Wanneer je jezelf langzaam niet meer herkent

Je komt binnen, hangt je jas aan de kapstok en hoort vanuit de woonkamer al gelach. Daar ben je eindelijk, klinkt het zodra je om de hoek verschijnt. Je kijkt op je telefoon en antwoordt dat drie minuten te laat nauwelijks onder eindelijk valt. Iemand schuift een stoel voor je naar achteren, een ander vraagt of je koffie wilt en voordat je goed en wel zit, ben je onderdeel van drie gesprekken tegelijk. Tegenover je wordt verteld over iets op het werk, naast je wil iemand een foto op zijn telefoon laten zien en verderop aan tafel barst ineens iedereen in lachen uit omdat een verhaal dat je al minstens vier keer hebt gehoord opnieuw een stukje spectaculairder is geworden. Je schakelt vanzelf tussen de stemmen, pikt een grap op die niet eens voor jou bedoeld was en kunt ondertussen gewoon blijven volgen wat degene tegenover je vertelt. Niemand denkt daarover na. Jij ook niet. Het is gezellig en gezelligheid kost op dat moment nauwelijks iets.

Je leven zit vol met dat soort momenten. Familie die onverwacht koffie komt drinken, vrienden die op zaterdagmiddag vragen of je nog meegaat, collega’s met wie je na een drukke dienst blijft napraten en verjaardagen waarop je van plan was maar een uurtje te blijven en drie uur later nog steeds aan tafel zit. Je loopt door een drukke stad terwijl iemand naast je praat, hoort verkeer, fietsen, stemmen en muziek uit winkels zonder dat je daar bewust aandacht aan hoeft te besteden. Je kunt ’s middags ergens lunchen, daarna nog boodschappen doen en ’s avonds opnieuw de deur uit. Wanneer je uiteindelijk thuiskomt, ben je moe, maar het is een normale moeheid. Je slaapt en de volgende ochtend is er weer ruimte. Dat is voor jou zo vanzelfsprekend dat je niet eens weet dat er iets bestaat als cognitieve reserve, prikkelverwerking of executieve functies. Je weet alleen dat je kunt luisteren, lachen, schakelen, reageren en doorgaan.

Op een avond kom je thuis van je werk en ga je even op de bank zitten voordat je boodschappen doet. Je telefoon trilt. Een vriend vraagt of je later nog meegaat. Normaal zou je daar niet over nadenken, maar nu zie je ineens alles wat eraan voorafgaat. Douchen, andere kleren aantrekken, rijden, ergens zitten, praten, weer naar huis. Je bent moe en besluit dat het vandaag niet hoeft. Ben kapot, volgende keer weer, stuur je terug. Alles goed, komt er vrijwel onmiddellijk. Ja hoor, gewoon een drukke week. Je legt de telefoon naast je neer, sluit even je ogen en wordt ruim een uur later wakker. Dat verbaast je, maar niet genoeg om er werkelijk bij stil te staan. Iedereen is wel eens moe en je hebt inderdaad veel gewerkt. De volgende ochtend gaat de wekker, je staat op, drinkt koffie en begint gewoon opnieuw.
Alleen verdwijnt de moeheid niet helemaal. Er komen dagen waarop het redelijk gaat en daardoor stel je jezelf gerust. 

Wanneer het werkelijk iets ernstigs zou zijn, denk je, zou je je toch niet tussendoor gewoon goed kunnen voelen? Toch merk je langzaam dat je steeds vaker vooraf nadenkt over dingen die vroeger geen voorbereiding nodig hadden. Als je zaterdagmiddag meegaat, plan je ’s avonds liever niets meer. Wanneer je een lange werkdag hebt gehad, laat je die koffie bij familie maar zitten. 

Als iemand spontaan vraagt of je langskomt, kijk je eerst naar wat je de volgende dag moet doen. Je beseft niet dat je bezig bent energie te verdelen; je noemt het verstandig plannen.
Er verandert ook iets aan eten. Eerst valt het nauwelijks op. Je ontbijt wat kleiner, slaat de lunch een keer over omdat je geen trek hebt en merkt ’s avonds dat een half bord eigenlijk voldoende is. Je bent te moe om te koken en soms voelt zelfs het bedenken van wat je moet eten als een taak die je liever uitstelt. Waar je vroeger na je werk nog langs de supermarkt ging en zonder nadenken iets maakte, zit je nu op de bank en vraag je jezelf af of je überhaupt honger hebt. Vaak is het antwoord nee. Je eet omdat het hoort en niet omdat je er zin in hebt. Wanneer je na een tijdje op de weegschaal gaat staan, blijkt dat er flink wat kilo’s af zijn. In eerste instantie voelt dat bijna als een onverwacht voordeel. Mensen vragen of je aan het afvallen bent en zeggen dat je er goed uitziet. Je lacht en antwoordt dat je kennelijk eindelijk iets goed doet, maar zelf weet je dat daar nauwelijks discipline achter zit. Je eet eenvoudigweg minder omdat de vermoeidheid steeds vaker sterker is dan je eetlust.

Het blijft niet bij een paar kilo. Broeken worden ruimer, riemen moeten een gaatje verder en wanneer je jezelf in de spiegel ziet, valt je gezicht scherper op. Iemand vraagt op een gegeven moment of het wel goed met je gaat omdat je zo snel bent afgevallen. Ja hoor, zeg je, ik eet gewoon wat minder. De verklaring klinkt eenvoudig genoeg om het gesprek te beëindigen, terwijl je zelf langzaam begint te voelen dat er iets vreemds aan zit. Je hebt namelijk niet het energieke gevoel dat mensen soms krijgen wanneer ze bewust afvallen en gezonder leven. Integendeel. Hoe lichter je wordt, hoe zwaarder je je voelt. Traplopen kost meer moeite, na een werkdag ben je leeg en wanneer je thuiskomt kan het gebeuren dat je eerst een uur moet liggen voordat je zelfs maar kunt bedenken wat je nog moet doen.

Tijdens een familiebijeenkomst merk je voor het eerst dat niet alleen je energie anders voelt. Je zit aan tafel en iemand tegenover je vertelt iets. Naast je wordt een tweede gesprek gevoerd, een kind loopt door de kamer, ergens staat een televisie aan en een telefoon trilt over het tafelblad. Normaal verdwijnen al die geluiden vanzelf naar de achtergrond, maar nu lijkt dat niet te gebeuren. Het lepeltje tegen het koffiekopje, een stoel die over de vloer schuift, twee stemmen die door elkaar heen praten en iemand die vanaf de andere kant van de kamer iets vraagt, komen allemaal tegelijk binnen. Je probeert naar degene tegenover je te blijven luisteren, maar merkt dat je woorden begint te missen. Kunnen we misschien even één voor één praten, zeg je uiteindelijk harder dan je bedoelde. Een paar mensen kijken op. Iemand maakt er een grap over en het gesprek gaat verder, maar jij voelt irritatie. Waarom moet iedereen zo door elkaar heen praten? Pas in de auto besef je hoe vreemd die gedachte eigenlijk is. 

Het ging daar helemaal niet anders dan anders. Jij ervoer het anders. Je zet de radio zachter en even later helemaal uit. De stilte voelt prettig.
Op het werk gebeurt iets vergelijkbaars. Een collega staat naast je en legt iets uit terwijl je ondertussen iets op het beeldscherm controleert. De telefoon gaat, iemand loopt voorbij en vraagt of je straks even kunt meekijken en vanuit de gang roept iemand je naam. Je collega praat gewoon verder. Ineens merk je dat je wel naar hem kijkt maar het begin van zijn verhaal kwijt bent. Sorry, waar ging dit nou precies over, vraag je. Hij begint opnieuw. Je probeert bewust te luisteren, maar wanneer de telefoon nogmaals gaat, schiet er irritatie door je heen. Wacht nou even, zeg je scherper dan nodig is. De collega kijkt je aan en zegt dat je rustig moet doen. Dat ene woord irriteert nog meer. Ik bén rustig, antwoord je. Later die middag ontstaat hoofdpijn. 

