Welkom 
 

Chronische ziekte, scheidingsbesluiten en een nieuw samengesteld gezin

Inleiding
Een chronische ziekte raakt zelden alleen de persoon die ziek is. Ook de partnerrelatie, het ouderschap, de taakverdeling, het inkomen en het dagelijks gezinsleven kunnen veranderen. Dit geldt in het bijzonder bij aandoeningen waarbij ernstige vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), prikkelgevoeligheid en cognitieve klachten optreden, zoals bij ME/CVS, post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen.

De zieke persoon kan lichamelijk, cognitief en emotioneel minder belastbaar worden. De partner neemt mogelijk meer huishoudelijke taken, zorgtaken, financiële verantwoordelijkheden en praktische beslissingen over. Wanneer deze veranderingen niet als gevolgen van ziekte worden herkend, kan een ander verhaal ontstaan: het gezin voelt zwaar, de relatie geeft stress, de partner is onvoldoende beschikbaar en thuis is voortdurend spanning.

Dat verhaal kan gedeeltelijk kloppen. Er kunnen daadwerkelijk conflicten, eenzaamheid en relationele problemen zijn. Maar het kan onvolledig zijn wanneer niet wordt onderzocht welke rol de ziekte, overbelasting, PEM, cognitieve beperkingen, financiële druk en veranderde rollen hebben gespeeld.

De centrale vraag is daarom niet alleen:
Waarom lukte het niet binnen het oorspronkelijke gezin?

Een minstens zo belangrijke vraag is:
Wat verandert er werkelijk wanneer dezelfde chronische aandoening wordt meegenomen naar een nieuw samengesteld gezin met meer kinderen, meer relaties en meer organisatorische verplichtingen?

Eerst het onderscheid tussen PEM en POTS
PEM en POTS zijn verschillende verschijnselen, hoewel ze bij sommige aandoeningen naast elkaar kunnen voorkomen.
PEM, post-exertionele malaise, is een abnormale verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve, emotionele of orthostatische belasting. 

De terugval kan direct ontstaan, maar ook pas 12 tot 48 uur na de inspanning. Klachten kunnen dagen of soms weken aanhouden.

Mogelijke klachten zijn:

  • extreme uitputting;
  • spier- en gewrichtspijn;
  • hoofdpijn;
  • griepachtige malaise;
  • prikkelgevoeligheid;
  • slaapproblemen;
  • concentratieproblemen;
  • geheugenproblemen;
  • vertraagde informatieverwerking;
  • moeite met plannen en overzicht houden.


POTS,   (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom).

Is een vorm van ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Bij rechtop staan neemt de hartslag abnormaal sterk toe. 

Dit kan onder andere duizeligheid, hartkloppingen, uitputting, zwakte en cognitieve klachten veroorzaken.


PEM en POTS 

Mogen niet zonder medisch onderzoek bij iemand worden vastgesteld. Het is eveneens niet verantwoord om iedere beslissing, ruzie of relatiebreuk rechtstreeks aan deze verschijnselen toe te schrijven.

Wanneer de ziekte niet als afzonderlijke factor wordt herkend
Een belangrijk probleem ontstaat wanneer ziekteverschijnselen wel worden ervaren, maar niet goed worden herkend of benoemd. Iemand kan weten dat hij of zij chronisch ziek en vermoeid is, maar niet begrijpen dat emotionele gesprekken, sociale activiteiten, conflicten, autorijden, plannen en langdurig nadenken eveneens een terugval kunnen uitlokken.

De persoon ervaart dan mogelijk vooral:

dat thuis alles te veel wordt;
dat gesprekken te zwaar zijn;
dat conflicten niet meer kunnen worden verdragen;
dat de kinderen voortdurend iets nodig hebben;
dat de partner onvoldoende rust geeft;
dat afstand nemen onmiddellijk verlichting lijkt te geven.


