MCAS in combinatie met ME/CVS – wanneer ziekte ook het gezinssysteem raakt

ME/CVS is meer dan langdurige vermoeidheid. 

De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische multisysteemziekte waarbij onder andere post-exertionele malaise (PEM), niet-verkwikkende slaap, cognitieve problemen en orthostatische intolerantie kunnen voorkomen. 

Een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al tot verergering van klachten leiden. Gezondheidsraad – ME/CVS

Wanneer daarnaast sprake is van MCAS, kan het klachtenbeeld nog ingewikkelder worden.
Dat is relevant voor de patiënt, maar ook voor een partner, kinderen en uiteindelijk het functioneren van een heel gezin.

Wat is het verband tussen ME/CVS en MCAS?
MCAS wordt beschreven als bijkomende problematiek bij een deel van de mensen met ME/CVS. 

C-support noemt MCAS onder andere bij langdurige klachten na infectieziekten en bij ME/CVS. 

Ook de ME/CVS Vereniging behandelt MCAS als een mogelijke Co morbiditeit.
Dat betekent nadrukkelijk niet dat iedereen met ME/CVS MCAS heeft of dat bewezen is dat ME/CVS MCAS veroorzaakt. 

De precieze biologische samenhang wordt nog onderzocht.
Wat wel belangrijk is, is de mogelijke stapeling van klachten.

Bij ME/CVS kunnen bijvoorbeeld voorkomen:

• PEM;
• ernstige vermoeidheid;
• brain fog en andere cognitieve problemen;
• slaapstoornissen;
• pijn;
• orthostatische intolerantie;
• gevoeligheid voor prikkels.

Bij MCAS kunnen daar onder andere bij komen:

• reacties op voeding, temperatuur of andere prikkels;
• jeuk, roodheid en zwellingen;
• maag- en darmproblemen;
• hoofdpijn;
• hartkloppingen en duizeligheid;
• benauwdheid;
• vermoeidheid en ziek gevoel;
• hersenmist en concentratieproblemen.

Het gaat dus niet alleen om twee namen van aandoeningen, maar om lichamelijke systemen waarvan de klachten elkaar in het dagelijks functioneren kunnen overlappen.

Als belasting zich opstapelt
Bij ME/CVS is PEM bijzonder belangrijk. Lichamelijke, cognitieve én emotionele inspanning kan klachten verergeren.
Een conflict, een langdurig gesprek of voortdurende spanning kost eveneens energie. 

Wanneer tegelijkertijd MCAS-klachten optreden, kan de beschikbare lichamelijke en cognitieve ruimte nog kleiner worden.
Een patiënt kan daardoor bijvoorbeeld minder goed tegen drukte, een lang gesprek moeilijker volhouden, meer herstel nodig hebben of zich moeten terugtrekken.

Dat terugtrekken hoeft niet te betekenen:
"Ik wil niet met jou praten."
Het kan ook betekenen:
"Mijn lichaam kan dit op dit moment niet meer verwerken."

Dat onderscheid is in een relatie buitengewoon belangrijk.

Wat ziet een partner?
Hier ontstaat een van de moeilijkste kanten van ME/CVS en MCAS: veel van de ziekte is niet zichtbaar.

Een partner ziet misschien iemand die:

• op de bank ligt;
• afspraken afzegt;
• minder initiatief neemt;
• sneller geïrriteerd of overweldigd raakt;
• gesprekken afbreekt;
• dingen vergeet;
• minder mee kan met het gezin;
• na een activiteit langdurig moet herstellen.

Wat niet direct zichtbaar is 

Kan bestaan uit PEM, duizeligheid, lichamelijke onrust, pijn, hersenmist, hartkloppingen, slechte slaap en moeite om verschillende prikkels tegelijkertijd te verwerken.

Wanneer deze lichamelijke achtergrond onvoldoende wordt herkend, bestaat het risico dat beperkingen relationeel worden geïnterpreteerd:
"Je hebt geen belangstelling meer."
"Je trekt je altijd terug."
"Alles is je te veel."
"Wij kunnen nooit meer iets."

Daarmee kan een lichamelijke beperking langzaam onderdeel worden van een relationeel conflict.

Dat betekent niet dat ieder relatieprobleem door ziekte wordt veroorzaakt. 

Wel betekent het dat ziekte onderdeel van de analyse behoort te zijn wanneer zij aantoonbaar invloed heeft op het dagelijks functioneren.

Ook de gezonde partner wordt geraakt
Het andere perspectief mag daarbij niet verdwijnen.
Wanneer één partner chronisch ziek wordt, kan de andere partner geleidelijk meer verantwoordelijkheden krijgen: huishouden, kinderen, planning, financiën, vervoer en praktische zorg.