Geen ondraaglijke pijn, eerder een drukkend gevoel dat ergens blijft hangen. Je neemt een pijnstiller en gaat door.
De hoofdpijn komt terug. Eerst onregelmatig, daarna vaak genoeg om pijnstillers standaard bij je te hebben. Je koppelt hem aan drukke dagen, slecht slapen of te weinig drinken. De vermoeidheid schrijf je toe aan het werk. Wanneer je opnieuw een afspraak afzegt omdat je eenvoudigweg geen puf hebt, maak je daar een grap over. Ik word oud, zeg je. De ander lacht en jij lacht mee. Toch blijft daarna iets hangen wanneer diegene opmerkt dat je tegenwoordig wel erg vaak een volgende keer belooft. Dat klopt. 

Je ziet sommige mensen minder. Niet omdat je ze minder graag ziet en zelfs niet omdat je minder behoefte hebt aan contact. Het probleem is juist moeilijk uit te leggen omdat je mensen kunt missen en tegelijkertijd kunt hopen dat niemand belt. Een gesprek is langzaam iets geworden waarvoor je energie nodig hebt. Niet ieder gesprek en niet iedere dag evenveel, maar vaak genoeg om het op te merken. Iemand begint iets te vertellen en in het begin gaat het goed. Je hoort de eerste zin, begrijpt de tweede en denkt nog na over wat daarmee bedoeld wordt terwijl de derde al komt. Vervolgens verandert het onderwerp een beetje en merk je dat je aandacht achter begint te lopen. Waar vroeger luisteren en reageren één vloeiende handeling waren, voelt het nu soms alsof je ieder onderdeel afzonderlijk moet uitvoeren. Horen, verwerken, onthouden, betekenis geven en pas daarna antwoorden. Wanneer iemand snel spreekt of veel informatie achter elkaar geeft, ontstaat opnieuw dat volle gevoel in je hoofd.

Soms merk je pas achteraf dat je anders hebt gereageerd. Iemand zegt iets over een afspraak die je vergeten bent en vrijwel onmiddellijk voel je kritiek. Je hoeft het niet op die toon te zeggen, antwoord je. De ander kijkt verbaasd en vraagt welke toon je bedoelt. Alsof ik nooit iets onthoud. Dat zeg ik helemaal niet, krijg je terug. Op dat moment weet je zeker dat er wel degelijk iets achter de woorden zat. Een uur later weet je dat niet meer zo zeker. Je speelt het gesprek in gedachten opnieuw af en vraagt je af of de ander werkelijk scherp was of dat jij iets hebt gehoord wat er misschien niet was. Dat is nieuw. 

Vroeger vertrouwde je op je interpretatie. Nu begin je zowel de ander als jezelf te wantrouwen.
Ergens in deze periode verandert je gewicht opnieuw. Het snelle afvallen stopt. Je eet nog steeds onregelmatig en hebt vaak weinig energie, maar tegelijkertijd beweeg je steeds minder. Je lichaam lijkt bovendien anders te reageren dan daarvoor. Langzaam komen kilo’s terug en daarna meer dan je verwacht. De broeken die eerst te ruim waren beginnen opnieuw strakker te zitten. Je begrijpt het niet goed. Eerst val je zonder moeite fors af en vervolgens lijkt je gewicht omhoog te gaan terwijl je voor je gevoel helemaal niet veel eet. Je zoekt de verklaring opnieuw bij jezelf. Te weinig beweging, slecht ritme, stress. Het zal wel. Ook je seksuele behoefte blijft ondertussen steeds verder verdwijnen. Niet met een duidelijk moment, maar alsof iemand het volume iedere maand iets zachter zet. Op een dag realiseer je je dat je nauwelijks nog weet wanneer je voor het laatst vanzelf seksuele behoefte voelde. Je vindt dat vreemd, maar vermoeidheid kan veel doen, houd je jezelf voor.
Op een verjaardag lukt het steeds minder om alles nog als losse problemen te zien. De woonkamer is gevuld met mensen die je vrijwel allemaal kent. Er is muziek, ergens lachen kinderen en op tafel staan bordjes, glazen en koffie. Je praat met iemand tegenover je wanneer achter je plotseling hard wordt gelachen. Je verliest de zin. Sorry, wat zei je, vraag je. De ander herhaalt het en je probeert opnieuw aan te haken. Dan roept iemand vanaf de andere kant van de kamer iets naar je. Je kijkt om, antwoordt en merkt wanneer je terugdraait dat je opnieuw kwijt bent waar het gesprek over ging. Je hoofd voelt zwaarder. Niet alsof je slaperig bent, maar alsof je al uren geconcentreerd hebt gewerkt. Langzaam lijkt ieder geluid belangrijk te worden. Een vork die op een bord wordt gelegd, een deur die dichtgaat, stemmen, muziek, een kind, iemand die vlak naast je komt zitten. Je hersenen lijken niet meer vanzelf te beslissen wat achtergrond mag blijven. Alles vraagt aandacht.

Je staat op en zegt dat je naar huis gaat. Nu al, vraagt iemand verbaasd, je bent er nauwelijks. Je zegt dat je hoofdpijn hebt. Blijf anders nog even rustig zitten, wordt voorgesteld. Alleen het feit dat je moet uitleggen waarom je weg wilt, maakt je geïrriteerd. Nee, ik ga gewoon, antwoord je kort. Buiten voelt de koude lucht prettig. Je gaat in de auto zitten en doet de deur dicht, maar start nog niet. De stilte is bijna lichamelijk voelbaar. Eenmaal thuis ga je alleen even liggen. Wanneer je wakker wordt, zijn er twee uur voorbij en is een groot deel van de dag verdwenen.
Dat patroon begint zich steeds vaker te herhalen. Na een drukke werkdag moet je herstellen. Na een verjaardag moet je herstellen. Na een moeilijk gesprek moet je soms letterlijk slapen. Een familielid komt langs omdat er iets besproken moet worden. Het gesprek is niet uitzonderlijk zwaar en na twintig minuten merk je toch hoe de aandacht wegzakt. Je hoort de woorden nog, maar de snelheid waarmee je ze kunt verwerken lijkt af te nemen. Iedere nieuwe zin voelt alsof iemand iets boven op een stapel legt die eigenlijk al te hoog is. Kunnen we hier later mee verder, vraag je. Waarom, we praten net twintig minuten. Ik ben moe. Die reactie alleen is genoeg om de spanning te laten toenemen. De ander begrijpt niet hoe een gesprek van twintig minuten iemand zo kan uitputten en jij begrijpt het eerlijk gezegd zelf ook niet. Daardoor ga je verdedigen wat je niet kunt verklaren. Het gesprek duurt langer, wordt emotioneler en kost uiteindelijk precies de energie die je probeerde te beschermen. Daarna loop je naar bed. Ga je nu slapen, hoor je nog. Ik kan gewoon niet meer, antwoord je. Binnen korte tijd ben je weg.
Op je werk zien anderen vooral het resultaat. Je vergeet kleine dingen, vraagt soms naar afspraken die volgens collega’s kort daarvoor zijn besproken en reageert feller wanneer je wordt onderbroken. Tijdens een overleg gaat het eerste kwartier nog redelijk. Daarna merk je dat informatie zich begint op te stapelen. Eén onderwerp wordt afgesloten, een tweede begint, iemand komt terug op het eerste en twee collega’s praten even door elkaar heen. Dan wordt jouw mening gevraagd. Je kijkt op en bent even kwijt welk deel van het gesprek bedoeld wordt. Kun je de vraag nog een keer stellen, vraag je. Iemand doet dat. Je antwoordt, maar wanneer er een vervolgvraag komt, voel je direct weerstand. Kunnen we dit later doen, zeg je. Waarom, vraagt iemand. Omdat mijn hoofd vol zit. Niemand lacht. Dat maakt de zin bijna gênanter. Mijn hoofd zit vol. Toch beschrijft het precies hoe het voelt. Er lijkt geen lege plek meer over waar nog een vraag, geluid of probleem bij kan.

