanval ontstaat tijdelijk een verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen. Grote groepen hersencellen geven dan plotseling tegelijk signalen af. Dit wordt soms omschreven als een tijdelijke ‘kortsluiting’ in de hersenen.

Een epileptische aanval ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit. 

Sommige mensen raken bewusteloos, vallen en krijgen schokken. Andere mensen blijven wakker, maar voelen vreemde tintelingen, ruiken of proeven iets wat er niet is, maken automatische bewegingen of zijn korte tijd verward. Ook enkele seconden voor zich uit staren en niet reageren kan een epileptische aanval zijn.
Epilepsie is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. De gevolgen verschillen sterk. Sommige mensen hebben maar zelden een aanval en kunnen met behandeling vrijwel alles blijven doen. Andere mensen houden regelmatig aanvallen en hebben meer begeleiding, bescherming of gespecialiseerde behandeling nodig.

Wat gebeurt er tijdens een epileptische aanval?
De hersenen bestaan uit miljarden zenuwcellen. Deze zenuwcellen geven voortdurend elektrische en chemische signalen aan elkaar door. Daardoor kunnen mensen bewegen, denken, praten, voelen, waarnemen en reageren.
Bij een epileptische aanval raakt de elektrische activiteit tijdelijk verstoord. Een groep hersencellen wordt plotseling overactief en geeft te veel signalen tegelijk af. Welke verschijnselen hierdoor ontstaan, hangt af van:

• De plaats waar de aanval begint;
• De delen van de hersenen waarnaar de verstoring zich verspreidt;
• De duur van de aanval;
• De vraag of het bewustzijn betrokken raakt;
• Het soort epilepsie dat iemand heeft.

Begint de verstoring bijvoorbeeld in een hersengebied dat beweging aanstuurt, dan kan een arm of been gaan schokken. Begint de aanval in een gebied dat betrokken is bij waarneming, dan kan iemand vreemde geuren, smaken, beelden of gevoelens ervaren. Verspreidt de verstoring zich over beide hersenhelften, dan kan iemand het bewustzijn verliezen en met het hele lichaam gaan schokken.

Een epileptische aanval is niet altijd epilepsie
Eén epileptische aanval betekent niet automatisch dat iemand epilepsie heeft. Een aanval kan eenmalig ontstaan, bijvoorbeeld door een ernstige verstoring in het lichaam, een hersenaandoening, slaaptekort, overmatig alcoholgebruik of het plotseling stoppen met bepaalde medicijnen.
Meestal wordt van epilepsie gesproken wanneer iemand meer dan één niet-uitgelokte epileptische aanval heeft gehad. Soms kan de neuroloog de diagnose al na één aanval stellen. Dat kan bijvoorbeeld wanneer een EEG of hersenscan afwijkingen laat zien en de kans op een volgende aanval groot wordt ingeschat.
Een arts moet ook nagaan of de aanval werkelijk epileptisch was. Flauwvallen, hartritmestoornissen, lage bloedsuiker, migraine, slaapstoornissen en functionele niet-epileptische aanvallen kunnen soms op epilepsie lijken.

Verschillende soorten epileptische aanvallen
Neurologen delen epileptische aanvallen onder andere in op basis van de plaats waar de aanval begint. Er wordt onderscheid gemaakt tussen focale aanvallen, gegeneraliseerde aanvallen en aanvallen waarvan het begin niet duidelijk is.

Focale epileptische aanvallen
Een focale aanval begint in een bepaald gedeelte van één hersenhelft. De verschijnselen hangen af van de functie van het hersengebied waarin de aanval ontstaat.
Focale aanval met intacte gewaarwording
Bij deze aanval blijft iemand zich bewust van wat er gebeurt. Mogelijke verschijnselen zijn:

• Schokken van een arm, been of deel van het gezicht;
• Tintelingen of een doof gevoel;
• Plotselinge angst of een vreemd gevoel;
• Een opstijgend gevoel vanuit de buik;
• Lichtflitsen of andere vreemde beelden zien;
• Geluiden horen die er niet zijn;
• Een vreemde geur of smaak waarnemen;
• Tijdelijk niet goed kunnen praten.

De persoon kan soms wel begrijpen wat er gebeurt, maar is niet altijd in staat om de aanval tegen te houden of duidelijk te reageren.

