Orthostatische intolerantie en POTS bij ME/CVS
Hier kunt u content plaatsen.
Mensen met ME/CVS kunnen naast post-exertionele malaise, ernstige vermoeidheid en cognitieve klachten ook problemen ervaren bij rechtop zitten of staan. Dit wordt orthostatische intolerantie genoemd. Een specifieke vorm daarvan is het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, afgekort als POTS.
Deze klachten worden niet altijd direct herkend. Duizeligheid, hartkloppingen, zwakte of brain fog kunnen bijvoorbeeld worden toegeschreven aan vermoeidheid, spanning of een slechte conditie. Bij orthostatische intolerantie speelt echter de regulatie van de bloedsomloop en het autonome zenuwstelsel een belangrijke rol.
Wat is orthostatische intolerantie?
Orthostatische intolerantie, afgekort als OI, is een overkoepelende term voor klachten die ontstaan of verergeren bij rechtop zitten of staan. De klachten nemen meestal af wanneer iemand weer gaat liggen.
Wanneer een gezond persoon opstaat, zorgt het autonome zenuwstelsel ervoor dat hartslag, bloeddruk en bloedvaten zich snel aanpassen. Hierdoor blijft voldoende bloed naar de hersenen stromen. Bij orthostatische intolerantie verloopt deze aanpassing niet goed genoeg.
Mogelijke klachten zijn:
- Duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd;
- Hartkloppingen;
- Zwakte of trillingen;
- Misselijkheid;
- Hoofdpijn;
- Wazig zien;
- Concentratieproblemen en brain fog;
- Benauwdheid;
- Druk of pijn op de borst;
- Het gevoel bijna flauw te vallen;
- Daadwerkelijk bewustzijnsverlies.
ZonMw beschrijft orthostatische intolerantie
Als een belangrijk en vaak ernstig beperkend verschijnsel bij ME/CVS. Binnen het Nederlandse onderzoeksprogramma ME/CVS wordt daarom specifiek onderzoek gedaan naar verschillende vormen van orthostatische intolerantie en naar de bloedtoevoer naar de hersenen.
Wat is POTS?
POTS staat voor posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Bij POTS stijgt de hartslag abnormaal sterk na het overeind komen, terwijl er geen grote daling van de bloeddruk optreedt die de klachten volledig verklaart.
Bij volwassenen wordt bij het onderzoek onder andere gekeken of de hartslag binnen tien minuten na het opstaan met minimaal dertig slagen per minuut stijgt. De klachten en andere mogelijke oorzaken moeten daarbij eveneens worden beoordeeld. Alleen het meten van een verhoogde hartslag is daarom niet voldoende om zelf de diagnose POTS te stellen.
Door de rechtopstaande houding zakt een deel van het bloed naar de benen en de buik. Het lichaam probeert dit normaal te compenseren door de bloedvaten samen te trekken en de hartslag iets te verhogen. Bij POTS is deze compensatie verstoord. De hartslag kan daardoor sterk stijgen, terwijl de doorbloeding van de hersenen en andere organen toch onvoldoende kan blijven.
Verschil tussen POTS en orthostatische hypotensie
POTS is niet hetzelfde als orthostatische hypotensie.
Bij POTS staat vooral de sterke stijging van de hartslag centraal. De bloeddruk blijft daarbij meestal redelijk stabiel.
Bij orthostatische hypotensie daalt de bloeddruk na het opstaan. Volgens de NHG-Standaard Duizeligheid past hierbij een daling van de bovendruk van minimaal 20 mmHg of van de onderdruk van minimaal 10 mmHg binnen drie minuten na het opstaan. Ook medicatie, uitdroging en andere aandoeningen kunnen orthostatische klachten veroorzaken.
Er bestaan daarnaast andere vormen van orthostatische intolerantie. Daarom is professioneel onderzoek belangrijk wanneer klachten regelmatig optreden.
Verband met ME/CVS
ME/CVS wordt tegenwoordig onderzocht als een complexe multisysteemziekte waarbij verschillende lichamelijke systemen betrokken kunnen zijn. Daaronder vallen ook het autonome zenuwstelsel en de regulatie van de bloedsomloop.