Later hoor je iemand bij wijze van grap zeggen dat je de laatste tijd wel een chagrijn begint te worden. Er wordt gelachen en je loopt verder alsof je het niet hoort. Onderweg naar huis zit dat ene woord naast je in de auto. Chagrijn. Ben je dat geworden? Je begint jezelf vanaf dat moment steeds sterker te controleren. Niet direct reageren. Eerst nadenken. Iemand laten uitpraten. Niet alles persoonlijk nemen. Niet geïrriteerd kijken. Niet zuchten. Misschien bedoelt diegene het helemaal niet verkeerd. Het ironische is dat die voortdurende zelfcontrole opnieuw energie kost. Een gesprek bestaat niet meer alleen uit luisteren naar de ander; ondertussen houd je ook jezelf in de gaten. Hoe klinkt mijn stem, reageer ik normaal, was dat werkelijk kritiek, moet ik daar iets van zeggen of niet? Soms mis je daardoor juist een deel van wat er verteld wordt.
Je sociale wereld wordt kleiner zonder dat je één bewuste beslissing hebt genomen om je terug te trekken. Mensen vragen minder vaak of je meegaat omdat je zo vaak hebt afgezegd. Sommigen bellen minder. Daar kun je verdrietig van worden, terwijl een ander deel van jou opgelucht is wanneer er een lege avond in de agenda staat. Die tegenstrijdigheid maakt het nog moeilijker. Je wilt de mensen niet kwijt, maar je kunt steeds minder aan. Wanneer iemand uiteindelijk zegt dat je werkelijk veranderd bent, schiet je meteen in de verdediging. Iedereen zegt dat tegenwoordig, reageer je. Omdat het opvalt, krijg je terug. Je bent sneller boos, je komt bijna nergens meer, je bent altijd moe en soms lijkt het alsof je in gewone opmerkingen iets heel anders hoort dan er gezegd wordt. Je voelt de irritatie alweer omhoogkomen. Dus nu ligt alles ineens aan mij? Niemand zegt dat. Zo klinkt het wel. Er valt een stilte en dan komt de zin die je nog lang zult onthouden. Dáár heb ik het nou over.

Later, wanneer je alleen bent, lukt het niet om die woorden van je af te zetten. Voor het eerst verdwijnt de boosheid sneller dan normaal en komt daar iets voor in de plaats wat je maanden hebt weggeduwd. Angst. Wanneer mensen op verschillende plekken in je leven allemaal iets vergelijkbaars zien, wordt het steeds moeilijker om vol te houden dat er niets gebeurt. Je wilt nog steeds geloven dat je alleen moe bent, maar zelfs dat woord dekt het inmiddels niet meer. Je kunt een nacht redelijk slapen en toch wakker worden alsof er nauwelijks herstel heeft plaatsgevonden. Je hebt minder behoefte aan seksualiteit, je gewicht is eerst extreem gedaald en daarna weer opgelopen, je krijgt vaker hoofdpijn, hebt minder reserve tijdens gesprekken en moet soms na iets ogenschijnlijk normaals de rest van de dag liggen. Het functioneren op het werk begint werkelijk onder druk te staan en het woord normaal krijgt steeds meer betekenis. Je wilt normaal werken, normaal luisteren, normaal reageren en gewoon weer een dag hebben waarop je niet voortdurend hoeft te berekenen wat je nog aankunt.

Maar normaal werken lukt uiteindelijk niet meer. Eerst meld je je een paar keer ziek. Een dag herstellen, denk je, dan kun je daarna weer verder. Een paar dagen later probeer je opnieuw te werken en merk je dat dezelfde grens er nog steeds staat. Je concentratie valt weg, gesprekken putten je uit en wanneer je thuiskomt, heb je nauwelijks genoeg energie om nog te eten. Uiteindelijk komt het moment waarop doorwerken niet langer vol te houden is. Je komt in de ziektewet terecht. Het woord voelt zwaar. Niet alleen omdat je ziek bent, maar omdat werk altijd onderdeel was van wie je was. Je werkte, verdiende je eigen geld, had collega’s, ritme, verantwoordelijkheid en een reden om op een bepaald tijdstip ergens te zijn. Ineens bestaat een doordeweekse ochtend uit wakker worden zonder ergens naartoe te hoeven, terwijl je lichaam toch te moe is om iets met die vrije tijd te doen.

Mensen kunnen zeggen dat je nu tenminste rust hebt. Ze bedoelen het goed. Alleen voelt rust anders wanneer je er niet voor hebt gekozen. Een vrije dag was vroeger waardevol omdat hij tussen werkdagen lag. Nu kan dinsdag hetzelfde voelen als zaterdag en zaterdag hetzelfde als dinsdag. Je hoeft nergens heen, maar hebt ook niet de energie om ergens heen te gaan. Soms kijk je naar buiten en zie je mensen vertrekken naar hun werk. Auto’s starten, fietsen rijden voorbij en iemand loopt haastig met een tas naar de bushalte. Je zou bijna willen dat jij haast had. Dat er iemand op je wacht. Dat je ergens nodig bent.
Alsof het verlies van werk niet genoeg is, raakt ook je woonsituatie uit evenwicht. De woning die ooit vanzelfsprekend je eigen plek was, verdwijnt uit je leven. Misschien door omstandigheden die niet eens rechtstreeks uit de ziekte voortkomen, maar op dat moment voelt alles alsof het tegelijkertijd afbrokkelt. Je hebt geen werk meer waarop je kunt terugvallen en ook geen eigen voordeur meer waarachter je tenminste nog jezelf kunt zijn. 

Je moet tijdelijk bij je ouders wonen of bij vrienden terecht. Je bent dankbaar dat het kan. Dat meen je oprecht. Tegelijkertijd doet die dankbaarheid niets af aan wat het met je zelfstandigheid doet.
Je staat op in een huis dat niet het jouwe is. Je spullen staan in dozen of verspreid over plekken die daarvoor eigenlijk niet bedoeld zijn. Je houdt rekening met het ritme van anderen. Wanneer je moe bent en wilt slapen, ben je je ervan bewust dat je gast bent. Wanneer je ’s avonds in de woonkamer zit, besef je dat je hier vroeger op bezoek kwam en nu afhankelijk bent van de bereidheid van anderen om ruimte voor je te maken. Niemand hoeft iets vervelends te zeggen. Soms maakt juist de vriendelijkheid het moeilijker. Je hoort jezelf bedanken voor dingen die vroeger gewoon onderdeel waren van je eigen leven.
In bed komt de eenzaamheid harder binnen. Niet omdat er letterlijk niemand om je heen is. Er kunnen mensen in dezelfde woning zijn en toch kun je je volledig alleen voelen. Je leven lijkt tijdelijk ergens geparkeerd te staan terwijl dat van anderen gewoon verdergaat. Zij werken, maken plannen, verbouwen een kamer, boeken een vakantie, gaan uit eten of praten over wat ze volgende maand willen doen. 

Jij denkt aan de volgende ziekenhuisafspraak, hoeveel energie douchen morgen kost en of je een gesprek kunt voeren zonder daarna weer te moeten slapen.
Soms denk je aan een relatie. Niet eens onmiddellijk aan een specifiek persoon, maar aan het idee dat er iemand naast je zou zijn.

 Iemand met wie je op de bank zit, samen eet, plannen maakt, ergens heen gaat en aan het einde van de dag vraagt hoe het was. Het verlangen bestaat nog, ook al is je seksuele behoefte bijna verdwenen. Het gaat om nabijheid, samen zijn, aanraking, iemand die ziet wanneer je moe bent zonder dat je eerst hoeft uit te leggen waarom.

