Waarom brain fog zo vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd

Door partners, werkgevers, zorgverleners en andere professionals

Waarom brain fog zo vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd door partners, werkgevers, zorgverleners en andere professionals
Brain fog is meestal niet zichtbaar aan iemands uiterlijk. Iemand kan rechtop zitten, normaal praten, verzorgd voor de dag komen en tijdens een kort gesprek redelijk helder reageren. Dat wekt gemakkelijk de indruk dat het denken, onthouden en functioneren ook volledig intact zijn.

De werkelijkheid kan anders zijn. Brain fog kan problemen veroorzaken met aandacht, werkgeheugen, woordvinding, informatieverwerking, planning, organisatie en multitasken. Bovendien kunnen deze klachten van week tot week, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur wisselen. Daardoor kan iemand tijdens één gesprek redelijk functioneren en enkele uren later nauwelijks nog informatie verwerken.
Juist deze combinatie van onzichtbaarheid, wisselend functioneren en ogenschijnlijk normale momenten maakt brain fog kwetsbaar voor verkeerde interpretaties.

Gedrag dat voortkomt uit een cognitieve beperking kan worden uitgelegd als:

Onwil;
Luiheid;
Desinteresse;
Vergeetachtigheid uit gemakzucht;
Gebrek aan liefde;
Vermijding;
Gebrek aan motivatie;
Onbetrouwbaarheid;
Manipulatie;
Onvoldoende inzet;
Tegenstrijdigheid;
Emotionele afstand;
Een gebrek aan intelligentie;
Psychische instabiliteit;
Slecht ouderschap;
Onvoldoende verantwoordelijkheid nemen.

Dat zijn zware conclusies. Ze zeggen iets over iemands karakter of bedoelingen, terwijl het waargenomen gedrag ook kan voortkomen uit een beperking in de verwerking, opslag of terug halen van informatie.
Brain fog verklaart niet automatisch ieder gedrag en neemt persoonlijke verantwoordelijkheid niet volledig weg. Het betekent wel dat eerst zorgvuldig moet worden onderzocht of iemand niet wil, niet begrijpt, niet onthoudt, niet overziet of op dat moment werkelijk niet kan.

De buitenkant laat niet zien hoeveel inspanning nodig is
Een belangrijk misverstand is dat goed functioneren tijdens één moment zou bewijzen dat iemand ook gedurende de rest van de dag normaal kan functioneren.
Iemand kan zich voor een belangrijk gesprek maximaal inspannen. Hij kan zich voorbereiden, aantekeningen maken, extra rust nemen en gedurende een beperkte tijd al zijn aandacht gebruiken. Voor de buitenwereld lijkt het gesprek dan redelijk goed te verlopen.

Wat meestal niet zichtbaar is:

Hoeveel voorbereiding nodig was;
Hoeveel concentratie het gesprek kostte;
Hoeveel informatie werkelijk werd opgeslagen;
Of iemand later nog weet wat er is besproken;
Of iemand na het gesprek lichamelijk en cognitief instort;
Hoeveel andere activiteiten daarvoor moesten worden afgezegd;
Hoeveel hersteltijd daarna nodig is.

Een prestatie gedurende twintig of dertig minuten zegt daarom weinig over de mogelijkheid om meerdere uren achter elkaar te functioneren.

Bij ME/CVS

Kunnen cognitieve problemen bovendien verergeren door inspanning, langdurig rechtop zitten of staan, stress en tijdsdruk. Volgens de diagnostische informatie van de CDC kan dit ernstige gevolgen hebben voor het vermogen om een baan of volledige schooldag vol te houden.

Het verschil

Tussen iets één keer kunnen en iets betrouwbaar, herhaaldelijk en duurzaam kunnen volhouden wordt door de omgeving vaak onvoldoende herkend.
Brain fog is wisselend en daardoor moeilijk te begrijpen

Bij verschillende aandoeningen

Kan brain fog fluctueren. Iemand kan ’s morgens redelijk helder zijn en later op de dag vastlopen. Ook kunnen slaap, pijn, stress, prikkels, lichamelijke inspanning en eerdere activiteiten invloed hebben op de

cognitieve belastbaarheid.
University College London Hospitals beschrijft expliciet dat cognitieve klachten bij post-COVID per week, dag of zelfs uur kunnen veranderen. Vermoeidheid maakt het bovendien moeilijker om snel te denken, informatie te onthouden en de aandacht vast te houden. Pijn, angst en somberheid kunnen de cognitieve belasting verder verhogen.