MantelzorgNL beschrijft dat ziekte de gelijkwaardigheid en rollen binnen een relatie kan veranderen. 

Een geliefde wordt gedeeltelijk ook zorgverlener. Dat kan gepaard gaan met verlies van spontaniteit, intimiteit en het gezamenlijke leven zoals partners dat eerder kenden. MantelzorgNL

Daarom verdienen beide werkelijkheden erkenning:
de zieke partner heeft niet voor zijn of haar beperkingen gekozen, maar de gezonde partner heeft evenmin gekozen voor de extra belasting die ziekte binnen het gezin kan veroorzaken.

Wat betekent dit voor kinderen?
Kinderen merken veel meer van chronische ziekte dan alleen dat papa of mama moe is.
Ze kunnen merken dat activiteiten niet doorgaan, een ouder vaker rust, de andere ouder meer moet doen of dat er thuis spanning bestaat over wat nog wel en niet mogelijk is.

Het Nederlands Jeugdinstituut beschrijft 

Dat kinderen die opgroeien in gezinnen waarin chronische ziekte tot veel spanning leidt extra ondersteuning nodig kunnen hebben. 

Dat betekent niet dat kinderen van een chronisch zieke ouder automatisch psychische problemen ontwikkelen.
Veel hangt af van communicatie, stabiliteit, steun en de manier waarop volwassenen met de situatie omgaan.

Voor kinderen is daarom een begrijpelijke uitleg belangrijk:
"Mama of papa wil wel mee, maar haar of zijn lichaam kan vandaag niet."
Dat geeft een heel andere betekenis dan:
"Mama of papa heeft nooit zin."

Beeldvorming binnen een gezin doet ertoe.
Wanneer daar ook een scheiding bij komt

Tijdens een scheiding neemt de belasting doorgaans sterk toe. 

Er moeten emotionele, praktische, financiële en opvoedkundige beslissingen worden genomen terwijl tegelijkertijd verlies, onzekerheid en conflicten kunnen spelen.

Voor iemand met ME/CVS kan juist die langdurige fysieke, cognitieve en emotionele belasting problematisch zijn vanwege PEM en beperkte belastbaarheid. 

Wanneer ook MCAS aanwezig is, kan stress bovendien voor sommige patiënten een lichamelijke trigger zijn.
Hier moet echter zorgvuldig worden geredeneerd.

ME/CVS of MCAS bewijst niet dat iemand door ziekte een verkeerde beslissing over zijn huwelijk neemt. 

Ook bewijst brain fog niet dat iemand niet in staat is zelfstandig te beslissen.

Wel kan een relevante kritische vraag zijn:
In welke lichamelijke en cognitieve toestand worden ingrijpende beslissingen genomen, en zijn ziekte, overbelasting en veranderde draagkracht voldoende meegenomen bij het begrijpen van wat er binnen de relatie speelde.

MCAS in combinatie met ME/CVS – gevolgen voor relatie, gezin en een samengesteld gezin
Bij ME/CVS staat MCAS niet op zichzelf. Juist wanneer klachten van mestcelactivatie samengaan met kenmerken van ME/CVS, kan een ingewikkeld geheel ontstaan van lichamelijke, cognitieve en emotionele belasting.

De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische multisysteemziekte. 

Kenmerkend zijn onder andere post-exertionele malaise (PEM), niet-verkwikkende slaap, cognitieve problemen en vaak orthostatische intolerantie. 

Een relatief geringe lichamelijke of geestelijke inspanning kan al tot een duidelijke verergering van klachten leiden. Gezondheidsraad – ME/CVS

Daarnaast beschrijft C-support MCAS bij postinfectieuze aandoeningen, waaronder ME/CVS, en worden ook verbanden of overlap gezien met bijvoorbeeld POTS. MCAS kan klachten geven als vermoeidheid, hersenmist, concentratieproblemen, maag-darmproblemen, hoofdpijn, hartkloppingen, huidreacties en een algemeen ziek gevoel. Stress, inspanning en temperatuurveranderingen kunnen bij sommige mensen klachten uitlokken of verergeren. C-support – MCAS

Daarbij moet een belangrijk onderscheid worden gemaakt: 

Niet iedereen met ME/CVS heeft MCAS en het naast elkaar voorkomen betekent niet automatisch dat MCAS de oorzaak van ME/CVS is. 

De precieze biologische samenhang wordt nog onderzocht.

Wanneer ME/CVS en MCAS samenkomen
Voor het dagelijks functioneren kan vooral de stapeling belangrijk worden.