Vrij snel komt daar een andere gedachte achteraan.
Wat heb ik eigenlijk te bieden?
Je ligt in een kamer bij je ouders of slaapt tijdelijk bij vrienden. Je hebt geen eigen woning meer. Je werkt niet en zit in de ziektewet omdat het lichamelijk en mentaal niet meer gaat. Een avond uit kan betekenen dat je de dag erna niets meer kunt. Je weet niet hoe je gezondheid zich gaat ontwikkelen. Je weet niet eens of je volgende maand meer of minder kunt dan vandaag.

Je probeert je voor te stellen dat je iemand ontmoet.
Waar woon je, vraagt diegene misschien.
Bij mijn ouders.
Of tijdelijk bij vrienden.
Wat doe je voor werk?
Op dit moment niets. Ik zit in de ziektewet.
Wat vind je leuk om te doen?

Je zou willen antwoorden wat je vroeger deed. Uitgaan, dagjes weg, werken, spontane dingen ondernemen, ergens koffie drinken, een weekend weg. Maar dat is niet meer eerlijk. Op dit moment bestaat je dag soms vooral uit herstellen van iets wat voor anderen nauwelijks inspanning lijkt.

Dan ontstaat die genadeloze gedachte.
Waarom zou iemand daarvoor kiezen?
Waarom zou iemand een nieuwe relatie willen met iemand die geen eigen woning heeft, niet kan werken en niet weet hoeveel energie er morgen beschikbaar is? 

Wat kun jij iemand bieden wanneer je zelf het gevoel hebt dat je nauwelijks genoeg over hebt om één dag door te komen?
Je weet rationeel dat mensen meer zijn dan hun baan, huis en gezondheid. Als een vriend dit over zichzelf zou zeggen, zou je waarschijnlijk onmiddellijk antwoorden dat zijn waarde niet afhangt van een arbeidscontract of een voordeur. Maar wanneer het over jezelf gaat, voelt die redenering ineens veel minder overtuigend. Je kijkt naar je eigen situatie alsof je een buitenstaander bent en telt vooral wat er verdwenen is. Werk weg. Huis weg. Energie weg. Zelfstandigheid grotendeels weg. Sociale leven kleiner. Seksuele behoefte bijna weg. Gezondheid onzeker. Wat blijft er dan over?

Op sommige dagen is dat de eenzaamste vraag van allemaal.
Je verlangt niet eens naar iets spectaculairs. Je verlangt naar je oude leven. Je wilt ’s morgens wakker worden en denken aan wat je gaat doen in plaats van eerst te voelen hoeveel energie je hebt. Je wilt werken en na het werk moe thuiskomen omdat je iets hebt gedaan, niet moe wakker worden voordat de dag begonnen is. Je wilt op vrijdag een bericht krijgen met ga je mee en eenvoudig ja kunnen antwoorden.

 Je wilt ergens zitten waar muziek aanstaat zonder te verlangen naar stilte. Je wilt na een gesprek gewoon koffie pakken in plaats van naar bed moeten. Je wilt lachen zonder ondertussen te berekenen hoeveel energie de avond nog kost.
Vooral wil je weer genieten zonder dat je jezelf hoeft af te vragen of je geniet. Dat blijkt misschien nog wel het moeilijkst.
Mensen proberen je op te vrolijken. Ga even mee naar buiten. We gaan ergens koffie drinken. Het is mooi weer. Zullen we een stukje rijden? Kom, even onder de mensen.
Je gaat soms mee omdat je weet dat ze gelijk hebben en omdat je niet ondankbaar wilt lijken. Je zit op een terras. De zon schijnt. Mensen praten om je heen. Op tafel staat koffie. 

Objectief is er niets mis met het moment. Je kijkt ernaar. En ergens in jezelf komt een bijna klinische gedachte op. Moet dit leuk zijn?

Je kijkt naar mensen die lachen en vraagt je niet jaloers maar werkelijk verbaasd af wat zij op dat moment voelen wat jij niet meer kunt bereiken. Je drinkt je koffie, kijkt naar de straat en denkt moet dit nu die meerwaarde zijn waar iedereen het over heeft? Is dit waarom je de deur uit moet? Je begrijpt met je hoofd dat het aangenaam hoort te zijn, maar het gevoel sluit niet goed aan.
Hetzelfde gebeurt wanneer iemand voorstelt iets leuks te doen. Een dagje weg. Een mooie omgeving. Eten bestellen. Een film kijken. Vroeger hoefde niemand uit te leggen waarom dat prettig was. Nu bekijk je dingen soms bijna nuchter van buitenaf. Een film is twee uur naar een scherm kijken. Uit eten is ergens zitten om hetzelfde te eten wat je thuis ook zou kunnen eten. Een wandeling is lopen om daarna weer terug te komen waar je begon. Je weet dat die gedachtegang iets mist. Je weet dat leven niet alleen uit praktisch nut bestaat. Juist plezier, verbinding en spontaniteit geven betekenis. Alleen kun je die betekenis op dat moment niet altijd voelen. De vermoeidheid zit overal tussen.

Wanneer iemand zegt dat je iets moet ondernemen om je beter te voelen, denk je dat de volgorde verkeerd om is. Je zou eerst iets beter moeten voelen om überhaupt iets te kunnen ondernemen. Alles wat normaal plezier zou kunnen geven, vraagt eerst energie die je niet hebt. Daardoor begint zelfs ontspanning op werk te lijken. Douchen voordat je weggaat. Reizen. Praten. Geluid. Aandacht. Terugrijden. Herstellen. Waar een ander alleen de leuke activiteit ziet, zie jij de volledige energierekening. En zo kan een dag voorbijgaan zonder dat er iets werkelijk slecht gebeurt, terwijl er toch niets is waarvan je kunt zeggen dat het je heeft opgevrolijkt. Dat is een ander soort leegte dan verdriet. Je huilt niet voortdurend. Soms ben je niet eens duidelijk somber. 

Je bekijkt de wereld alleen vlakker. Nuchterder. Alsof je voortdurend vraagt wat iets toevoegt en bijna nergens een bevredigend antwoord op vindt.
Wat heeft vandaag mij eigenlijk gebracht?
Waarom zou morgen anders zijn?
Waar kijk ik naar uit?
Je zoekt naar iets waarvan je enthousiast wordt en vindt vooral dingen die energie kosten.
Dat kan angstaanjagend zijn, juist omdat je je oude zelf nog herinnert. Je weet hoe het was om ergens zin in te hebben. Je weet hoe vanzelfsprekend het ooit voelde om plannen te maken, te werken, te lachen, uit te gaan en nieuwsgierig te zijn naar wat een weekend zou brengen. Daardoor voelt het ontbreken daarvan niet als je karakter. Het voelt als iets wat je kwijt bent.
Soms ligt het probleem niet eens in gedachten over de verre toekomst. Zelfs de nabije toekomst is moeilijk voorstelbaar. Wanneer iemand vraagt wat je over een jaar hoopt te doen, wil je antwoorden dat je gewoon weer wilt leven zoals vroeger. Werken. Een eigen woning. Mensen zien. Energie hebben. Misschien iemand ontmoeten. Niet iedere dag met je gezondheid bezig zijn.
Het klinkt bijna banaal. Tot je het niet meer hebt.

De eenzaamheid wordt daardoor niet alleen veroorzaakt door het ontbreken van een partner of een eigen woning. Zij ontstaat vooral uit het gevoel dat je buiten het normale leven terecht bent gekomen. 

Je ziet anderen deelnemen aan iets waarvan jij vroeger vanzelfsprekend onderdeel was. Ze klagen over maandagmorgen en je zou bijna willen dat jij weer een maandagmorgen had om over te klagen. 