Die ervaring is werkelijk. De verklaring ervan hoeft echter niet volledig te zijn.
Wanneer het gezin als belangrijkste bron van overbelasting wordt gezien, kan vertrek tijdelijk rust opleveren. Minder directe confrontaties, minder dagelijkse gezinstaken en minder gesprekken kunnen de ervaren belasting verlagen. Dat bewijst alleen niet dat het gezin of de partner de oorspronkelijke oorzaak van alle klachten was. De afgenomen belasting kan ook voortkomen uit het wegvallen van een deel van de dagelijkse verantwoordelijkheden.
Een vernauwd beeld onder langdurige overbelasting
Ernstige vermoeidheid en cognitieve klachten kunnen het moeilijker maken om veel informatie tegelijk te verwerken. Plannen, relativeren, verschillende verklaringen vergelijken en gevolgen op langere termijn overzien, kunnen meer energie kosten.
Dit kan leiden tot een praktisch vernauwd perspectief:
Thuis ervaar ik spanning.
Wanneer ik weg ben, ervaar ik rust.
Daarom is thuis het probleem en is vertrekken de oplossing.
Deze redenering kan begrijpelijk zijn, maar zij is niet noodzakelijk volledig. In werkelijkheid kunnen verschillende factoren tegelijkertijd spelen:
een chronische aandoening;


  • PEM na lichamelijke, cognitieve of emotionele belasting;

een te grote totale belasting;


  • financiële zorgen;

onvoldoende professionele ondersteuning;


  • verlies van gelijkwaardigheid binnen de partnerrelatie;

een partner die veel werkt en daarnaast zorgtaken uitvoert;


  • onvoldoende herstelmomenten;

misverstanden over elkaars inspanningen;


  • bestaande relatieproblemen;

onvoldoende communicatie;


  • zorgen om de kinderen.

Een vernauwd perspectief is geen bewijs van onwil, oneerlijkheid of een psychiatrische stoornis. Het betekent dat iemand onder grote belasting mogelijk niet meer alle onderdelen van de situatie gelijktijdig kan overzien.
Het gevoel er alleen voor te staan
Een chronisch zieke ouder kan zich oprecht alleen voelen, ook wanneer de partner veel doet. Er kan een verschil bestaan tussen wat de partner feitelijk bijdraagt en wat de zieke persoon emotioneel ervaart.
De partner kan bijvoorbeeld:
extra uren werken om het inkomen op peil te houden;


  • huishoudelijke taken overnemen;

de kinderen verzorgen;


  • afspraken regelen;

vervoer verzorgen;


  • administratie uitvoeren;

rekening houden met rusttijden;


  • medische en emotionele ondersteuning bieden.

Toch kan de zieke persoon zich emotioneel alleen voelen wanneer de partner door al deze verplichtingen weinig tijd of mentale ruimte overhoudt. De gedachte “ik sta er alleen voor” kan dan de subjectieve ervaring van eenzaamheid uitdrukken, zonder een volledige beschrijving te zijn van de feitelijke taakverdeling.
Omgekeerd kan de partner zich eveneens alleen voelen. Die partner draagt mogelijk steeds meer verantwoordelijkheden, maar merkt dat deze inspanning nauwelijks wordt gezien omdat de chronisch zieke partner vooral ervaart wat nog ontbreekt.
Zo kunnen twee mensen binnen hetzelfde gezin allebei oprecht het gevoel hebben dat zij er alleen voor staan.
Van ervaring naar narratief
Mensen proberen ingrijpende gebeurtenissen begrijpelijk te maken door er een samenhangend verhaal van te vormen. Na een scheiding kan zo’n verhaal bijvoorbeeld luiden:
het huwelijk bestond vooral uit conflicten;


  • de partner was nauwelijks aanwezig;

alles kwam op één persoon neer;


  • het gezin veroorzaakte voortdurend stress;

de kinderen zullen zich aanpassen;


  • scheiden was de enige reële mogelijkheid.

Delen van dit verhaal kunnen juist zijn. Het risico ontstaat wanneer andere relevante informatie verdwijnt, zoals:
de invloed van de ziekte op waarneming en belastbaarheid;


  • het aandeel van PEM of POTS;

financiële druk;


  • de extra zorg- en werktaken van de partner;

perioden waarin de relatie wel goed functioneerde;


  • ontbrekende medische of relationele begeleiding;

oplossingen die niet zijn onderzocht;


  • ervaringen en behoeften van de kinderen.