Focale aanval met verminderde gewaarwording
Bij deze aanval is het bewustzijn of de gewaarwording verminderd. De persoon reageert niet normaal en weet achteraf vaak niet meer precies wat er is gebeurd.
Iemand kan tijdens de aanval:

• voor zich uit staren;
• smakken of slikbewegingen maken;
• aan kleding plukken;
• spullen verplaatsen;
• doelloos rondlopen;
• steeds dezelfde beweging herhalen;
• verward, angstig of onrustig lijken;
• niet of nauwelijks reageren op anderen.

Dit gedrag is niet bewust of opzettelijk. 

De persoon heeft tijdelijk geen volledige controle over zijn handelen. Plotseling vastpakken of tegenhouden kan de verwarring vergroten.
Een focale aanval kan beperkt blijven tot één deel van de hersenen. De aanval kan zich ook uitbreiden naar beide hersenhelften. Dan kan alsnog bewusteloosheid met verstijving en schokken ontstaan.

Gegeneraliseerde epileptische aanvallen
Bij een gegeneraliseerde aanval zijn vanaf het begin beide hersenhelften betrokken. Het bewustzijn is meestal direct verstoord.

Tonisch-clonische aanval
Dit is de bekendste epileptische aanval, maar niet de enige en ook niet altijd de meest voorkomende.
Tijdens het tonische gedeelte:

• raakt iemand bewusteloos;
• verstijft het lichaam;
• kan iemand vallen;
• kan de ademhaling tijdelijk onregelmatig worden;
• kan het gezicht blauwachtig verkleuren;
• kan iemand een geluid maken doordat lucht langs de stembanden wordt geperst.

Daarna volgt het clonische gedeelte. De armen, benen of het hele lichaam gaan ritmisch schokken. Er kan speeksel uit de mond komen. Soms bijt iemand op de tong of verliest iemand urine.
Na de aanval is de persoon vaak uitgeput, suf, verward of moeilijk wakker te krijgen. Ook hoofdpijn, spierpijn en tijdelijk geheugenverlies kunnen voorkomen. Het herstel kan enkele minuten tot langer dan een half uur duren.

Absence
Bij een absence is iemand enkele seconden afwezig. De persoon:

• staart voor zich uit;
• reageert tijdelijk niet;
• stopt plotseling met praten of bewegen;
• kan met de ogen knipperen of kleine bewegingen maken;
• gaat daarna meestal direct verder met de activiteit.

Absences komen vooral bij kinderen voor. Omdat de aanval kort duurt, kan deze worden aangezien voor dagdromen, ongehoorzaamheid of concentratieproblemen. Wanneer een kind meerdere absences per dag heeft, kan dit gevolgen hebben voor het volgen van lessen en het verwerken van informatie.

Myoclonische aanval
Bij een myoclonische aanval trekken één of meer spieren heel kort en plotseling samen. Hierdoor ontstaan korte schokken, meestal in de armen, schouders of benen.
Iemand kan daardoor bijvoorbeeld onverwacht een kopje laten vallen. Het bewustzijn blijft meestal behouden. Omdat de schokken zeer kort duren, worden ze soms ten onrechte gezien als schrikken, onhandigheid of gewone spiertrekkingen.

Tonische aanval
Bij een tonische aanval spannen de spieren plotseling krachtig aan. Het lichaam verstijft. Als iemand staat, kan die persoon hierdoor vallen. Het bewustzijn is meestal verstoord.

Clonische aanval
Bij een clonische aanval ontstaan herhaalde ritmische schokken. Deze kunnen aan één kant of aan beide kanten van het lichaam optreden. Het bewustzijn kan verloren gaan.

Atone aanval
Bij een atone aanval verliezen de spieren plotseling hun spanning. Iemand kan daardoor in elkaar zakken of hard op de grond vallen. De aanval duurt vaak maar enkele seconden, maar het risico op letsel aan hoofd en gezicht kan groot zijn. Sommige mensen hebben daarom beschermende maatregelen nodig, zoals aangepaste begeleiding of hoofdbescherming.

Wat kan iemand vóór een aanval merken?
Sommige mensen voelen een aanval aankomen. Zij kunnen bijvoorbeeld een vreemd gevoel in de buik krijgen, een bepaalde geur ruiken, lichtflitsen zien, tintelingen voelen of plotseling angstig worden.
Zo’n ervaring kan een waarschuwing zijn dat een aanval begint. Niet iedereen heeft echter een waarschuwing. Een aanval kan ook volledig onverwacht ontstaan.
Wanneer iemand een aanval voelt aankomen, is het verstandig om zo snel mogelijk een veilige plaats op te zoeken. Dat kan bijvoorbeeld betekenen dat iemand gaat zitten of liggen, uit de buurt van verkeer gaat en anderen waarschuwt.