Ze zeggen dat ze toe zijn aan vakantie en jij denkt dat je juist verlangt naar een leven waarvan je vakantie nodig zou hebben.
Op een ochtend zit je met koffie voor je en is het huis stil. Je hebt redelijk geslapen en bent toch uitgeput. Je probeert niet langer één klacht te verklaren, maar ziet plotseling het geheel. De hoofdpijn staat niet meer los van de moeheid. Het extreme afvallen en de latere gewichtstoename staan niet meer los van het verdwijnen van je seksuele behoefte. De problemen met concentreren staan niet meer los van het feit dat je gesprekken steeds moeilijker verdraagt. Het afzeggen van sociale afspraken staat niet meer los van het slapen daarna. Het verlies van je werk staat niet los van de steeds kleinere cognitieve en lichamelijke reserve. Voor het eerst denk je niet dat je harder moet proberen. Je denkt dat er iets niet klopt. Je pakt je telefoon en belt de huisarts.
Wanneer de assistente vraagt waarvoor je wilt komen, antwoord je eerst dat je erg moe bent. Dat klinkt onmiddellijk te klein. Je vult aan dat je vaak hoofdpijn hebt, eerst sterk bent afgevallen en daarna weer bent aangekomen, je concentratie slechter is, je libido vrijwel verdwenen is en dat mensen om je heen zeggen dat je veranderd bent. Hoe lang speelt dat, wordt gevraagd. Je kijkt naar buiten terwijl je probeert terug te rekenen en schrikt wanneer je antwoord geeft. Veel langer dan een jaar.

Bij de huisarts komt het verhaal voor het eerst volledig op tafel. Niet in losse stukjes verspreid over maanden, maar achter elkaar. Je vertelt dat gesprekken je soms zo veel energie kosten dat je daarna moet slapen, dat je steeds minder goed tegen drukte kunt, dat je op het werk sneller geïrriteerd raakte en soms pas achteraf begreep dat je reactie groter was dan de situatie vroeg. Je vertelt over het extreme gewichtsverlies in het begin, de latere gewichtstoename, de seksuele behoefte die vrijwel verdwenen is, de hoofdpijn, het niet meer kunnen werken en het feit dat je inmiddels in de ziektewet zit. Je vertelt ook dat mensen zeggen dat je anders bent geworden. De huisarts vraagt naar slaap, medicatie, stress, psychische belasting, alcohol, voeding, zien, geheugen, andere neurologische klachten en allerlei lichamelijke signalen. Uiteindelijk volgt onderzoek en daarna zegt de arts dat veel van deze klachten afzonderlijk vaak voorkomen, maar dat de combinatie, de lange duur en vooral de duidelijke achteruitgang van het dagelijks functioneren reden zijn om verder te kijken. Ik wil dit niet eenvoudig onder stress of overbelasting schuiven, wordt erbij gezegd.

Die zin geeft onverwacht opluchting. Niet omdat je wilt dat er iets gevonden wordt, maar omdat iemand voor het eerst hardop zegt dat harder je best doen misschien niet het antwoord is.
Er volgen bloedonderzoeken, afspraken in het ziekenhuis en uiteindelijk een MRI van het hoofd. Je verwacht eigenlijk nog steeds dat er niets bijzonders zichtbaar zal zijn. Misschien iets met hormonen, misschien een tekort, misschien toch overbelasting. Iets overzichtelijks zou bijna welkom zijn. Wanneer een paar dagen later het ziekenhuis belt, hoor je aan de rustige manier waarop gesproken wordt niet wat er gaat komen. Er zijn op de MRI verschillende afwijkingen gezien. Meerdere meningiomen. Daarnaast is de steel van de hypofyse verdikt en daarvoor is verder onderzoek nodig. Je krijgt een afspraak bij de neuroloog.
Nadat het telefoongesprek is beëindigd, blijf je zitten. Het woord meningeoom klinkt vreemd. Je zoekt het op, ziet het woord tumor en voelt je maag aanspannen. Daarna lees je dat meningiomen vaak langzaam groeien en meestal uit de hersenvliezen ontstaan in plaats van uit het hersenweefsel zelf. Dat stelt enigszins gerust, totdat duidelijk wordt dat goedaardig niet hetzelfde betekent als zonder gevolgen. Een meningeoom hoeft niet kwaadaardig te zijn om relevant te zijn. De plek waar het groeit en de druk die het op omliggende structuren kan geven, bepalen voor een belangrijk deel wat iemand ervan merkt. Daardoor kunnen lichamelijke, neurologische, cognitieve en soms psychische veranderingen naast elkaar bestaan. Hoofdpijn, epileptische aanvallen, veranderingen in zicht of gehoor, neurologische uitval en problemen met geheugen, concentratie, denken, stemming of gedrag kunnen afhankelijk van de locatie voorkomen.

Daarna volgen weken waarin ieder signaal uit je lichaam ineens een andere betekenis lijkt te hebben. Hoofdpijn is niet langer zomaar hoofdpijn. Wanneer je iets vergeet, denk je aan de MRI. Wanneer je geïrriteerd raakt, vraag je je af of dat werkelijk jij is of dat er iets in je hoofd meespeelt. Je weet rationeel dat je niet iedere gebeurtenis achteraf aan een scan mag koppelen, maar je kunt evenmin voorkomen dat je terugkijkt. De verjaardag waarop geluid niet meer gefilterd leek te worden, de overleggen waarin je hoofd vol raakte, het slapen na gesprekken, de misverstanden, het steeds kortere lontje en de mensen die zeiden dat je veranderd was, komen allemaal opnieuw voorbij. De vraag verschuift langzaam van wat is er met mijn gedrag gebeurd naar wat is er al die tijd in mijn lichaam gebeurd?

Tijdens de afspraak met de neuroloog staan de MRI-beelden op een scherm. Voor jou zijn het vooral grijze en witte structuren, maar de arts wijst verschillende afwijkingen aan en legt uit dat een meningeoom ontstaat uit cellen van de hersenvliezen. Die vliezen omgeven de hersenen. Een meningeoom groeit daarom doorgaans niet uit de zenuwcellen van de hersenen zelf, maar kan wel tegen hersenweefsel, zenuwen of andere structuren aan liggen en daarop druk uitoefenen. De gevolgen verschillen daardoor sterk per locatie. Een tumor vlak bij zenuwbanen voor zicht kan heel andere klachten geven dan een tumor die andere hersengebieden beïnvloedt. De hersenen werken bovendien niet als losse vakjes. Aandacht, geheugen, emotionele regulatie, planning en gedrag ontstaan uit netwerken die verschillende gebieden met elkaar verbinden. Wanneer zo’n netwerk door druk, irritatie, zwelling of andere veranderingen minder efficiënt functioneert, kan dat merkbaar zijn in veel subtielere dingen dan krachtsverlies of een duidelijke verlamming.
De neuroloog legt uit dat aandacht en executieve functies daarbij bijzonder belangrijk zijn voor het dagelijks functioneren. Executieve functies zorgen er onder andere voor dat je informatie kunt ordenen, tussen onderwerpen kunt schakelen, relevante van irrelevante prikkels kunt onderscheiden, een impuls kunt remmen, overzicht kunt bewaren en je gedrag kunt aanpassen aan wat een situatie vraagt. Wanneer zulke functies minder efficiënt werken, kan een gewone sociale situatie ineens veel meer inspanning vragen. De hersenen moeten dan harder werken om stemmen te scheiden, om de rode draad van een gesprek vast te houden en om niet op ieder geluid of iedere opmerking te reageren. Je denkt meteen terug aan die woonkamer waar een kopje, televisie, stemmen en een kind tegelijkertijd belangrijk leken te worden. Dus dat volle gevoel in mijn hoofd kan werkelijk bestaan, vraag je. De arts antwoordt dat cognitieve overbelasting zeer reëel kan zijn. Wanneer informatieverwerking en aandacht meer inspanning vragen, wordt de beschikbare reserve sneller opgebruikt. Hoofdpijn en ernstige vermoeidheid kunnen die reserve verder verkleinen. Daardoor kan iemand na een situatie die voor anderen nauwelijks belastend lijkt, werkelijk het gevoel hebben dat hij niets meer kan verwerken.