Een narratief wordt problematisch wanneer het niet langer een mogelijke verklaring is, maar de enige toegestane verklaring wordt.
Cognitieve dissonantie na een scheidingsbesluit
Cognitieve dissonantie is de spanning die kan ontstaan wanneer gedrag, gevoelens en overtuigingen niet goed bij elkaar passen.
Na een scheiding kunnen bijvoorbeeld de volgende gedachten botsen:
“Vertrekken was noodzakelijk.”


  • “Mijn kinderen hebben veel verdriet.”

“Mijn voormalige partner heeft meer gedragen dan ik destijds zag.”


  • “Mijn ziekte had mogelijk invloed op mijn beoordeling.”

“Er waren misschien nog mogelijkheden die wij niet hebben onderzocht.”


  • “Ik heb inmiddels een nieuwe relatie.”

Om deze spanning te verminderen, kan iemand sterker gaan vasthouden aan de oorspronkelijke verklaring. Negatieve herinneringen krijgen dan mogelijk meer nadruk, terwijl tegenstrijdige informatie minder wordt toegelaten.
Dat betekent niet automatisch dat de scheiding verkeerd was. Het betekent evenmin dat iemand bewust liegt. Cognitieve dissonantie is een algemeen menselijk psychologisch proces. Wel kan het een open herbeoordeling moeilijker maken.
“Kinderen zijn flexibel” en “tijd heelt alle wonden”
Kinderen beschikken vaak over aanpassingsvermogen. Dat betekent niet dat iedere verandering vanzelf wordt verwerkt of dat tijd op zichzelf alle gevolgen herstelt.
Kinderen kunnen zich uiterlijk aanpassen door:
minder vragen te stellen;


  • verdriet niet meer te tonen;

zich bij iedere ouder anders te gedragen;


  • extra zelfstandig te worden;

één ouder emotioneel te beschermen;


  • klachten minder zichtbaar te maken;

zich aan te passen aan twee verschillende huishoudens.
Uiterlijke aanpassing is daarom niet altijd hetzelfde als innerlijk herstel.
Herstel wordt waarschijnlijker wanneer kinderen:
betrouwbare aandacht van beide ouders krijgen;


  • vrij over hun gevoelens mogen spreken;

geen partij hoeven te kiezen;


  • niet als boodschapper worden gebruikt;

voldoende voorspelbaarheid ervaren;


  • niet te snel met opeenvolgende veranderingen worden belast;

de ruimte krijgen om het oorspronkelijke gezin te missen;


  • niet verantwoordelijk worden gemaakt voor het geluk van volwassenen.

Tijd kan herstel mogelijk maken, maar tijd zonder veiligheid, erkenning en passende begeleiding kan ook betekenen dat kinderen leren hun gevoelens minder zichtbaar te maken.
Waarom lijkt een nieuwe relatie aanvankelijk rustiger?
Een nieuwe relatie kan aanvankelijk wezenlijk anders voelen dan het oorspronkelijke gezin. Daarvoor bestaan verschillende mogelijke verklaringen.
Minder gedeelde voorgeschiedenis
In de nieuwe relatie ontbreken aanvankelijk jaren van opgebouwde teleurstelling, financiële druk, conflicten, ziektegeschiedenis en mislukte gesprekken.
Minder directe verantwoordelijkheden
De nieuwe partner draagt in het begin mogelijk nog niet dezelfde dagelijkse verantwoordelijkheid voor zorg, inkomen, kinderen, administratie en huishouden.
Meer afgebakende contactmomenten
Wanneer mensen elkaar nog niet dagelijks zien, kan contact plaatsvinden op momenten waarop meer energie beschikbaar is. De minder goede momenten blijven gedeeltelijk buiten beeld.
Bewuste ontlasting
Een nieuwe partner kan extra rekening houden met de ziekte en taken overnemen. Daardoor ontstaat werkelijk meer rust.
Positieve aandacht en nieuwheid
Een beginnende relatie bevat vaak meer positieve bevestiging, aandacht en hoop. Dit kan tijdelijk beschermen tegen de ervaren zwaarte van het dagelijks leven.
Contrast met de scheidingsperiode
Een nieuwe relatie wordt mogelijk vergeleken met de zwaarste fase van het oude gezin: een periode van ziekte, conflicten, uitputting en een naderende scheiding. Dat is geen gelijkwaardige vergelijking met de eerdere, stabielere jaren van die relatie.
De rust in een nieuwe relatie kan dus echt zijn. Zij bewijst alleen niet automatisch dat de oude partner of het oorspronkelijke gezin de oorzaak van de chronische overbelasting was.
Als twee kinderen te zwaar waren, waarom zouden vier of vijf kinderen wel lukken?
Het aantal kinderen alleen bepaalt niet hoeveel belasting iemand ervaart. Vier kinderen binnen een goed georganiseerd gezin kunnen op bepaalde momenten minder spanning geven dan twee kinderen binnen een gezin met ziekte, geldzorgen, voortdurende conflicten en onvoldoende ondersteuning.
Mogelijke verschillen zijn:
de leeftijd en zelfstandigheid van de kinderen;