Wat gebeurt er na een aanval?
De periode na een epileptische aanval wordt de herstelfase of postictale fase genoemd. De hersenen moeten zich dan herstellen van de tijdelijke verstoring.
Mogelijke verschijnselen zijn:

• sufheid;
• verwardheid;
• ernstige vermoeidheid;
• hoofdpijn;
• spierpijn;
• moeite met praten;
• geheugenverlies rond de aanval;
• emotionele reacties;
• tijdelijk minder kracht in een arm of been;
• behoefte aan slaap.

De duur van het herstel verschilt.

Na een korte absence kan iemand vrijwel direct weer verdergaan. Na een tonisch-clonische aanval kan het herstel een half uur of langer duren.
Blijf bij de persoon totdat deze voldoende is hersteld. Leg rustig uit wat er is gebeurd. Stel niet direct veel vragen en geef iemand tijd om zich opnieuw te oriënteren.

Mogelijke oorzaken van epilepsie
Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Soms is de oorzaak duidelijk, maar bij een groot deel van de mensen wordt geen precieze oorzaak gevonden.
Mogelijke oorzaken zijn:

• erfelijke of genetische aanleg;
• een ontwikkelingsstoornis van de hersenen;
• hersenletsel door een ongeval;
• zuurstoftekort rond de geboorte;
• een herseninfarct of hersenbloeding;
• een hersentumor;
• littekenweefsel na een hersenoperatie;
• een infectie of ontsteking van de hersenen;
• een stofwisselingsziekte;
• aangeboren afwijkingen van het hersenweefsel;
• schade door langdurig overmatig alcoholgebruik.

Niet iedereen met een hersenbeschadiging krijgt epilepsie. 

Een beschadiging kan de hersenen wel gevoeliger maken voor epileptische activiteit.
Epilepsie kan op iedere leeftijd ontstaan. Bij kinderen kunnen erfelijke aanleg, ontwikkelingsstoornissen, zuurstoftekort, infecties en stofwisselingsziekten een rol spelen. 

Bij ouderen ontstaat epilepsie relatief vaak na een herseninfarct, hersenbloeding of andere beschadiging van de hersenen.

Oorzaken en uitlokkers zijn niet hetzelfde
Een uitlokker, ook wel trigger genoemd, is niet de oorzaak van de epilepsie. Een trigger kan bij iemand die gevoelig is wel de kans op een aanval vergroten.
Mogelijke uitlokkers zijn:

• te weinig of onregelmatig slapen;
• het vergeten van anti-aanvalsmedicatie;
• plotseling stoppen met medicatie;
• koorts of ziekte;
• veel spanning of stress;
• veel alcohol drinken;
• drugsgebruik;
• lichamelijke uitputting;
• hormonale veranderingen;
• bepaalde snel knipperende lichten of patronen.

Lichtflitsen zijn alleen bij een beperkte groep mensen een duidelijke uitlokker. Het is dus een misverstand dat iedereen met epilepsie automatisch een aanval krijgt door een beeldscherm, televisie, computerspel of knipperend licht.

Onderzoek en diagnose
Na een mogelijke epileptische aanval verwijst de huisarts iemand meestal naar een neuroloog. De beschrijving van de aanval is een belangrijk onderdeel van het onderzoek.
De persoon zelf weet soms niet wat er tijdens de aanval is gebeurd. Daarom kan informatie van een getuige veel duidelijkheid geven. Een veilige video-opname van de aanval kan eveneens behulpzaam zijn, maar het bieden van hulp en het voorkomen van letsel gaan altijd voor.
De neuroloog vraagt onder andere:

• wat iemand vlak vóór de aanval deed;
• hoe de aanval begon;
• welke bewegingen zichtbaar waren;
• of iemand reageerde;
• hoelang de aanval duurde;
• hoe de ademhaling en huidskleur waren;
• hoe iemand zich na de aanval voelde;
• of er eerder vergelijkbare gebeurtenissen zijn geweest;
• welke medicijnen, alcohol of drugs zijn gebruikt;
• of epilepsie in de familie voorkomt.