Dan stel je de vraag die al weken belangrijker voelt dan bijna alle andere. Kunnen de discussies, het sneller geïrriteerd raken, die stemmingswisselingen en het soms verkeerd begrijpen van anderen hiermee te maken hebben? Kan zoiets invloed hebben op je sociale omgeving zonder dat je zelf doorhebt dat je aan het veranderen bent?

De neuroloog neemt tijd voor het antwoord. Dat zou zeker kunnen hebben bijgedragen, wordt uitgelegd. Wanneer aandacht, cognitieve belastbaarheid, impulsremming of emotionele regulatie veranderen, kan dat zichtbaar worden in sociaal gedrag. Iemand kan sneller overprikkeld raken, minder ruimte hebben om eerst na te denken voordat hij reageert of moeite krijgen om lange en emotioneel complexe gesprekken te verwerken. Tegelijkertijd waarschuwt de arts ervoor dat een MRI niet achteraf iedere discussie kan verklaren. Relaties tussen hersenfunctie, persoonlijkheid, omgeving, vermoeidheid en gedrag zijn daarvoor te complex. Het feit dat een neurologische aandoening kan hebben meegespeeld betekent dus niet dat ieder conflict neurologisch was, maar het betekent evenmin dat de mogelijkheid genegeerd mag worden.
Tijdens dat gesprek wordt ook naar je medische voorgeschiedenis gevraagd. Je vertelt dat je vele jaren geleden bestraling op het hoofd hebt gehad. De reactie van de neuroloog verandert onmiddellijk van algemene voorgeschiedenis naar iets wat rechtstreeks relevant is. Craniale bestraling is namelijk een bekende risicofactor voor meningiomen die pas vele jaren of zelfs tientallen jaren later ontstaan. Ioniserende straling beschadigt DNA. Tijdens een behandeling is dat juist onderdeel van het doel: tumorcellen zodanig beschadigen dat zij zich niet meer kunnen delen of afsterven. Alleen wordt ook gezond weefsel in het bestraalde gebied aan straling blootgesteld. Het grootste deel daarvan herstelt zonder dat er ooit een nieuwe tumor ontstaat, maar bij een klein deel van de cellen kan blijvende DNA-schade achterblijven. Zo’n beschadigde cel hoeft jarenlang niets bijzonders te doen. Pas wanneer later aanvullende veranderingen ontstaan, kan een cel zich ongecontroleerd gaan delen en vele jaren na de oorspronkelijke behandeling een nieuwe tumor vormen. Dat wordt een secundaire of straling geïnduceerde tumor genoemd. Het is geen uitzaaiing van de ziekte waarvoor je vroeger werd behandeld en evenmin simpelweg het terugkomen van diezelfde kanker. Het is een nieuwe tumor die ontstaat in weefsel dat jaren eerder aan ioniserende straling is blootgesteld. Meningeomen behoren tot de bekendere late tweede tumoren na vroegere bestraling van het hoofd. 

Juist de enorme vertraging maakt het zo moeilijk te bevatten. Een medische behandeling die destijds noodzakelijk was en misschien zelfs je leven heeft gered, kan tientallen jaren later opnieuw onderdeel worden van je medische verhaal. Dat er meerdere meningiomen zichtbaar zijn, maakt deze voorgeschiedenis nog relevanter. Straling geïnduceerde meningiomen kunnen vaker meervoudig voorkomen dan spontaan ontstane meningiomen. Daarbij betekent straling geïnduceerd niet automatisch kwaadaardig of agressief. Het betekent dat de eerdere bestraling een bekende en medisch plausibele oorzaak kan zijn van het latere ontstaan en dat artsen die geschiedenis meewegen bij controles, groei en eventuele behandeling.

Het gesprek raakt je op een manier die je niet had verwacht. Je kijkt naar de beelden en beseft dat iets wat tientallen jaren geleden gebeurde niet werkelijk verdwenen was. Het zat niet al die tijd als een tikkende tijdbom in je hoofd; zo eenvoudig werkt het niet. Maar de biologische gevolgen van straling kunnen soms een uitzonderlijk lange tijd nodig hebben voordat zij zichtbaar worden. Dat maakt het verleden plotseling weer onderdeel van het heden. De arts legt bovendien uit dat oude hoofdbestraling niet alleen relevant is voor latere meningiomen. Craniale radiotherapie kan ook op langere termijn gevolgen hebben voor de hypothalamus en hypofyse, het neuro-endocrine systeem waarmee de hersenen verschillende hormoonassen in het lichaam aansturen. Dat is extra relevant omdat op jouw MRI naast de meningiomen ook de verdikte hypofysesteel zichtbaar is.

Tijdens een later gesprek met een verpleegkundig specialist krijg je een tekening voor je waarop de hypothalamus, de hypofysesteel en de hypofyse worden aangewezen. De hypofyse is klein, nauwelijks groter dan een erwt, maar via verschillende hormonen beïnvloedt deze klier de schildklier, de bijnieren, de geslachtsklieren, groei, stofwisseling en delen van de waterhuishouding. De hypothalamus erboven geeft signalen door en de steel vormt een belangrijke verbinding tussen beide systemen. Daardoor kan ontregeling in dat gebied gevolgen hebben die op het eerste gezicht helemaal niets met elkaar lijken te maken.
Je vertelt over het extreme afvallen aan het begin. De specialist luistert, maar zegt dat snel gewichtsverlies veel oorzaken kan hebben en niet automatisch door de hypofyse verklaard wordt. Verminderde eetlust, ernstige vermoeidheid, stress, ziekte en veranderingen in stofwisseling kunnen allemaal bijdragen. De latere omslag naar gewichtstoename maakt het echter extra zinvol om naar de hormonale systemen te kijken. TSH vanuit de hypofyse stuurt bijvoorbeeld de schildklier aan. Wanneer die centrale aansturing tekortschiet, kan te weinig schildklierhormoon beschikbaar zijn en kunnen vermoeidheid, traagheid en gewichtstoename ontstaan. Daarna wordt ACTH besproken, waarmee de hypofyse de bijnieren stimuleert om cortisol te maken. Wanneer deze as onvoldoende functioneert, kan iemand sterk vermoeid raken, minder belastbaar worden en lichamelijke zwakte ervaren. Je denkt terug aan de dagen waarop een gesprek voldoende was om je uren uit te schakelen. Dat bewijst nog niets, benadrukt de specialist, maar het is precies waarom deze hormoonassen moeten worden onderzocht in plaats van iedere vorm van vermoeidheid automatisch aan stress toe te schrijven. Ook LH en FSH komen ter sprake. Deze hormonen sturen de geslachtsklieren aan en beïnvloeden daarmee de productie van geslachtshormonen. Wanneer dat systeem onvoldoende functioneert, kunnen seksuele behoefte en seksuele functies afnemen en kunnen ook energie, spiermassa en botgezondheid veranderen. Je vertelt dat je libido bijna geheel verdwenen is. Dat past als klacht binnen een mogelijke hormonale ontregeling, krijg je te horen, maar ook ernstige vermoeidheid, psychische belasting en langdurige ziekte kunnen seksualiteit sterk verminderen. Daarom is de klacht relevant zonder dat er vooraf al één oorzaak aan wordt verbonden. Ook prolactine wordt gemeten. De normale remming van prolactine verloopt via dopamine vanuit de hypothalamus. Wanneer de verbinding rond de hypofysesteel wordt verstoord, kan die remming veranderen en kan prolactine stijgen, wat vervolgens invloed kan hebben op de geslachtshormonen en het libido. De verdikte steel zelf blijft echter een bevinding waarvoor verschillende oorzaken bestaan. Ontstekingsprocessen, infiltratieve aandoeningen, bepaalde tumoren en andere processen kunnen allemaal een verdikking geven. Oude bestraling kan de hypothalamus-hypofysefunctie beschadigen, maar daarmee is nog niet bewezen dat de zichtbare verdikking van de steel rechtstreeks door die bestraling komt.