Voor buitenstaanders lijkt dit soms tegenstrijdig:

“Gisteren kon je het toch wel?”
“Je kunt wel een gesprek voeren, maar niet werken?”
“Je kon wel naar een verjaardag, maar niet naar die afspraak?”
“Je kunt wel op je telefoon kijken, maar niet de administratie doen?”

Deze vergelijkingen houden onvoldoende rekening met het verschil in cognitieve belasting. Een bekende, korte of zelfgekozen activiteit kan minder eisen stellen dan een situatie met tijdsdruk, conflicten, nieuwe informatie, meerdere gesprekspartners of ingewikkelde beslissingen.

Ook kan iemand na één activiteit geen capaciteit meer overhouden voor een volgende activiteit. Wat voor de omgeving twee losse handelingen lijken, kan voor de persoon zelf één gezamenlijke belasting vormen die zijn beschikbare energie overschrijdt.

De gevolgen worden vaak pas later zichtbaar
Brain fog heeft niet altijd direct zichtbare gevolgen. Iemand kan tijdens een gesprek bevestigend reageren en pas later ontdekken dat hij de informatie niet goed heeft begrepen.

Mogelijke situaties zijn:

Iemand zegt “ja”, maar heeft slechts een deel van de uitleg verwerkt;
Iemand denkt dat hij een afspraak zal onthouden, maar de informatie wordt niet goed opgeslagen;
Iemand kan een document tijdens een gesprek volgen, maar kan de gevolgen ervan niet overzien;
Iemand merkt pas thuis welke vragen hij had moeten stellen;
Iemand beseft uren later wat een bepaalde uitspraak betekende;
Iemand herinnert zich de hoofdzaak, maar niet de voorwaarden of details;
Iemand kan tijdens overbelasting niet aangeven dat hij het gesprek niet meer volgt.

Een bevestigend antwoord bewijst daarom niet altijd dat sprake is geweest van volledig begrip. Vooral bij medische, arbeidsrechtelijke, financiële of juridische beslissingen moet worden gecontroleerd of iemand de informatie werkelijk heeft kunnen opnemen, verwerken en afwegen.

Geheugenproblemen worden aangezien voor gebrek aan belangstelling
Binnen relaties en gezinnen kan vergeten een sterke emotionele betekenis krijgen.

Een partner kan denken:

“Je luistert nooit naar mij.”
“Wat ik vertel is blijkbaar niet belangrijk.”
“Je weet wel wat voor jou belangrijk is.”
“Je gebruikt je ziekte als excuus.”

Een kind kan denken:

“Mama of papa is mijn afspraak vergeten, dus ik ben niet belangrijk.”
Een werkgever kan concluderen:
“Hij neemt zijn verantwoordelijkheden niet serieus.”

Een zorgverlener kan denken:

“Deze patiënt houdt zich niet aan de afspraken.”

Bij brain fog kan informatie tijdens het gesprek wel gehoord zijn, maar onvoldoende zijn opgeslagen. Ook kan informatie zijn opgeslagen maar op het benodigde moment niet toegankelijk zijn. Dat verschil is aan de buitenkant niet zichtbaar.

De CDC beschrijft bij ME/CVS

Problemen met snel denken, onthouden en aandacht voor details als kenmerkende cognitieve klachten.

De organisatie adviseert onder meer agenda’s, notitieboeken en elektronische herinneringen om geheugenproblemen te compenseren.

Wanneer iemand hulpmiddelen nodig heeft,

Betekent dit niet automatisch dat hij ongeïnteresseerd of onverantwoordelijk is.

Het betekent dat het interne geheugen onvoldoende betrouwbaar is geworden en extern moet worden ondersteund.

Trager reageren wordt uitgelegd als ontwijken of liegen
Brain fog kan de informatieverwerkingssnelheid vertragen. Iemand kan meer tijd nodig hebben om een vraag te begrijpen, verschillende mogelijkheden af te wegen en een passend antwoord te formuleren.

In een gespannen gesprek kan een stilte echter anders worden geïnterpreteerd:

“Je moet te lang nadenken, dus je verhaal klopt niet.”
“Je probeert een antwoord te verzinnen.”
“Je ontwijkt mijn vraag.”
“Je bent niet eerlijk.”