EEG
Een EEG is een hersenfilmpje. Met elektroden op de hoofdhuid wordt de elektrische activiteit van de hersenen gemeten. Het EEG kan afwijkingen laten zien die bij epilepsie passen en kan helpen om het soort epilepsie te bepalen.
Een normaal EEG sluit epilepsie niet uit. Tussen de aanvallen door kan het EEG namelijk normaal zijn. Soms wordt daarom een tweede EEG, een EEG na slaaptekort, een langdurige registratie of een video-EEG uitgevoerd.

MRI of CT-scan
Met een MRI-scan kan de arts de bouw van de hersenen onderzoeken. Zo kan worden gekeken naar bijvoorbeeld littekenweefsel, een ontwikkelingsafwijking, hersenschade, een tumor of gevolgen van een beroerte.
Niet iedereen heeft dezelfde beeldvormende onderzoeken nodig. De keuze hangt onder andere af van het soort aanval, de leeftijd en de bevindingen bij het neurologisch onderzoek en EEG.
Bloedonderzoek en hartonderzoek
Bloedonderzoek kan worden gebruikt om andere oorzaken op te sporen, zoals afwijkingen in bloedsuiker, zouten, organen of stofwisseling.
Soms wordt een ECG of ander hartonderzoek gedaan. Een hartritmestoornis kan namelijk bewusteloosheid veroorzaken die op een epileptische aanval lijkt.

Niet-epileptische aanvallen
Niet iedere aanval met schokken, bewustzijnsverlies of verminderd reageren wordt veroorzaakt door epileptische hersenactiviteit.
Functionele niet-epileptische aanvallen, ook wel PNEA of FNS-aanvallen genoemd, kunnen sterk op epilepsie lijken. Tijdens deze aanvallen is echter niet dezelfde epileptische elektrische verstoring aanwezig. De klachten zijn wel werkelijk aanwezig en worden niet gespeeld of bewust veroorzaakt.
Sommige mensen kunnen zowel epileptische als niet-epileptische aanvallen hebben. Daarom is zorgvuldig neurologisch onderzoek belangrijk. Video-EEG kan in bepaalde situaties helpen om onderscheid te maken.

Behandeling van epilepsie
De behandeling is gericht op het voorkomen van nieuwe aanvallen, het beperken van bijwerkingen en het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.
Welke behandeling geschikt is, hangt af van:

• het soort aanvallen;
• het type epilepsie;
• de oorzaak;
• de leeftijd;
• andere aandoeningen;
• mogelijke bijwerkingen;
• zwangerschap of kinderwens;
• het risico op letsel;
• de gevolgen voor het dagelijks functioneren.

Anti-aanvalsmedicatie
De behandeling begint meestal met anti-aanvalsmedicatie. Deze middelen werden vroeger vaak anti-epileptica genoemd.
De medicijnen maken de zenuwcellen minder gevoelig voor overmatige elektrische ontladingen. Ze helpen daardoor aanvallen te voorkomen, maar nemen de onderliggende aanleg voor epilepsie niet altijd weg.
Bij ongeveer zeven van de tien mensen zorgen medicijnen ervoor dat de aanvallen verdwijnen. Bij anderen worden de aanvallen minder vaak of minder ernstig. Een deel van de mensen blijft ondanks verschillende medicijnen aanvallen houden.

Mogelijke bijwerkingen
Bijwerkingen verschillen per medicijn. Mogelijke bijwerkingen zijn:

• slaperigheid;
• duizeligheid;
• misselijkheid;
• vermoeidheid;
• concentratieproblemen;
• geheugenklachten;
• stemmings- of gedragsveranderingen;
• huiduitslag;
• problemen met evenwicht of lopen.

Bij ernstige of aanhoudende bijwerkingen moet contact worden opgenomen met de arts. Stop nooit plotseling op eigen initiatief. Plotseling stoppen of meerdere doses overslaan kan ernstige aanvallen veroorzaken. Afbouwen gebeurt uitsluitend in overleg met de neuroloog.

Noodmedicatie
Sommige mensen krijgen noodmedicatie voorgeschreven om een langdurige aanval te stoppen. Dit wordt ook coupeermedicatie genoemd.
Voorbeelden zijn Midazolam of diazepam. Afhankelijk van het middel kan dit via de neus, mondwang of anus worden toegediend.
Noodmedicatie mag alleen worden gegeven volgens het persoonlijke aanvalsprotocol. Familieleden, begeleiders, medewerkers van school of zorgprofessionals moeten weten:

• wanneer de medicatie gegeven moet worden;
• hoe de medicatie wordt toegediend;
• welke dosering is voorgeschreven;
• wanneer alsnog 112 moet worden gebeld;
• wat na toediening gecontroleerd moet worden.