Er volgen opnieuw bloedonderzoeken en urineonderzoek. Hormoonwaarden moeten soms op specifieke momenten van de dag worden gemeten en bij sommige assen is één bloedwaarde niet voldoende om de functie betrouwbaar te beoordelen. Ook de waterhuishouding wordt bekeken, omdat via de hypothalamus en hypofysesteel zenuwbanen lopen die betrokken zijn bij vasopressine, het hormoon waarmee het lichaam regelt hoeveel water via de nieren wordt vastgehouden.

Wanneer je daarna weer terugkomt in het huis van je ouders of bij de vrienden waar je tijdelijk verblijft, voelt de medische uitleg bijna onwerkelijk tegenover de banaliteit van het dagelijks leven. In het ziekenhuis gaat het over hersenvliezen, tumoren, ioniserende straling, hormoonassen, hypothalamus en cognitieve reserve. Thuis staat een tas met je spullen in een hoek en vraagt iemand of je mee-eet.
Je zegt ja. Later zit je aan tafel terwijl anderen over hun dag vertellen. Iemand heeft een drukke vergadering gehad, iemand anders vertelt wat hij komend weekend wil gaan doen. Je luistert en merkt dat je opnieuw dat vreemde gevoel krijgt alsof je naar het normale leven kijkt vanaf de andere kant van een raam.
Je wilt terug.
Niet naar één specifieke dag.
Naar een manier van leven.
Je wilt weer moe worden omdat je gewerkt hebt in plaats van moe zijn voordat je iets hebt gedaan. Je wilt je ergeren aan een volle agenda omdat je te veel leuke dingen hebt gepland. Je wilt klagen dat het weekend te snel voorbijgaat in plaats van nauwelijks verschil tussen maandag en zaterdag te voelen. Je wilt iemand ontmoeten zonder meteen te denken dat je eerst moet uitleggen waarom je bij je ouders of vrienden woont en waarom je niet werkt. Je wilt een nieuwe relatie kunnen voorstellen zonder eerst een lijst te maken van alles wat er volgens jou aan jou ontbreekt.
Want dat gebeurt nog steeds.
Je denkt soms aan hoe het zou zijn wanneer iemand naast je zat. Een arm om je heen. Samen wakker worden. Iemand die vraagt of jullie ergens heen zullen gaan. Je mist nabijheid en juist op die momenten wordt de eenzaamheid scherp.
Dan volgt onmiddellijk de controle.
Wat heb ik te bieden?
Geen eigen woning.
Geen werk.
Ziektewet.
Een lichaam waarvan je niet weet hoeveel het morgen kan.
Meerdere meningiomen.
Een verdikte hypofysesteel.
Ziekenhuisafspraken.
Vermoeidheid.
Dagen waarop een gesprek al te veel kan zijn.
Je probeert jezelf voor te stellen op een eerste date.
Wat doe je voor werk?
Ik werk nu niet.
Waar woon je?
Tijdelijk bij mijn ouders.
Of bij vrienden.
Waarom?
Omdat mijn oude leven uit elkaar is gevallen terwijl mijn gezondheid steeds slechter werd.
Het klinkt in je eigen hoofd alsof je iemand onmiddellijk een reden geeft om weer weg te lopen.
Je weet dat dit niet eerlijk is tegenover jezelf, maar dat verandert het gevoel nauwelijks. Je vraagt je af of iemand werkelijk enthousiast zou worden van een toekomst met iemand die op dit moment niet weet of hij morgen genoeg energie heeft om boodschappen te doen.
Die gedachten kunnen de eenzaamheid verdiepen tot iets wat weinig met letterlijk alleen zijn te maken heeft. Je kunt midden tussen mensen zitten en toch het gevoel hebben dat niemand werkelijk naast je staat in het leven waarin jij bent terechtgekomen. Zij kunnen meevoelen, helpen, een kamer aanbieden en meegaan naar een afspraak. Maar wanneer zij ’s avonds naar bed gaan, hoeven zij niet wakker te liggen met jouw MRI. Ze hoeven niet te bedenken of de volgende scan groei laat zien. Ze hoeven niet na een gesprek te bepalen of de vermoeidheid normaal was of een symptoom. 

Zij staan de volgende ochtend weer op en gaan verder.
Jij wilt dat ook.
Je wilt vooral weer kunnen genieten zonder eerst te analyseren of iets wel leuk genoeg is om de energie waard te zijn. Dat is misschien wel een van de meest pijnlijke veranderingen. Er zijn momenten waarop je naar iets kijkt wat objectief prettig is en vanbinnen niets gebeurt. De zon schijnt. Iemand heeft koffie gehaald. Er klinkt muziek. Mensen lachen. Je weet wat de juiste reactie ongeveer zou moeten zijn.
Maar je voelt hem niet.
Je vraagt je af wat hiervan nu precies de meerwaarde is.
Niet uit cynisme, maar vanuit leegte.
Waarom zou dit mij gelukkig moeten maken?
Wat voegt dit toe?
Moet ik hiervan genieten?
Je mist niet de kennis van wat leuk is. Je mist het gevoel dat daar vroeger vanzelf achteraan kwam.
De vermoeidheid heeft zich tussen jou en het leven geplaatst. Zij maakt ieder mogelijk plezier afhankelijk van een voorwaarde die je niet meer kunt garanderen. Eerst voldoende energie hebben. Eerst niet te veel hoofdpijn. Eerst kunnen verwerken. Eerst niet hoeven herstellen. Daardoor krijgt zelfs iets aangenaams een prijskaartje voordat het begonnen is.
Een wandeling kan mooi zijn, maar kost lopen, praten en herstellen.
Een verjaardag kan gezellig zijn, maar betekent geluid, prikkels en daarna misschien uren slapen.
Uit eten kan fijn zijn, maar betekent douchen, aankleden, reizen, luisteren, wachten en weer terug.
Een nieuwe relatie kan warmte geven, maar vraagt aanwezigheid, aandacht, plannen en ruimte voor een ander.
Je wilt al die dingen.
Maar steeds staat dezelfde vraag ertussen.
Kan ik het dragen?
Wanneer dat lang genoeg duurt, kan het leven plat worden. Niet noodzakelijk omdat iedere dag gevuld is met intens verdriet, maar omdat de vanzelfsprekende verwachting van plezier verdwijnt. 

Je staat op zonder iets te hebben waar je naar uitkijkt. Je haalt de dag door en ’s avonds vraag je je af wat er nu eigenlijk in zat dat de moeite waard was.
Soms maakt juist die nuchtere blik je bang.
Moet dit het dan zijn?
Een ziekenhuisafspraak.
Een middagslaap.
Koffie.
Een boodschap.
Een avond televisie.
En morgen hetzelfde?
Je wilt niet dood. Je wilt juist je leven terug. Maar het leven dat je op dit moment leidt voelt soms zo ver verwijderd van het leven dat je bedoelt wanneer je zegt leven, dat je moeite hebt om er betekenis uit te halen.
Je wilt werken.
Je wilt zelfstandig wonen.
Je wilt verliefd kunnen worden zonder jezelf eerst af te schrijven.
Je wilt ergens heen gaan zonder vooraf te berekenen hoeveel uur herstel het kost.
Je wilt plezier voelen voordat je jezelf hoeft uit te leggen waarom iets plezierig zou moeten zijn.
Je wilt wakker worden en denken wat zullen we vandaag doen in plaats van wat kan ik vandaag nog aan.
Dat verlangen maakt duidelijk dat de leegte niet betekent dat niets je iets kan schelen. Integendeel. Je mist je oude leven juist omdat het je zoveel kon schelen.
Langzaam begrijp je ook dat verschillende lagen zich door elkaar heen bewegen. Meningeomen kunnen afhankelijk van hun ligging en druk op omliggende structuren invloed hebben op neurologisch en cognitief functioneren. Aandacht, informatieverwerking, geheugen en executieve functies kunnen daarbij een rol spelen, waardoor drukte, schakelen en complexe gesprekken veel zwaarder kunnen worden. Een eventuele ontregeling van de hypothalamus-hypofyse-as kan daar lichamelijke vermoeidheid, veranderingen in gewicht, seksualiteit en algemeen functioneren aan toevoegen. De psychische belasting van langdurig ziek zijn, verlies van werk, woning en zelfstandigheid kan vervolgens zelf weer gevoelens van leegte, somberheid, onzekerheid en sociaal isolement versterken. 