Iemand kan bijvoorbeeld tegelijkertijd te maken hebben met:

• PEM na lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning;
• ernstige vermoeidheid;
• niet-herstellende slaap;
• hersenmist en vertraagde informatieverwerking;
• overgevoeligheid voor geluid, licht, geuren of temperatuur;
• duizeligheid of POTS/orthostatische intolerantie;
• maag-darmklachten;
• hoofdpijn of pijn;
• hartkloppingen;
• reacties op voeding of andere prikkels;
• wisselende belastbaarheid.

Daarmee wordt niet alleen de hoeveelheid energie kleiner. 

Ook de ruimte om onverwachte gebeurtenissen, conflicten, drukte en meerdere taken tegelijkertijd te verwerken kan verminderen.
Dat is binnen een gezin bijzonder relevant.

Wat ziet een partner?
Een moeilijk aspect van ME/CVS en MCAS is dat een partner vaak gedrag ziet, terwijl een deel van het onderliggende lichamelijke proces onzichtbaar blijft.

Een partner kan bijvoorbeeld zien dat iemand:

• vaker rust nodig heeft;
• activiteiten afzegt;
• minder mee kan naar sociale gebeurtenissen;
• gesprekken moeilijker kan volgen wanneer vermoeidheid toeneemt;
• zich bij veel prikkels terugtrekt;
• sneller moet stoppen met een activiteit;
• minder initiatief lijkt te nemen;
• meer behoefte heeft aan structuur en voorspelbaarheid.

Wat zichtbaar lijkt als afstand nemen, niet luisteren, weinig belangstelling, besluiteloosheid of prikkelbaarheid, kan soms mede samenhangen met lichamelijke of cognitieve overbelasting.
Dat betekent nadrukkelijk niet dat ieder relationeel probleem door ME/CVS of MCAS wordt veroorzaakt. Ruzie blijft ruzie, gedrag blijft gedrag en beide partners houden een eigen verantwoordelijkheid. 

Maar ziekte buiten beschouwing laten kan eveneens een vertekend beeld geven van wat binnen een relatie is gebeurd.

Wanneer de partner steeds meer gaat dragen
Chronische ziekte kan bovendien de rollen binnen een relatie veranderen.
MantelzorgNL beschrijft dat ziekte ertoe kan leiden dat een partner naast geliefde steeds meer zorggever wordt. 

Taken kunnen verschuiven, het evenwicht tussen geven en ontvangen kan veranderen en ook verlies van zelfstandigheid, gezamenlijk leven en intimiteit kan worden ervaren. MantelzorgNL

Daarmee kan een zichzelf versterkende druk ontstaan:
meer ziekte → minder belastbaarheid → meer taken voor de partner → grotere belasting van de partner → meer spanning binnen het gezin → meer belasting voor de chronisch zieke.

Dit is geen vaststaand verloop. 

Het laat alleen zien waarom relatieproblemen bij chronische ziekte soms niet goed kunnen worden begrepen wanneer uitsluitend naar communicatie of individuele gedragingen wordt gekeken.

Ook de kinderen leven met de ziekte
Kinderen merken vaak meer dan volwassenen denken.
Ze kunnen merken dat papa of mama soms veel kan en een andere dag nauwelijks. Uitstapjes gaan niet door. Een ouder moet rusten. De andere ouder neemt meer taken over. Er kan meer spanning thuis ontstaan.

Het Nederlands Jeugdinstituut besteedt specifiek aandacht aan kinderen die opgroeien in gezinnen waarin chronische ziekte en spanning voorkomen. 

Belangrijke beschermende factoren zijn onder andere goede ouder-kind communicatie, sociale steun, duidelijkheid en een positieve, steunende ouder-kindrelatie. NJi – Piep zei de muis

Daarom moet voorkomen worden dat een kind zelf betekenis moet gaan geven aan wat het ziet:
Papa wil nooit mee.
Mama ligt altijd op bed.
Papa en mama hebben ruzie doordat papa/mama ziek is.
Ik moet zorgen dat papa of mama niet moe wordt.
Uitleg op het niveau van het kind kan voorkomen dat ziekte wordt vertaald naar schuld.

Wat gebeurt er tijdens een scheiding?
Een scheiding is op zichzelf al een periode van grote praktische en emotionele belasting. 

Er moeten gesprekken worden gevoerd, beslissingen worden genomen en vaak moeten wonen, financiën, ouderschap en toekomst opnieuw worden georganiseerd.

Voor iemand met ME/CVS kan juist deze opeenstapeling zwaar zijn.
Wanneer daarbij MCAS, PEM, POTS of ernstige cognitieve klachten aanwezig zijn, kan de beschikbare belastbaarheid nog beperkter zijn. Een emotioneel gesprek is immers óók belasting.
Dat betekent echter niet dat ME/CVS of MCAS iemand automatisch onbekwaam maakt om beslissingen over een relatie of scheiding te nemen. Daarvoor bestaat geen wetenschappelijke basis.