Behandeling wanneer medicijnen onvoldoende werken
Wanneer iemand aanvallen blijft houden ondanks goed gekozen en correct gebruikte medicijnen, kan verwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg nodig zijn.
Mogelijke aanvullende behandelingen zijn:

Epilepsiechirurgie
Bij bepaalde focale epilepsieën kan een operatie worden overwogen. De arts probeert dan het hersengebied waar de aanvallen ontstaan weg te nemen of los te koppelen. Dit kan alleen wanneer uitgebreid onderzoek laat zien dat dit mogelijk is zonder onaanvaardbare schade aan belangrijke hersenfuncties.

Nervus-vagusstimulatie
Bij nervus-vagusstimulatie, afgekort NVS, wordt een apparaat onder de huid geplaatst. Dit apparaat geeft via een zenuw in de hals elektrische prikkels door. De behandeling kan het aantal of de ernst van aanvallen verminderen, maar maakt niet iedereen aanvalsvrij.

Diepe hersenstimulatie
Bij diepe hersenstimulatie, afgekort DBS, worden bepaalde gebieden diep in de hersenen elektrisch gestimuleerd. Deze behandeling is bedoeld voor geselecteerde mensen met moeilijk behandelbare epilepsie.

Ketogeen dieet
Het ketogeen dieet is een streng vetrijk en koolhydraatarm dieet. Het kan bij sommige vormen van moeilijk behandelbare epilepsie het aantal aanvallen verminderen.
Dit dieet moet onder begeleiding van een gespecialiseerd behandelteam en diëtist worden uitgevoerd. Zelf met een streng ketogeen dieet beginnen kan leiden tot voedingstekorten en andere gezondheidsproblemen.

Eerste hulp bij een tonisch-clonische aanval
Een aanval met bewusteloosheid en schokken kan er heftig uitzien. De meeste aanvallen stoppen vanzelf binnen enkele minuten.
Doe tijdens de aanval het volgende:

• blijf rustig;
• blijf bij de persoon;
• kijk op de klok en houd de duur bij;
• voorkom dat de persoon zich bezeert;
• haal harde, scherpe of hete voorwerpen weg;
• bescherm het hoofd met iets zachts;
• maak knellende kleding rond de hals los;
• zet eventueel een bril af;
• geef de persoon ruimte;
• laat de schokkende bewegingen uitrazen.

Doe het volgende niet:

• houd de persoon niet met kracht tegen;
• stop niets tussen de tanden;
• probeer de mond niet open te maken;
• geef tijdens de aanval geen eten, drinken of medicijnen via de mond;
• verplaats de persoon niet, tenzij er direct gevaar is;
• probeer de aanval niet te stoppen door te schudden of te roepen.

Iemand kan de tong niet inslikken . Het idee dat dit kan is een hardnekkig fabeltje. Wel kan de tong wat naar achteren zakken doordat de spieren slap worden, 

of kan iemand op de tong bijten door kramp

Een lepel, doek, vingers of ander voorwerp in de mond stoppen is gevaarlijk. Het kan tanden breken, de mond beschadigen, de ademhaling belemmeren of letsel veroorzaken bij de hulpverlener.

Wanneer de schokken zijn gestopt:

• controleer de ademhaling;
• leg de persoon bij normale ademhaling in de stabiele zijligging;
• controleer op verwondingen;
• blijf erbij;
• bied rust en stel de persoon gerust;
• geef pas iets te drinken wanneer iemand volledig wakker en goed aanspreekbaar is.

Volg altijd het persoonlijke aanvalsprotocol wanneer dit aanwezig is.

Eerste hulp bij verward of vreemd gedrag
Bij een focale aanval met verminderde gewaarwording kan iemand rondlopen, smakken, aan voorwerpen zitten of verward reageren.

Blijf rustig en:

• blijf bij de persoon;
• praat kalm en eenvoudig;
• haal gevaarlijke voorwerpen weg;
• leid de persoon voorzichtig weg van verkeer, vuur, water of trappen;
• raak de persoon zo min mogelijk onverwacht aan;
• probeer iemand niet hardhandig tegen te houden;
• geef na afloop rustig uitleg.

De persoon doet dit gedrag niet bewust. Plotseling vastpakken kan leiden tot angst, verzet of een afwerende reactie.