  • hoeveel dagen alle kinderen aanwezig zijn;

de zorgregeling met de andere biologische ouders;


  • de beschikbare woonruimte;

financiële zekerheid;


  • praktische hulp vanuit familie;

de gezondheid van de nieuwe partner;


  • de bereidheid van de nieuwe partner om taken over te nemen;

duidelijke rustmomenten;


  • passende medische begeleiding;

minder relationele conflicten;


  • een betere verdeling van de belasting.

Maar een samengesteld gezin is niet vanzelf eenvoudiger. Er ontstaan juist extra relaties en afstemmingsvragen:
de chronisch zieke ouder en de nieuwe partner;


  • beide partners en hun eigen kinderen;

beide partners en hun stiefkinderen;


  • kinderen onderling;

contacten met voormalige partners;
verschillende opvoedregels;
verschillende zorgregelingen;
loyaliteit tegenover de andere biologische ouder;
vakanties, wisseldagen en financiële afspraken.
Daarom is de juiste conclusie niet:
Als twee kinderen te zwaar waren, kunnen vier kinderen nooit lukken.
Maar evenmin:
Omdat de nieuwe relatie rustiger voelt, is een groter samengesteld gezin geen probleem.
De relevante vraag is of de totale belasting duurzaam binnen de belastbaarheid van alle gezinsleden blijft.
De ziekte verhuist mee
Een verhuizing, scheiding of nieuwe relatie kan bepaalde stressbronnen verminderen. De chronische ziekte zelf verdwijnt daarmee niet.
Wanneer PEM, POTS, cognitieve klachten of prikkelgevoeligheid aanwezig blijven, kunnen deze opnieuw zichtbaar worden zodra de belasting toeneemt. Bijvoorbeeld door:
samenwonen;
meerdere kinderen tegelijk in huis;
geluid en onderbrekingen;
wisselende roosters;
schoolzaken;
conflicten tussen kinderen;


  • contacten met voormalige partners;

financiële verplichtingen;


  • sociale activiteiten;

vakanties en familiebezoek;


  • emotioneel intensieve gesprekken.

In het begin kan de nieuwe partner een groot deel van deze belasting opvangen. Op langere termijn kan daardoor echter opnieuw een ongelijke taakverdeling ontstaan.
Wanneer zorgrollen ongemerkt binnensluipen
MantelzorgNL beschrijft dat een partnerrelatie door chronische ziekte kan veranderen in een relatie tussen zorggever en zorgontvanger. Dat gebeurt niet altijd door een bewust besluit. Taken worden vaak geleidelijk overgenomen omdat dit op dat moment noodzakelijk of praktisch is.
De nieuwe partner kan steeds meer:
het huishouden uitvoeren;


  • de planning bewaken;

vervoer regelen;


  • rekening houden met rust en prikkels;

de kinderen opvangen;


  • conflicten voorkomen;

financiën beheren;


  • sociale afspraken afzeggen;

zorgen van de zieke partner dragen.
Deze ondersteuning kan liefdevol en effectief zijn. Toch bestaan risico’s:
overbelasting van de nieuwe partner;


  • verlies van gelijkwaardigheid;

vermindering van intimiteit;


  • irritatie die niet wordt uitgesproken;

steeds kleinere ruimte voor de eigen behoeften;


