MCAS

MCAS staat voor Mast Cell Activation Syndrome, in het Nederlands mestcelactivatiesyndroom. 

Het is een aandoening waarbij mestcellen te gemakkelijk of te sterk geactiveerd raken en stoffen zoals histamine en andere ontstekingsmediatoren afgeven.

Mestcellen behoren tot het immuunsysteem. 

Ze bevinden zich onder andere in de huid, luchtwegen, slijmvliezen en het maag-darm stelsel en spelen een normale rol bij afweer en allergische reacties. 

Bij MCAS kan deze reactie ontregeld raken. 

Daardoor kunnen klachten in meerdere delen van het lichaam tegelijk ontstaan. 

 C-support beschrijft onder meer , huid-, maag-darm-, luchtweg-, hart- en vaat-, neurologische en algemene klachten. C-support – MCAS

MCAS is niet hetzelfde als mastocytose. 

Bij mastocytose is sprake van een abnormale toename van mestcellen; bij MCAS staat vooral de overmatige activatie en afgifte van mediatoren centraal.

Welke klachten kunnen voorkomen?
MCAS kan zich bij verschillende mensen heel anders uiten. Ook bij dezelfde persoon kunnen klachten per dag of periode wisselen.

Mogelijke lichamelijke klachten zijn onder andere:

• roodheid, jeuk, galbulten of zwelling;
• buikpijn, krampen, diarree, verstopping en misselijkheid;
• hoofdpijn of migraine;
• hartkloppingen, duizeligheid en problemen met rechtop staan;
• benauwdheid of astmatische klachten;
• spier- en gewrichtspijn;
• spierzwakte;
• extreme of chronische vermoeidheid;
• een algemeen ziek gevoel;
• in ernstige gevallen een anafylactische reactie.

Prikkels verschillen sterk per persoon. 

Voorbeelden zijn bepaalde voedingsmiddelen, alcohol, temperatuurwisselingen, geuren of allergenen, lichamelijke inspanning en stress. 

Het betekent niet dat iedere persoon met MCAS op dezelfde prikkels reageert.

MCAS in het dagelijkse leven
Juist de wisselvalligheid kan het dagelijks functioneren ingewikkeld maken. Iemand kan op het ene moment redelijk functioneren en later aanzienlijk meer klachten krijgen.
Een verjaardag, boodschappen doen, sporten, werken, reizen of een drukke omgeving kan daardoor meer belasting geven dan voor een gezond persoon zichtbaar is. 

Wanneer iemand daarnaast ME/CVS, PEM of POTS heeft, kunnen verschillende beperkingen bovendien naast elkaar bestaan.

Dagelijkse keuzes kunnen daardoor voortdurend draaien om vragen als: 

• hoeveel energie heb ik, 
• welke prikkels kan ik verdragen, 
• wat heb ik vandaag gegeten, 
• hoe lang kan ik staan en hoeveel herstel heb ik daarna nodig?

Dit kan de spontaniteit uit het dagelijks leven halen.

Informatieverwerking en hersenmist
Bij MCAS worden ook neurologische klachten beschreven, waaronder hoofdpijn, hersenmist en concentratieproblemen. C-support noemt deze verschijnselen expliciet.

Hersenmist kan betekenen dat iemand tijdelijk meer moeite heeft met:

• concentreren;
• gesprekken volgen;
• informatie onthouden;
• meerdere prikkels tegelijkertijd verwerken;
• woorden vinden;
• snel beslissingen nemen.

Dit betekent niet dat iemands intelligentie verminderd is. De beschikbare cognitieve belastbaarheid kan op zo'n moment wel duidelijk lager zijn.

Bij iemand die daarnaast ME/CVS of POTS heeft, 

is het belangrijk voorzichtig te zijn met het aanwijzen van één oorzaak: concentratieproblemen en brain fog kunnen namelijk bij meerdere van deze aandoeningen voorkomen.

Relaties en sociale contacten
MCAS is geen relatieprobleem, maar een chronische lichamelijke aandoening kan wel degelijk invloed krijgen op relaties.

Plannen kunnen bijvoorbeeld op het laatste moment moeten worden aangepast. 

Een restaurant, vakantie, feestje of familiebijeenkomst kan lichamelijk meer gevolgen hebben dan de omgeving verwacht. 

Intimiteit, huishouden, ouderschap en gezamenlijke activiteiten kunnen eveneens onder druk komen te staan wanneer iemand regelmatig uitgeput of lichamelijk ziek is.

Voor een partner kan het verwarrend zijn dat iemand gisteren iets wel kon en vandaag niet. 