Wanneer moet 112 worden gebeld?
Bel 112 bij een epileptische aanval wanneer:

• de aanval langer dan vijf minuten duurt;
• een nieuwe aanval begint voordat iemand is hersteld;
• de persoon na de aanval niet goed wakker wordt;
• de ademhaling na de aanval niet normaal wordt;
• iemand ernstig gewond is geraakt;
• de aanval in het water plaatsvond;
• iemand zwanger is en een ernstige aanval krijgt;
• de aanval duidelijk anders verloopt dan normaal;
• noodmedicatie niet of onvoldoende werkt;
• er geen bekend aanvalsprotocol is en de situatie niet wordt vertrouwd.

Is iemand na ongeveer een half uur nog niet voldoende hersteld of neemt de sufheid en verwardheid niet af, neem dan contact op met 112, de huisarts of de huisartsen-spoedpost.
Bij een eerste mogelijke epileptische aanval moet altijd medische beoordeling plaatsvinden.

Status epilepticus
Van een status epilepticus wordt gesproken wanneer een epileptische aanval niet vanzelf stopt of wanneer aanvallen elkaar opvolgen zonder dat iemand tussendoor herstelt.
Een tonisch-clonische aanval die vijf minuten duurt, moet als een medisch spoedgeval worden behandeld. Hoe langer de aanval voortduurt, hoe moeilijker deze kan worden gestopt en hoe groter het risico op complicaties. Een status epilepticus hoeft niet altijd uit zichtbare heftige schokken te bestaan. Er bestaat ook een niet-convulsieve status, waarbij iemand langdurig afwezig, verward of verminderd aanspreekbaar kan zijn. Hiervoor is medisch onderzoek en meestal een EEG nodig.

Risico’s en mogelijke complicaties
Veel epileptische aanvallen stoppen vanzelf en veroorzaken geen blijvende hersenschade. De omstandigheden tijdens een aanval kunnen echter wel gevaarlijk zijn.
Mogelijke risico’s zijn:

• vallen;
• hoofdletsel;
• botbreuken;
• brandwonden;
• verkeersongevallen;
• verdrinking;
• verslikken;
• langdurige aanvallen;
• problemen door onvoldoende of onjuist medicijngebruik.

Bij sommige mensen kunnen epilepsie, de onderliggende hersenaandoening of de medicatie invloed hebben op geheugen, concentratie, stemming, gedrag en vermoeidheid. De Nederlandse epilepsierichtlijn adviseert zorgverleners daarom alert te zijn op cognitief, sociaal en emotioneel functioneren.

SUDEP
SUDEP betekent plotseling en onverwacht overlijden bij epilepsie zonder dat na onderzoek een andere duidelijke doodsoorzaak wordt gevonden.
SUDEP komt zelden voor, maar het risico is groter bij mensen die regelmatig tonisch-clonische aanvallen hebben, vooral wanneer deze ’s nachts optreden of onvoldoende onder controle zijn.
Het risico kan worden beperkt door:

• medicijnen volgens voorschrift in te nemen;
• aanvallen zo goed mogelijk te laten behandelen;
• gemiste doses te voorkomen;
• alcohol en drugs te vermijden;
• nachtelijke aanvallen met de behandelaar te bespreken;
• zo nodig te onderzoeken of nachtelijke ondersteuning of aanvalsdetectie passend is.

Vragen over het persoonlijke risico moeten met de neuroloog of epilepsieverpleegkundige worden besproken.

Leven met epilepsie
Epilepsie kan invloed hebben op zelfstandigheid, opleiding, werk, vervoer, sporten, relaties en gezinsleven. Hoe groot die invloed is, verschilt sterk per persoon.
Bij ongeveer zeven van de tien mensen werken medicijnen goed en blijven de aanvallen weg. Veel mensen met epilepsie kunnen daarom naar school, werken, sporten, reizen en een gezin hebben. Anderen hebben blijvende aanvallen en moeten meer rekening houden met veiligheid, vermoeidheid en begeleiding.
Veiligheid in huis
De benodigde maatregelen hangen af van het soort aanval en hoe vaak de aanvallen voorkomen.
Mogelijke maatregelen zijn:

• liever douchen dan alleen in bad gaan;
• een douchekruk of antislipmat gebruiken;
• de badkamerdeur niet van binnen vergrendelen;
• een thermostatische kraan gebruiken;
• koken op de achterste pitten;
• hete pannen voorzichtig plaatsen;
• scherpe hoeken en harde oppervlakken beschermen;
• rookmelders plaatsen;
• niet alleen op grote hoogte werken;
• voorzichtig zijn met open vuur en gevaarlijke machines.