De relevante vraag is subtieler:
Onder welke lichamelijke, cognitieve en emotionele omstandigheden worden belangrijke beslissingen genomen?

Het kan daarom zinvol zijn om tijdens een scheiding rekening te houden met voldoende rust, niet te veel ingewikkelde onderwerpen tegelijkertijd, tijd om informatie te verwerken en belangrijke beslissingen zo mogelijk niet uitsluitend tijdens een ernstige terugval te bespreken.

Wanneer er een nieuwe partner komt
Een nieuwe relatie kan voor iemand na een zware periode juist positieve gevoelens, steun, aandacht en ontspanning brengen. Dat is op zichzelf niet verkeerd.

Maar een nieuwe partner neemt de chronische ziekte niet weg.

Wanneer de nieuwe relatie verdergaat, 

zullen uiteindelijk dezelfde lichamelijke grenzen onderdeel worden van het gezamenlijke dagelijks leven: PEM verdwijnt niet omdat de relationele situatie verandert en ook MCAS, POTS, hersenmist of prikkelgevoeligheid verdwijnen niet automatisch binnen een nieuwe relatie.

Daarom is openheid belangrijk.

Een nieuwe relatie neemt ME/CVS niet weg
Een belangrijk onderscheid is dat een verandering van partner niet hetzelfde is als een verandering van ziekte.

Een nieuwe relatie kan tijdelijk een andere emotionele omgeving geven. 

• Er kan sprake zijn van verliefdheid, nieuwe energie, minder gezamenlijke voorgeschiedenis en nog niet dezelfde dagelijkse verantwoordelijkheden. 
• Hierdoor kan het leven in de eerste periode anders worden ervaren.
• Maar ME/CVS verdwijnt daarmee niet.

PEM, beperkte lichamelijke en cognitieve belastbaarheid, niet-verkwikkende slaap, prikkelgevoeligheid en eventuele bijkomende aandoeningen zoals POTS of MCAS blijven gezondheidsproblemen die niet afhankelijk zijn van de aanwezigheid van de voormalige partner. 

De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS immers als een ernstige chronische multisysteemziekte.
Dit is belangrijk bij de manier waarop achteraf naar een huwelijk wordt gekeken.

Wanneer vermoeidheid, terugtrekken, minder sociale activiteiten, behoefte aan rust, cognitieve problemen of verminderde draagkracht tijdens het huwelijk aanwezig waren, is het te eenvoudig om deze verschijnselen uitsluitend aan de toenmalige relatie toe te schrijven wanneer er tevens sprake was van ME/CVS.

Een nieuwe partner kan aanvankelijk een heel andere situatie meemaken. 

Dat bewijst echter niet dat de vorige partner, het huwelijk of het oorspronkelijke gezin de oorzaak van de beperkingen was.

Naarmate een nieuwe relatie onderdeel wordt van het gewone dagelijkse leven — met werk, huishouden, financiële verplichtingen, opvoeding, sociale contacten en eventueel kinderen uit twee eerdere relaties — neemt de totale belasting opnieuw toe. 

De onderliggende ME/CVS blijft daarbij bestaan.

Daarom is een wezenlijke vraag niet alleen:
“Voel ik mij in deze nieuwe relatie beter?”
maar ook:
“Welke beperkingen werden werkelijk door de oude relatie veroorzaakt, en welke beperkingen behoren bij een chronische ziekte die ook binnen een andere relationele omgeving aanwezig blijft?”

Dat onderscheid is belangrijk. 

Anders bestaat het risico dat tijdelijke verlichting in een nieuwe levensfase wordt gezien als bewijs dat de vorige relatie het probleem was, terwijl een deel van de oorspronkelijke problematiek mogelijk samenhing met een chronische lichamelijke aandoening en beperkte belastbaarheid.

Een nieuwe relatie kan omstandigheden veranderen. Zij geneest ME/CVS niet.
De aanwezigheid van een nieuwe partner verandert daarom niet automatisch de lichamelijke grenzen waarmee iemand uiteindelijk opnieuw rekening zal moeten houden.

En wanneer de nieuwe partner zelf kinderen heeft?
Wanneer een nieuwe partner zelf kinderen heeft, ontstaat niet alleen een nieuwe liefdesrelatie. 

Er ontstaat mogelijk een volledig nieuw gezinssysteem.