Dat kan ten onrechte worden geïnterpreteerd als onwil, afstandelijkheid, overgevoeligheid of gebrek aan belangstelling.
Daar ontstaat een belangrijk verschil tussen wat zichtbaar is en wat iemand lichamelijk ervaart.

Beeldvorming en onbegrip
Een groot deel van MCAS is aan de buitenkant niet zichtbaar. 

Iemand kan er tijdens een gesprek gezond uitzien terwijl het lichaam ondertussen moeite heeft met vermoeidheid, duizeligheid, buikklachten, hartkloppingen, pijn of cognitieve overbelasting.

Omdat klachten bovendien wisselen, kan gemakkelijk de gedachte ontstaan:
“Maar gisteren kon je het toch ook?”

Juist bij chronisch zieken is deze redenering problematisch. 

Functioneren op één bepaald moment zegt niet automatisch iets over de belastbaarheid over een hele dag, week of langere periode.

Psychische en geestelijke belasting
MCAS is geen psychische aandoening. Dat neemt niet weg dat langdurig lichamelijk ziek zijn psychisch zwaar kan worden.
Voortdurend rekening moeten houden met lichamelijke reacties, het wegvallen van werk of sociale activiteiten, verlies van zelfstandigheid en onbegrip vanuit de omgeving kunnen gevoelens geven van frustratie, verdriet, onzekerheid, machteloosheid of eenzaamheid.

Ook geestelijk kan chronisch ziek zijn veel vragen. 

Wie langere tijd beperkt wordt, kan opnieuw moeten zoeken naar zingeving, identiteit, toekomstverwachtingen en de vraag: wie ben ik wanneer mijn lichaam niet meer vanzelfsprekend meewerkt?
Psychische gevolgen mogen daarom serieus worden genomen, zonder lichamelijke symptomen automatisch als psychisch veroorzaakt te beschouwen.

MCAS en ME/CVS
MCAS wordt steeds vaker besproken in samenhang met postinfectieuze aandoeningen. 

C-support noemt langdurige klachten na onder andere COVID-19, Q-koorts en ME/CVS. 

Ook bij POTS en bepaalde bindweefselaandoeningen worden overlappende klachten en associaties beschreven.

Bij Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) en POTS bestaat eveneens belangstelling voor mestcelactivatie.

De Nederlandse huisartseninformatie over EDS wijst er nadrukkelijk op dat patiënten met EDS en/of POTS symptomen kunnen hebben die overeenkomen met MCAS, maar dat nog niet duidelijk is hoe deze aandoeningen precies met elkaar samenhangen. NHG – Ehlers-Danlos-syndromen

Dat onderscheid is belangrijk: ME/CVS, POTS, EDS of post-COVID hebben betekent niet automatisch dat iemand MCAS heeft. 

Het naast elkaar voorkomen van aandoeningen of symptomen bewijst evenmin dat de ene aandoening de andere veroorzaakt.

Diagnose en behandeling
De diagnostiek van MCAS is complex en is nog onderwerp van wetenschappelijke discussie. Klachten kunnen namelijk ook passen bij allergieën en verschillende andere aandoeningen.
Daarom hoort de diagnose niet uitsluitend op basis van een klachtenlijst te worden gesteld. Medische beoordeling, het uitsluiten van andere verklaringen en zo nodig aanvullend onderzoek zijn belangrijk.
Behandeling is individueel en kan onder medische begeleiding onder andere bestaan uit het herkennen en beperken van persoonlijke triggers en geneesmiddelen die de werking van histamine of andere mestcelmediatoren beïnvloeden.

Tot slot
MCAS laat goed zien waarom bij chronisch zieken naar het gehele functioneren moet worden gekeken. Een aandoening kan tegelijkertijd invloed hebben op het lichaam, energieniveau, informatieverwerking, sociale leven, relaties en psychisch welzijn.
Vooral wanneer MCAS samengaat met ME/CVS, PEM, POTS of andere chronische problematiek kunnen beperkingen zich opstapelen. 

Begrip begint daarom niet bij de vraag “Wat kan iemand nog?”, maar ook bij “Wat kost het iemand lichamelijk om dat te kunnen?”

Nederlandse informatie en onderbouwing

C-support – Wat is PEM, POTS en MCAS?
C-support – Factsheet Mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
ME/CVS Vereniging – bijkomende aandoeningen waaronder MCAS
NHG – Huisartseninformatie Ehlers-Danlos-syndromen, met MCAS en POTS
Radboudumc – uitleg over mestcellen en systemische mastocytose