Niet iedere maatregel is voor iedereen nodig. 

Te veel beperkingen kunnen de zelfstandigheid onnodig verkleinen. Veiligheid moet daarom individueel worden afgewogen.

Zwemmen en sporten
Bewegen en sporten zijn meestal mogelijk en kunnen belangrijk zijn voor conditie, gezondheid en sociale contacten.
Een aanval in het water is echter gevaarlijk. Ga daarom niet alleen zwemmen wanneer er nog een reële kans op aanvallen bestaat. Zorg dat een begeleider weet van de epilepsie, de persoon voortdurend in de gaten houdt en weet hoe te handelen.
De geschiktheid van sporten hangt af van het soort aanvallen. Extra beoordeling is nodig bij activiteiten zoals:

• diepzeeduiken;
• klimmen;
• parachutespringen;
• motorsport;
• alleen varen;
• zwemmen in open water;
• sporten op grote hoogte.

Bespreek risicovolle activiteiten met de neuroloog of epilepsieverpleegkundige.

Werk en school
Epilepsie betekent niet automatisch dat iemand niet kan werken of leren. Wel kunnen aanvallen, medicatie, vermoeidheid, geheugenproblemen of angst invloed hebben op het functioneren.
Goede afspraken kunnen helpen. Denk aan:

• een persoonlijk aanvalsprotocol;
• uitleg aan directe collega’s of leerkrachten;
• duidelijke afspraken over noodmedicatie;
• een veilige rustplaats;
• aangepaste werktijden bij ernstige vermoeidheid;
• begeleiding bij concentratie- of geheugenproblemen;
• beoordeling van risico’s bij machines, verkeer, vuur of werken op hoogte.

Openheid kan de veiligheid verbeteren, maar medische informatie hoeft niet met iedereen te worden gedeeld. Bespreek alleen wat nodig is om veilig en goed te kunnen functioneren.

Autorijden en epilepsie
Na een epileptische aanval mag iemand niet direct autorijden. Volgens de informatie van het CBR geldt bij een gewoon auto- of motorrijbewijs doorgaans:

• na een eerste epileptische aanval: minimaal zes maanden niet rijden;
• na meerdere aanvallen: doorgaans twaalf maanden niet rijden vanaf de laatste aanval.

Er bestaan uitzonderingen. De termijn hangt onder andere af van het soort aanval, de oorzaak, onderzoek uitslagen en het verdere verloop. Een neuroloog kan adviseren, maar het CBR beslist over de rijgeschiktheid.
De regels voor vrachtwagen- en bus rijbewijzen zijn veel strenger. Controleer daarom altijd de actuele CBR-regels en ga niet rijden totdat duidelijk is dat dit is toegestaan.

Kinderwens en zwangerschap
Epilepsie en zwangerschap kunnen meestal samengaan. 

De meeste vrouwen met epilepsie krijgen een gezonde baby. Voorbereiding is wel belangrijk, omdat sommige anti-aanvalsmedicijnen risico’s kunnen geven tijdens de zwangerschap.
Bespreek een kinderwens ruim vóór de zwangerschap met de neuroloog. De behandeling kan dan zo veilig mogelijk worden ingesteld. Stop nooit zelf met medicijnen. Onbehandelde of ernstige aanvallen kunnen eveneens gevaarlijk zijn voor moeder en kind. Ook foliumzuur, de dosering van medicijnen, bloedcontroles, anticonceptie en begeleiding tijdens de zwangerschap moeten tijdig worden besproken.

Misverstanden over epilepsie
Epilepsie betekent altijd bewusteloosheid en schokken
Dat klopt niet. Een aanval kan ook bestaan uit kort staren, tintelingen, vreemde waarnemingen, automatische bewegingen of verward gedrag.

Iemand kan de tong inslikken
Dat is niet mogelijk. Stop daarom nooit een voorwerp of vingers in de mond.

Je moet iemand tijdens de aanval stevig vasthouden
Dat is onjuist. Tegenhouden kan letsel veroorzaken. Bescherm de persoon tegen gevaar, maar laat de bewegingen uitrazen.

Eén aanval betekent dat iemand epilepsie heeft
Niet altijd. Voor de diagnose zijn de omstandigheden, het risico op herhaling en de uitkomsten van onderzoek belangrijk.