  • afhankelijkheid van één persoon;

terugkerende conflicten wanneer de mantelzorger grenzen stelt.
Als de ziekte in het oorspronkelijke gezin onvoldoende als systeemfactor werd onderzocht, kan hetzelfde proces zich binnen de nieuwe relatie herhalen, ondanks andere personen en betere bedoelingen.
Mogelijke gevolgen voor de kinderen van de nieuwe partner
Ook stiefkinderen kunnen de gevolgen van de chronische aandoening en de veranderde taakverdeling ervaren.
Zij kunnen merken dat:
hun eigen ouder steeds meer voor de nieuwe partner zorgt;


  • activiteiten worden aangepast of afgezegd;

thuis vaker stilte of rust nodig is;


  • de stemming afhankelijk wordt van de belastbaarheid van de zieke volwassene;

hun ouder minder tijd voor hen heeft;


  • zij extra rekening moeten houden met prikkels;

zij huishoudelijke of zorgtaken overnemen;


  • conflicten ontstaan over wat wel en niet mogelijk is.

Sommige kinderen ontwikkelen hierdoor zelfstandigheid, begrip en inlevingsvermogen. Andere kinderen kunnen zich tekortgedaan, verantwoordelijk, schuldig of onzichtbaar voelen. Movisie beschrijft dat kinderen die opgroeien met een chronisch ziek gezinslid niet alleen extra taken kunnen krijgen, maar zich ook zorgen kunnen maken en een tekort aan ouderlijke aandacht kunnen ervaren.
Voor stiefkinderen kan bovendien een loyaliteitsvraag ontstaan:
Mag ik zeggen dat ik last heb van de ziekte van de nieuwe partner, zonder mijn eigen ouder verdriet te doen of diens nieuwe relatie te bedreigen?
Wat maakt werkelijk het verschil?
Niet de tegenstelling tussen een “slecht oud gezin” en een “goed nieuw gezin” is doorslaggevend. Het verschil wordt gemaakt door de manier waarop ziekte, belastbaarheid, relaties en verantwoordelijkheden worden georganiseerd.
Beschermende voorwaarden zijn onder andere:
erkenning dat de ziekte het hele gezin raakt;


  • inzicht in PEM en eventueel POTS;

een reële inventarisatie van de beschikbare energie;


  • vaste herstelmomenten;

een eerlijke verdeling van taken;


  • professionele ondersteuning;

financiële en praktische hulp;


  • ruimte voor de belasting van de partner;

aandacht voor alle kinderen;


  • geleidelijke opbouw van samenwonen;

duidelijke grenzen rond mantelzorg;


  • ruimte om eerdere verklaringen te herzien;

periodieke evaluatie van wat de nieuwe situatie van ieder gezinslid vraagt.
Zonder deze voorwaarden kan vooral de persoon veranderen die de gevolgen opvangt. Eerst was dat mogelijk de voormalige partner; later wordt het de nieuwe partner. Vervolgens kunnen ook de kinderen van de nieuwe partner zich gaan aanpassen.
Vragen die vóór een nieuw samengesteld gezin onderzocht moeten worden
Ouders en partners kunnen zich afvragen:
Welke klachten behoren waarschijnlijk bij de chronische aandoening en welke bij de relatie?


  • Is sprake van PEM of POTS en is dit professioneel onderzocht?

Welke lichamelijke, cognitieve, emotionele en sociale belasting veroorzaakt een terugval?


  • Welke taken nam de voormalige partner werkelijk over?

Welke bijdrage bleef door werk, financiële druk of zorgbelasting minder zichtbaar?


  • Welke mogelijkheden voor medische, relationele en praktische ondersteuning zijn destijds niet onderzocht?

Is de rust in de nieuwe relatie duurzaam of mede het gevolg van minder contact en verantwoordelijkheid?


  • Wat gebeurt er wanneer alle kinderen tegelijk aanwezig zijn?

Wie neemt taken over wanneer de chronisch zieke partner uitvalt?


  • Hoe wordt voorkomen dat de nieuwe partner ongemerkt permanente mantelzorger wordt?

Hoe mogen de kinderen aangeven dat de situatie voor hen te zwaar wordt?


  • Kunnen de kinderen van de nieuwe partner vrijuit over hun andere ouder spreken?

Hoe wordt voorkomen dat kinderen hun behoeften onderdrukken om de zieke volwassene te ontzien?


  • Welke signalen wijzen erop dat de totale gezinsbelasting opnieuw te groot wordt?