Er zijn dan eigen kinderen, stiefkinderen, twee voormalige partners, verschillende opvoedgeschiedenissen, omgangsregelingen, familiebanden, verschillende huizen en nieuwe verwachtingen.
Volgens het Nederlands Jeugdinstituut vraagt een samengesteld gezin tijd om nieuwe relaties, rollen, regels en onderlinge posities te ontwikkelen.
Kinderen kunnen bovendien te maken krijgen met verdriet en loyaliteitsgevoelens tegenover hun biologische ouders. NJi – samengesteld gezin
Wanneer één van de volwassenen daarnaast ME/CVS heeft, verdwijnt die ziekte niet doordat het oude gezin is beëindigd en een nieuw gezin ontstaat.

Dat is een belangrijk uitgangspunt.

De Gezondheidsraad beschrijft bij ME/CVS onder andere ernstige vermoeidheid, PEM, niet-verkwikkende slaap, cognitieve problemen en orthostatische intolerantie. Zelfs relatief geringe lichamelijke of geestelijke inspanning kan klachten verergeren. Gezondheidsraad – ME/CVS

Wanneer daarnaast sprake is van POTS of mogelijke MCAS, kunnen nog andere lichamelijke en cognitieve beperkingen aanwezig zijn. 

C-support beschrijft bij MCAS onder meer vermoeidheid, concentratieproblemen en hersenmist en noemt onder andere inspanning en stress als mogelijke triggers voor verergering. C-support – PEM, POTS en MCAS

Een nieuw gezin betekent daarom niet automatisch een lagere belasting
In de eerste fase van een nieuwe relatie kunnen omstandigheden sterk verschillen van het eerdere huwelijk.

• Er is misschien nog geen gezamenlijk huishouden.
• De nieuwe partner draagt mogelijk nog niet dagelijks de gevolgen van de ziekte.
• Kinderen zijn niet altijd tegelijkertijd aanwezig.
• Er zijn minder gezamenlijke verplichtingen en de relatie bevindt zich mogelijk nog vooral in de fase van ontmoeten, aandacht, ontspanning en verliefdheid.

Dat kan subjectief als veel lichter worden ervaren.
Maar verlichting is niet hetzelfde als herstel van ME/CVS.

Wanneer later wordt samengewoond en een daadwerkelijk samengesteld gezin ontstaat, komen gewone dagelijkse verantwoordelijkheden terug — en mogelijk méér dan voorheen.

ME/CVS wordt daarmee opnieuw geconfronteerd met belasting, alleen binnen een ander gezinssysteem.
Daarom kan het feit dat iemand zich in een nieuwe relatie aanvankelijk beter of vrijer voelt niet dienen als medisch bewijs dat het voormalige huwelijk of de voormalige partner de oorzaak van de eerdere lichamelijke en cognitieve beperkingen was.

Een nieuwe relatie is geen diagnostische test voor de oorzaak van ME/CVS.
Vijftien praktische situaties die dit zichtbaar kunnen maken
Juist in het gewone dagelijkse leven wordt duidelijk wat dit onderscheid betekent.

1. Een weekend met alle kinderen
Een weekend samen kan bestaan uit boodschappen, koken, kinderen vervoeren, geluid, vragen, spelen en onverwachte gebeurtenissen.
Als daarna ernstige uitputting of PEM ontstaat, is de kritische vraag:
Was dergelijke uitputting vroeger uitsluitend het gevolg van het oude huwelijk, of wordt hier opnieuw zichtbaar dat normale gezinsbelasting voor iemand met ME/CVS te zwaar kan zijn?

2. Een verjaardag of familiefeest
In een nieuwe relatie komen uiteindelijk ook verjaardagen, schoonfamilie en sociale verplichtingen.
Wanneer iemand opnieuw eerder naar huis moet of de volgende dag moet herstellen, is dat niet ineens een ander verschijnsel omdat er een andere partner naast staat.

3. Een drukke vakantiedag
Vakantie betekent niet automatisch rust. Reizen, koffers, kinderen, onbekende omgevingen, restaurants en activiteiten kosten energie.
Wanneer dit opnieuw tot overbelasting leidt, wordt zichtbaar dat de belastbaarheidsgrens niet bij de voordeur van het vorige huwelijk is achtergebleven.

4. Alle kinderen willen aandacht
Eigen kinderen willen hun ouder spreken. Stiefkinderen zoeken hun plek. De nieuwe partner verlangt aandacht.
ME/CVS vergroot het aantal beschikbare uren of de cognitieve capaciteit niet omdat er meer mensen een beroep op iemand doen.

5. Twee verschillende opvoedstijlen
De ene ouder vindt iets normaal, de andere niet. Er moet worden overlegd.
Dat vraagt concentratie, emotieregulatie en informatieverwerking. Juist functies die tijdens ernstige vermoeidheid of hersenmist moeilijker beschikbaar kunnen zijn.