In het dagelijks leven lopen die processen niet netjes naast elkaar; zij grijpen voortdurend in elkaar.
Minder energie betekent minder sociale contacten. Minder contacten vergroten de eenzaamheid. Eenzaamheid maakt je gevoeliger voor wat je kwijt bent. Dat vergroot frustratie en somberheid. Een moeilijk gesprek over hoe het met je gaat vraagt opnieuw veel cognitieve energie. Daarna moet je herstellen en zeg je de volgende afspraak af. Zo kan een lichamelijke beperking via allerlei tussenstappen het hele leven kleiner maken. Dat betekent niet dat ieder gevoel rechtstreeks door een meningeoom ontstaat. Het betekent evenmin dat verlies van levensvreugde simpelweg een kwestie van hormonen is. De werkelijkheid is ingewikkelder. Een mens bestaat niet uit afzonderlijke medische vakjes. Neurologische belasting, hormonen, slaap, vermoeidheid, verlieservaringen, sociale reacties en onzekerheid over de toekomst beïnvloeden elkaar voortdurend.

Wanneer je terugkijkt naar jezelf aan het begin van dit verhaal, zie je iemand die zonder nadenken midden in het leven stond. Werk. Een eigen woning. Mensen. Geluid. Plannen. Spontane afspraken. Seksualiteit. Verlangen. Toekomst.
Later zit je misschien in een slaapkamer bij je ouders of bij vrienden met een tas spullen naast de kast, terwijl je telefoon nauwelijks geluid maakt. Je werkt niet meer. Je hebt geen eigen woning. Je weet niet wanneer je lichaam weer meer toelaat en denkt soms dat niemand vrijwillig voor zo’n leven naast jou zou kiezen.
Toch ben je nog steeds dezelfde persoon die ooit midden in die volle woonkamer zat. Alleen is de afstand tussen willen en kunnen enorm geworden.

En misschien is dát uiteindelijk het zwaarste van alles. Niet dat je niets meer wilt, maar dat je nog heel goed weet wat je wilt en er telkens een lichaam tussen staat dat niet meer vanzelfsprekend meegaat.
De diagnose geeft niet onmiddellijk dat oude leven terug. Een MRI levert geen energie. Een bloeduitslag geeft je geen woning. Een neuroloog kan niet beloven dat je volgende maand weer werkt en een verpleegkundig specialist kan niet voorspellen wanneer plezier weer vanzelfsprekend voelt.
Maar er verandert wel iets wezenlijks.
Je hoeft niet langer uitsluitend naar jezelf te kijken en te denken dat je tekortschiet.
Er is iets gebeurd.
Er gebeurt iets.
En dat moet onderzocht, gevolgd en waar mogelijk behandeld worden.

Daarmee verschuift de vraag langzaam van wat heb ik nog te bieden naar wat heb ik nodig om weer zoveel mogelijk van mijn eigen leven terug te krijgen?
Misschien begint herstel niet met onmiddellijk weer gelukkig zijn. Misschien begint het met begrijpen waarom je zo moe bent, welke klachten behandelbaar zijn, welke grenzen tijdelijk zijn en welke misschien opnieuw opgebouwd kunnen worden. Misschien begint het met één dag waarop een gesprek niet gevolgd hoeft te worden door twee uur slaap. Met één ochtend waarop je wakker wordt en iets meer energie voelt. Met opnieuw ergens naartoe gaan zonder onderweg al naar huis te verlangen.
En misschien komt daarna pas ruimte voor grotere dingen.
Werk.
Een eigen woning.
Meer sociale contacten.
Iemand ontmoeten.
Niet omdat je eerst perfect hersteld moet zijn voordat je iets aan een ander kunt bieden, maar omdat je langzaam weer gaat ervaren dat jouw bestaan uit meer bestaat dan ziekte, een uitkering, een tijdelijk adres en een medisch dossier. Tot die tijd blijft het soms eenzaam.

Dat hoeft niet mooier gemaakt te worden dan het is. Soms zit je tussen mensen en voel je je alleen. Soms doet niemand iets verkeerd en voelt het leven toch leeg. Soms probeert iemand je op te vrolijken en lukt dat eenvoudigweg niet. Soms wil je vooral terug naar de persoon voor wie een gewone dag nog gewoon een dag was en geen berekening van energie, symptomen en herstel.
Juist daarom is het belangrijk om bij langdurige verandering niet alleen te vragen waarom iemand minder onderneemt, sneller geïrriteerd raakt, niet meer werkt of zich terugtrekt. Achter zichtbaar gedrag kan een veel groter proces schuilgaan. In deze casus blijken meerdere meningiomen, een afwijkende hypofysesteel, een voorgeschiedenis met bestraling van het hoofd en mogelijke hormonale gevolgen ineens onderdeel te zijn van een verhaal dat daarvoor vooral werd gezien als vermoeidheid, veranderend gedrag en steeds minder deelnemen aan het leven.

Een meningeoom hoeft niet kwaadaardig te zijn om relevant te zijn. De plek waar het groeit en de druk die het op omliggende structuren kan geven, bepalen voor een belangrijk deel wat iemand ervan merkt. Daardoor kunnen lichamelijke, neurologische, cognitieve en soms psychische veranderingen naast elkaar bestaan. Wanneer meerdere meningiomen vele jaren na craniale bestraling ontstaan, is een straling geïnduceerde oorsprong bovendien een medisch erkende mogelijkheid. Ioniserende straling kan blijvende DNA-schade veroorzaken in gezond weefsel binnen het bestralingsgebied, waarna pas vele jaren of zelfs tientallen jaren later een nieuwe tumor kan ontstaan. Oude hoofdbestraling kan daarnaast de hypothalamus-hypofyse-as op lange termijn beschadigen, waardoor hormoontekorten eveneens pas jaren na de oorspronkelijke behandeling zichtbaar kunnen worden.

Daarmee ontstaat geen simpele verklaring waarmee ieder moeilijk moment uit het verleden alsnog aan ziekte kan worden toegeschreven. Wel ontstaat een completer beeld van wat er kan gebeuren wanneer het lichaam, de hersenen, hormonale systemen en het sociale leven tegelijkertijd onder druk komen te staan.

Aan het begin van deze casus kostte een volle kamer niets.
Aan het einde kan een gesprek van twintig minuten genoeg zijn om de rest van de dag te verliezen.
Daartussen ligt niet alleen een verandering in gedrag.
Daar liggen verlies van energie, werk, woning, zelfstandigheid, sociale vanzelfsprekendheid, seksualiteit, vertrouwen in het eigen lichaam en soms zelfs het vermogen om nog vanzelf plezier of betekenis te voelen.
Van buitenaf kan iemand nog steeds dezelfde ogen, dezelfde stem en hetzelfde gezicht hebben.
Vanbinnen probeert diezelfde persoon misschien iedere dag opnieuw te begrijpen hoe een leven dat ooit vanzelf ging zo moeilijk is geworden.
En juist daarom kan de belangrijkste vraag uiteindelijk niet zijn waarom iemand niet gewoon weer gaat leven zoals vroeger.
De belangrijkere vraag is wat er nodig is voordat leven weer iets kan worden waar diegene daadwerkelijk naar uitkijkt.