ZonMw vermeldt dat orthostatische intolerantie bij een aanzienlijk deel van de mensen met ME/CVS voorkomt. De precieze aantallen verschillen sterk tussen onderzoeken, mede doordat niet overal dezelfde onderzoeksmethoden en diagnostische criteria worden gebruikt.
Orthostatische intolerantie en POTS kunnen het dagelijks functioneren verder beperken. Rechtop douchen, koken, wachten in een rij, reizen of langere tijd aan tafel zitten kan lichamelijk zwaar worden. De buitenwereld ziet vaak niet hoeveel inspanning alleen het rechtop blijven al vraagt.
POTS en PEM zijn niet hetzelfde. Bij POTS ontstaan klachten vooral door de rechtopstaande houding. PEM is een vertraagde en langdurige verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve, emotionele of sociale inspanning. Beide problemen kunnen wel naast elkaar bestaan en de beschikbare belastbaarheid verder verminderen.
Onderzoek en diagnose
Een arts beoordeelt eerst het klachtenpatroon en mogelijke andere oorzaken. Daarbij kunnen onder andere hartslag en bloeddruk liggend en staand worden gemeten. Soms wordt aanvullend een actieve sta-test of kanteltafeltest uitgevoerd.
Ook kan onderzoek nodig zijn naar bijvoorbeeld bloedarmoede, schildklierproblemen, hartritmestoornissen, uitdroging, bijwerkingen van medicatie of andere aandoeningen. Een thuismeting of zelftest kan een aanwijzing geven, maar vormt geen medische diagnose.
Wat kan mogelijk helpen?
De behandeling hangt af van de oorzaak, de ernst van de klachten en eventuele andere aandoeningen. Mogelijke maatregelen zijn:
- Rustig en stapsgewijs overeind komen;
- Langdurig stilstaan vermijden;
- Zittend douchen of werkzaamheden zittend uitvoeren;
- Activiteiten over de dag verdelen;
- Voldoende rustmomenten inplannen;
- Warmte en zeer warme douches vermijden wanneer deze klachten verergeren;
- Eventueel compressiekleding gebruiken;
- In overleg met een arts de vocht- en zoutinname beoordelen;
- Bij bepaalde patiënten medicatie overwegen.
Extra vocht of zout is niet voor iedereen veilig. Mensen met bijvoorbeeld hartproblemen, nierproblemen of een hoge bloeddruk moeten dit niet zonder overleg met een arts verhogen. Ook beweging moet bij ME/CVS zorgvuldig worden afgestemd op de individuele belastbaarheid en mag geen PEM uitlokken.
Wanneer contact opnemen met een arts?
Bespreek de klachten met de huisarts wanneer duizeligheid, hartkloppingen, bijna flauwvallen of een duidelijke verslechtering bij staan regelmatig voorkomen. Dit geldt ook wanneer klachten het douchen, koken, lopen of andere dagelijkse activiteiten ernstig beperken.
Bij bewustzijnsverlies, ernstige pijn op de borst, plotselinge ernstige benauwdheid of nieuwe neurologische verschijnselen is spoedeisende medische beoordeling noodzakelijk.
Nederlandse professionele onderbouwing
Nederlandse organisaties en zorgprofessionals erkennen dat orthostatische intolerantie en POTS kunnen voorkomen bij ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen. C-support heeft hiervoor informatie en een medische factsheet ontwikkeld. ZonMw financiert Nederlands biomedisch onderzoek naar orthostatische intolerantie en de regulatie van de bloedtoevoer naar de hersenen bij ME/CVS.
Het onderzoek naar oorzaken, betrouwbare diagnostiek en effectieve behandeling is nog in ontwikkeling. Niet iedere klacht bij staan is automatisch POTS. Een zorgvuldige medische beoordeling blijft daarom noodzakelijk.
Bronnen en verdere informatie
Deze informatie is algemeen van aard en vervangt geen persoonlijk onderzoek, diagnose of behandeling door een arts.