6. Een kind wordt onverwacht ziek
Een slechte nacht kan niet worden ingepland.
Als daarna herstel noodzakelijk is, moet ook een nieuwe partner daarmee omgaan. De chronische ziekte maakt geen onderscheid tussen oude en nieuwe gezinsverantwoordelijkheden.

7. Huishoudelijke taken keren terug
Was, boodschappen, schoonmaken, koken en administratie verdwijnen niet met een scheiding.
Wanneer dezelfde taken binnen het nieuwe gezin opnieuw te veel worden, moet kritisch worden gekeken naar de oorspronkelijke verklaring: lag het werkelijk uitsluitend aan het vorige gezin, of speelde de beperkte lichamelijke belastbaarheid eveneens een belangrijke rol?

8. De nieuwe partner raakt zelf vermoeid
Ook een gezonde nieuwe partner heeft grenzen.
Wanneer die partner werk, eigen kinderen, huishouden en extra taken combineert, kan opnieuw een ongelijke taakverdeling ontstaan. MantelzorgNL beschrijft dat chronische ziekte rollen binnen een partnerrelatie daadwerkelijk kan veranderen. MantelzorgNL – veranderende relatie
Dan is de vraag niet alleen wie iets fout doet, maar hoeveel draagkracht het gehele systeem werkelijk bezit.

9. De eigen kinderen vragen tijd alleen met hun ouder
Kinderen uit het oorspronkelijke huwelijk blijven kinderen van beide ouders.
Een nieuwe partner en nieuwe stiefkinderen mogen die oorspronkelijke ouder-kindrelatie niet onzichtbaar maken.

Het NJi adviseert juist om binnen een samengesteld gezin ook afzonderlijk tijd te blijven besteden aan de eigen kinderen.

10. Een eigen kind heeft moeite met het nieuwe gezin
Een kind kan verdrietig, teruggetrokken of boos reageren op de nieuwe situatie.
Dat vraagt geduld, gesprekken en emotionele beschikbaarheid.
Maar ook emotionele en cognitieve inspanning kost energie. Bij ME/CVS is juist relevant dat belasting niet uitsluitend lichamelijk hoeft te zijn om gevolgen te hebben.

11. Een stiefkind accepteert de nieuwe situatie niet onmiddellijk
Een nieuwe partner wordt niet automatisch een nieuwe ouder.
Volgens het NJi kan het opbouwen van een relatie tussen stiefouder en stiefkind tijd kosten en kunnen loyaliteitsgevoelens tegenover de andere biologische ouder meespelen. NJi – omgaan met een stiefkind
Ook dat vraagt emotionele ruimte van het nieuwe gezin.

12. Er ontstaat opnieuw discussie over wat iemand aankan
Misschien zegt de nieuwe partner uiteindelijk ook:
“Maar gisteren kon je dat wel.”
Dan ontstaat precies dezelfde valkuil die bij een wisselende chronische aandoening vaker voorkomt: zichtbaar functioneren op één moment wordt gebruikt als maatstaf voor structurele belastbaarheid.
ME/CVS kan echter wisselend verlopen.

13. De sociale wereld wordt opnieuw groter
Een nieuwe partner brengt eigen familie, vrienden, verjaardagen, kinderen en sociale verwachtingen mee.
Waar eerst misschien één familiekring bestond, kunnen er nu meerdere sociale systemen zijn waarmee rekening moet worden gehouden.
Een nieuwe relatie kan daardoor op langere termijn juist méér sociale belasting bevatten dan in de beginfase zichtbaar was.

14. Er moet voortdurend worden geschakeld tussen twee gezinssystemen
Kinderen komen en gaan volgens omgangsregelingen. Weekenden verschillen van schoolweken. Vakanties moeten tussen ouders worden verdeeld.
Voor gezonde mensen kan dat al organisatorisch ingewikkeld zijn. Voor iemand met beperkte energie en cognitieve belastbaarheid kan voortdurend schakelen een aanvullende belasting betekenen.

15. Ook na jaren blijft ME/CVS aanwezig
Dit is uiteindelijk de belangrijkste.
Wanneer de verliefdheidsfase voorbij is en het gewone leven terugkeert, 

blijven dezelfde medische vragen bestaan:
Hoeveel lichamelijke belasting is mogelijk?
Hoeveel cognitieve belasting?
Hoeveel sociale druk?
Hoeveel herstel is noodzakelijk?
Wat gebeurt er na overbelasting?