Wordt bij problemen opnieuw alleen naar de relatie gekeken, of ook naar ziekte, belasting en gezinsorganisatie?
Conclusie
Een chronische aandoening kan de beleving van het gezinsleven ingrijpend beïnvloeden. PEM, POTS, uitputting en cognitieve klachten kunnen het moeilijker maken om overzicht te houden, verschillende verklaringen te onderzoeken en de bijdrage van alle gezinsleden volledig te blijven zien.
Dat betekent niet dat een chronische ziekte automatisch tot een scheiding leidt. Het betekent ook niet dat een scheidingsbesluit ongeldig is of dat een nieuw samengesteld gezin gedoemd is te mislukken.
Wel is het te eenvoudig om alle spanning uitsluitend aan het oorspronkelijke huwelijk of gezin toe te schrijven wanneer de invloed van ziekte, overbelasting, financiële druk, mantelzorg en cognitieve beperkingen niet zorgvuldig is onderzocht.
Een nieuw gezin kan beter functioneren wanneer de omstandigheden daadwerkelijk beter zijn georganiseerd. Maar wanneer vooral de partner wordt vervangen en de onderliggende belasting niet wordt herkend, bestaat het risico dat dezelfde zorgrollen en spanningspatronen opnieuw ontstaan.
De beslissende vraag is daarom niet alleen of de nieuwe relatie rustiger voelt. De beslissende vraag is of de ziekte, belastbaarheid, zorgtaken en behoeften van álle betrokken kinderen nu werkelijk beter worden begrepen en duurzaam worden opgevangen.
Nederlandse professionele onderbouwing
C-support – PEM, POTS en MCAS
Uitleg over het verschil tussen PEM en POTS, het vertraagd ontstaan van klachten en mogelijke lichamelijke en cognitieve gevolgen.
Weblink: Wat zijn PEM, POTS en MCAS?
C-support – Factsheet post-exertionele malaise
Professionele uitleg over terugval na lichamelijke, cognitieve en emotionele inspanning bij onder meer post-COVID, Q-koorts en ME/CVS.
Weblink: Factsheet: wat is PEM?
MantelzorgNL – Verandering van relaties door mantelzorg
Beschrijft hoe een relatie door ziekte kan veranderen, hoe taken worden overgenomen en hoe de rollen van partner en zorggever door elkaar kunnen gaan lopen.
Weblink: Wat als mantelzorg de relatie met je partner, ouder of kind verandert?
Movisie – Jonge mantelzorgers
Beschrijft de extra taken, zorgen en mogelijke zorgtekorten bij kinderen die opgroeien met een chronisch ziek of beperkt gezinslid.
Weblink: Jonge mantelzorgers
Nederlands Jeugdinstituut – Scheiding als veranderproces
Beschrijft een scheiding als een ingrijpend veranderproces voor ouders en kinderen, waarbij de partnerrelatie eindigt maar het gezamenlijke ouderschap blijft bestaan.
Weblink: Scheiden: een veranderproces voor het hele gezin
Nederlands Jeugdinstituut – Kinderen in een samengesteld gezin
Beschrijft dat kinderen tijd nodig hebben om aan een samengesteld gezin en een nieuwe partner te wennen en dat hun gevoelens en positie serieus moeten worden genomen.
Weblink: Hoe vinden kinderen hun plek in een samengesteld gezin?
Nederlands Jeugdinstituut – Relatie, ouderschap en belasting
Beschrijft hoe slaapgebrek, werkdruk, geldzorgen, taakverdeling en onvoldoende aandacht voor de partnerrelatie invloed kunnen hebben op ouders en kinderen.
Weblink: Hoe houd je aandacht voor je relatie naast het ouderschap?
Richtlijnen Jeugdhulp – Gevolgen van scheiding
Professionele richtlijn over emotionele, gedragsmatige, sociale en lichamelijke gevolgen die kinderen rondom een scheiding kunnen ervaren.
Weblink: Gevolgen van scheiden
Belangrijk: de Nederlandse bronnen onderbouwen de afzonderlijke bouwstenen van dit artikel. Zij bewijzen niet dat bij één specifieke persoon de chronische ziekte het scheidingsbesluit of het gevormde narratief heeft veroorzaakt. Daarvoor zijn individueel medisch, psychologisch en systemisch onderzoek nodig.