Epilepsie ontstaat door psychische zwakte
Epilepsie is een neurologische aandoening. Stress kan bij sommige mensen een aanval uitlokken, maar is daarmee niet automatisch de oorzaak van de epilepsie.

Iedereen met epilepsie reageert op lichtflitsen
Dit geldt slechts voor een beperkte groep mensen.

Epilepsie is besmettelijk
Epilepsie is niet besmettelijk en kan niet van de ene persoon op de andere worden overgedragen.

Medicijnen genezen epilepsie altijd
Anti-aanvalsmedicijnen onderdrukken de aanvallen. Ze nemen de onderliggende oorzaak of aanleg niet altijd weg.

Gevolgen voor naasten
Epilepsie raakt niet alleen de persoon zelf. Partners, ouders, kinderen en andere naasten kunnen bang zijn voor een volgende aanval. Vooral onvoorspelbare of nachtelijke aanvallen kunnen leiden tot voortdurende alertheid.
Naasten kunnen te maken krijgen met:

• onzekerheid en angst;
• verstoorde nachtrust;
• verantwoordelijkheid voor noodmedicatie;
• zorgen over alleen zijn, zwemmen of autorijden;
• praktische aanpassingen binnen het gezin;
• onbegrip vanuit de omgeving;
• de neiging om iemand te veel te beschermen.

Goede uitleg, een duidelijk aanvalsprotocol en overleg met zorgverleners kunnen de onzekerheid verminderen. Bescherming is belangrijk, maar moet zo veel mogelijk worden gecombineerd met zelfstandigheid en kwaliteit van leven.

Conclusie
Epilepsie is een neurologische aandoening die zeer verschillende vormen kan aannemen. Niet iedere aanval bestaat uit bewusteloosheid en schokken. Ook korte afwezigheden, vreemde gewaarwordingen, plaatselijke spierschokken en verward gedrag kunnen epileptisch zijn.

Een goede diagnose vraagt om een nauwkeurige beschrijving van de aanval en vaak aanvullend onderzoek, zoals een EEG en MRI. De behandeling bestaat meestal uit anti-aanvalsmedicatie. Wanneer medicijnen onvoldoende werken, kunnen gespecialiseerde behandelingen worden onderzocht.

De meeste aanvallen stoppen vanzelf. Goede eerste hulp bestaat vooral uit rustig blijven, gevaar voorkomen, de tijd bijhouden en niets in de mond stoppen. Een aanval die langer dan vijf minuten duurt of waarbij iemand niet herstelt, is een medisch spoedgeval. Met de juiste behandeling, veiligheidsmaatregelen en begeleiding kunnen veel mensen met epilepsie een actief en zelfstandig leven leiden.

Nederlandse websites met meer informatie
Thuisarts – Epilepsie
Medisch gecontroleerde patiënteninformatie over aanvallen, onderzoek, behandeling, medicatie en wanneer medische hulp nodig is.

EpilepsieNL – Informatie over epilepsie
Uitgebreide informatie over soorten aanvallen, eerste hulp, behandelingen, dagelijks leven, hulpmiddelen en ondersteuning.

EpilepsieNL – Eerste hulp bij aanvallen
Praktische uitleg over handelen bij verschillende epileptische aanvallen.

Richtlijnendatabase – Richtlijn Epilepsie
De Nederlandse professionele richtlijn voor diagnostiek, behandeling en begeleiding bij epilepsie.

CBR – Autorijden na een epileptische aanval
Actuele informatie over rijgeschiktheid, wachttijden, medische beoordeling en de Gezondheidsverklaring.

SEIN – Expertisecentrum voor epilepsie
Gespecialiseerde diagnostiek, behandeling en begeleiding voor kinderen en volwassenen met epilepsie.

Kempenhaeghe – Academisch Centrum voor Epileptologie
Informatie over complexe epilepsie, gespecialiseerd onderzoek en aanvullende behandelmogelijkheden.

Apotheek.nl – Informatie over medicijnen
Betrouwbare Nederlandse informatie over de werking, het gebruik en de bijwerkingen van geneesmiddelen.

Deze tekst geeft algemene informatie en vervangt geen onderzoek, diagnose of behandeling door een huisarts, neuroloog of andere bevoegde zorgprofessional. Bel bij een langdurige of ernstige aanval, ademhalingsproblemen of onvoldoende herstel direct 112.