Een andere partner verandert die biologische grenzen niet automatisch.
Dan ontstaat een ongemakkelijke maar noodzakelijke vergelijking

Juist hier hoort zelfreflectie thuis.
Wanneer bepaalde gedragingen binnen het oorspronkelijke huwelijk werden uitgelegd als gebrek aan belangstelling, terugtrekken, onvoldoende bijdragen, geen zin hebben in sociale activiteiten of niet genoeg kunnen dragen, maar vergelijkbare beperkingen later binnen een andere relatie opnieuw zichtbaar worden, moet de oorspronkelijke interpretatie opnieuw bevraagd kunnen worden.

Niet om achteraf iemand schuldig te verklaren.
Wel omdat een chronische ziekte dezelfde beperkingen in verschillende contexten kan veroorzaken.

Daaruit volgen kritische vragen:
Werd destijds voldoende onderscheid gemaakt tussen relationeel gedrag en ziekte gebonden beperking?
Werd verminderde draagkracht geïnterpreteerd als onwil terwijl er mogelijk sprake was van onvermogen?
Werd spanning binnen het oude gezin gezien als oorzaak van de uitputting, terwijl ernstige uitputting zelf ook spanning binnen een gezin kan veroorzaken?
En als dezelfde grenzen binnen een nieuw gezin opnieuw zichtbaar worden, verandert dat dan de manier waarop naar het oorspronkelijke gezin moet worden teruggekeken?

Dat zijn geen vragen waarop een buitenstaander het antwoord kan geven.
Maar het zijn wel vragen die gerechtvaardigd zijn wanneer achteraf één verklaring dominant is geworden.

De kinderen uit het oorspronkelijke huwelijk dragen hun geschiedenis mee
Voor de eigen kinderen is een samengesteld gezin geen volledig nieuw begin.

Zij nemen het oorspronkelijke gezin mee.
Zij hebben mogelijk chronische ziekte meegemaakt, spanningen tussen hun ouders, een scheiding, twee huizen en daarna de komst van een nieuwe partner en eventuele stiefbroers en stiefzussen.

Het NJi benadrukt dat kinderen sterk verschillen in hun reactie op een scheiding.  Problemen zijn niet onvermijdelijk. Wel vormen veranderingen, conflicten en de kwaliteit van de relatie met ouders belangrijke onderdelen van hun nieuwe werkelijkheid. NJi – gevolgen van een scheiding

Daarom mag een nieuwe gezinsstructuur niet betekenen dat de geschiedenis van het oorspronkelijke gezin wordt herschreven of vergeten.

• Een nieuwe partner vervangt de biologische ouder niet.
• Nieuwe stiefkinderen vervangen de eigen kinderen niet.
• En een nieuw gezin wist het oude gezin niet uit.

Ook de kinderen van de nieuwe partner krijgen met ME/CVS te maken
Dit werkt bovendien twee kanten op.

Wanneer de nieuwe partner kinderen heeft en beide gezinnen werkelijk worden samengevoegd, krijgen ook deze kinderen indirect te maken met de chronische aandoening.
Zij kunnen meemaken dat activiteiten worden aangepast, dat rust noodzakelijk is, dat de chronisch zieke stiefouder niet overal aan kan deelnemen of dat hun eigen ouder meer verantwoordelijkheid op zich neemt.

Dat hoeft geen probleem te worden.

Maar het maakt wel duidelijk dat ME/CVS niet alleen een geschiedenis van het vorige huwelijk was.
De ziekte verhuist als het ware mee naar iedere nieuwe levenssituatie, omdat de ziekte bij de persoon hoort en niet bij de voormalige partner.

De werkelijke systeemvraag
Daarmee wordt de belangrijkste vraag veel fundamenteler dan:
“Is iemand gelukkiger met een nieuwe partner?”
Geluk, verliefdheid en medische belastbaarheid zijn verschillende zaken.

De systeemvraag is:
Wat gebeurt er wanneer dezelfde chronische ziekte die binnen het oorspronkelijke gezin aanwezig was, onderdeel wordt van een nieuw en mogelijk nog complexer gezinssysteem?
Als het nieuwe systeem dezelfde beperkingen uiteindelijk opnieuw tegenkomt, verdient ook het verleden een genuanceerde beoordeling.

Dat betekent niet automatisch dat de scheiding verkeerd was.
Het betekent evenmin dat een nieuwe relatie gedoemd is te mislukken.

Het betekent wél dat het wetenschappelijk en relationeel te eenvoudig is om verbetering na een verandering van partner, 

 achteraf als bewijs te gebruiken dat de voormalige partner of het voormalige gezin de oorzaak van ziekt gebonden beperkingen was.

Tot slot
ME/CVS verdwijnt niet door verliefdheid.
ME/CVS verdwijnt niet door een scheiding.
ME/CVS verdwijnt niet door een andere woning.
En ME/CVS verdwijnt niet doordat een nieuw samengesteld gezin ontstaat.

De omstandigheden kunnen veranderen. Stress kan veranderen. Taken kunnen veranderen. Gevoelens kunnen veranderen.
Maar wanneer de onderliggende chronische ziekte blijft bestaan, blijven ook de grenzen die uit die ziekte voortkomen relevant.

Daarom verdient niet alleen het nieuwe gezin realistische verwachtingen.

Ook het oorspronkelijke gezin verdient een eerlijke terugblik waarin ziekte, draagkracht, omstandigheden en onderlinge dynamiek gezamenlijk worden meegewogen.

Nederlandse websites 
Gezondheidsraad – ME/CVS
De Gezondheidsraad erkent ME/CVS als een ernstige chronische multisysteemziekte en beschrijft onder andere PEM, cognitieve problemen, slaapstoornissen en orthostatische intolerantie. Ook wordt beschreven dat relatief geringe lichamelijke of geestelijke inspanning klachten kan verergeren. Dit ondersteunt rechtstreeks jouw uitgangspunt dat ME/CVS niet simpelweg verdwijnt wanneer de relationele omstandigheden veranderen.
Gezondheidsraad – ME/CVS

C-support – Postinfectieuze aandoeningen
C-support beschrijft ME/CVS binnen de postinfectieuze aandoeningen en benadrukt dat klachten langdurig, invaliderend, wisselend en vaak onzichtbaar kunnen zijn en invloed kunnen hebben op vrijwel alle domeinen van het dagelijks leven. Dit sluit sterk aan bij jouw beschrijving van zichtbare versus onzichtbare belastbaarheid.
C-support – Postinfectieuze aandoeningen
C-support – PEM, POTS en MCAS
Deze bron is vooral belangrijk voor jouw combinatie van ME/CVS, PEM, cognitieve belasting, POTS en MCAS. C-support beschrijft onder andere vermoeidheid, concentratieproblemen en een algemeen ziek gevoel bij MCAS en dat bijvoorbeeld stress en lichamelijke inspanning klachten kunnen uitlokken.
C-support – PEM, POTS en MCAS
C-support – Mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
C-support benoemt expliciet dat MCAS regelmatig wordt gezien bij langdurige klachten na infectieziekten, waaronder ME/CVS. 
C-support – MCAS

ME/CVS Vereniging – Bijkomende aandoeningen
Hier worden aandoeningen beschreven die naast ME/CVS kunnen voorkomen, waaronder dysautonomie, POTS en MCAS. .
ME/CVS Vereniging – Bijkomende aandoeningen
MantelzorgNL – Wat als ziekte de relatie verandert?
MantelzorgNL beschrijft dat wanneer een partner, ouder of kind ziek wordt, rollen en onderlinge verhoudingen kunnen veranderen. Een partner kan naast geliefde steeds meer zorggever worden en het evenwicht tussen geven en ontvangen kan verschuiven.

MantelzorgNL – Als ziekte de relatie verandert
MantelzorgNL – Partnerrelatie en chronische ziekte
Deze pagina gaat nog  over wat ziekte van een partner kan betekenen voor de partnerrelatie, veranderende rollen en intimiteit. 

MantelzorgNL – Partnerrelatie en mantelzorg

Nederlands Jeugdinstituut – Chronische ziekte en spanning binnen een gezin

Het NJi beschrijft bij de interventie Piep zei de muis expliciet
dat kinderen die opgroeien met spanning en stress door onder andere chronische ziekte binnen het gezin.

NJi – Piep zei de muis
Nederlands Jeugdinstituut – Gevolgen van een scheiding voor kinderen
Kinderen kunnen gevolgen ervaren van een scheiding, maar die gevolgen verschillen sterk per kind. Daarmee kun je terecht schrijven dat een scheiding opnieuw aanpassing van kinderen vraagt zonder te beweren dat ieder kind daardoor problemen krijgt.
NJi – Gevolgen van een scheiding
Nederlands Jeugdinstituut – Kinderen in een samengesteld gezin
Het NJi beschrijft dat samenwonen met een nieuwe partner voor iedereen veranderingen veroorzaakt en dat kinderen tijd nodig hebben om hun positie in het nieuwe gezin te vinden. Ook loyaliteitsgevoelens tegenover biologische ouders worden besproken.
NJi – Hoe vinden kinderen hun plek in een samengesteld gezin?
Nederlands Jeugdinstituut – Omgaan met een stiefkind
Hier behandelt het NJi specifiek de nieuwe stiefouder, verschillende opvoedrollen, verwachtingen, loyaliteit aan de andere biologische ouder en de tijd die nodig kan zijn om een nieuwe relatie tussen kind en stiefouder te ontwikkelen.
NJi – Hoe ga ik om met mijn stiefkind?