Deze conclusie hoeft niet te kloppen. Iemand kan juist moeite hebben om:

De vraag volledig vast te houden;
De juiste herinnering op te halen;
Gedachten chronologisch te ordenen;
Woorden te vinden;
Hoofd- en bijzaken te scheiden;
Tegelijk te luisteren en een antwoord voor te bereiden;
Emotionele spanning en inhoudelijke informatie samen te verwerken.

Een snelle gesprekspartner

Kan de cognitieve belasting onbedoeld verder verhogen door meerdere vragen achter elkaar te stellen, iemand te onderbreken of direct om een beslissing te vragen.
Hoe hoger de tijdsdruk, hoe groter de kans dat iemand blokkeert, een onvolledig antwoord geeft of instemt om het gesprek te beëindigen.

Problemen met het vinden van woorden worden aangezien voor onzekerheid of onwaarheid
Bij brain fog kan iemand precies weten wat hij bedoelt, maar niet bij het juiste woord kunnen komen. Hij kan stilvallen, een verkeerd woord gebruiken, zichzelf verbeteren of een omslachtige omschrijving geven.

NICE beschrijft bij ME/CVS

Onder meer problemen met het vinden van woorden of getallen, moeite met spreken, vertraagde reacties en problemen met lezen, schrijven en rekenen.

Voor een luisteraar

Kan een haperend verhaal minder geloofwaardig overkomen dan een vloeiend verteld verhaal.

Een vlot gesprek is echter geen betrouwbare maatstaf voor waarheid.

Iemand die cognitief beperkt is, kan:

Een waargebeurde situatie onvolledig vertellen;
De volgorde van gebeurtenissen verwisselen;
Later een detail toevoegen dat eerder niet beschikbaar was;
Verschillende woorden gebruiken voor dezelfde gebeurtenis;
Moeite hebben om exacte data of tijdstippen te noemen;
Tijdens een volgend gesprek meer of juist minder herinneren.

Dat maakt een verklaring niet automatisch onwaar. De inhoud moet worden getoetst aan de volledige context, beschikbare documenten, een tijdlijn en andere onafhankelijke informatie.

Tegelijkertijd betekent brain fog niet

Dat iedere tegenstrijdigheid zonder nader onderzoek moet worden geaccepteerd. Het vraagt om zorgvuldig onderzoek zonder direct een morele conclusie te trekken.

Minder initiatief wordt aangezien voor luiheid of desinteresse
Brain fog kan executieve functies beïnvloeden. Dit zijn functies die nodig zijn om een taak te beginnen, stappen te ordenen, prioriteiten te stellen, voortgang te bewaken en een handeling af te ronden.
Iemand kan daardoor weten dat iets moet gebeuren, maar geen beginpunt kunnen vinden.

Een ogenschijnlijk eenvoudige taak, zoals een rekening betalen, kan bestaan uit meerdere cognitieve stappen:

De post openen;
Begrijpen wat er staat;
Bepalen of de rekening klopt;
De betaaldatum vinden;
De bank app openen;
Gegevens controleren;
De betaling uitvoeren;
De administratie bewaren.

Wanneer het werkgeheugen, de aandacht en de planning verminderd zijn, kan deze reeks vastlopen. Van buitenaf lijkt het alsof iemand “gewoon niets doet”. Intern kan sprake zijn van cognitieve blokkering.
Hetzelfde kan gebeuren bij:

een afspraak maken;
een e-mail beantwoorden;
boodschappen plannen;
een ingewikkeld formulier invullen;
het huishouden organiseren;
een gesprek met een hulpverlener voorbereiden;
een werkopdracht starten;
een probleem binnen de relatie bespreken.

Het ontbreken van zichtbaar initiatief betekent niet

Automatisch dat er geen intentie aanwezig is.

Terugtrekken wordt aangezien voor emotionele afstand
Gesprekken, sociale situaties en drukke omgevingen vragen veel aandacht. Wanneer meerdere mensen praten, achtergrondgeluid aanwezig is of verschillende onderwerpen elkaar snel opvolgen, kan iemand cognitief overbelast raken.

De persoon kan dan:

stiller worden;
minder oogcontact maken;
kort antwoorden;
zich afzonderen;
een gesprek afbreken;
een afspraak afzeggen;
prikkelbaar reageren;
behoefte hebben aan stilte;
emotioneel minder beschikbaar lijken.

Een partner kan dit

Ervaren als afwijzing of verlies van liefde. Familieleden kunnen denken dat iemand geen belangstelling meer heeft. Collega’s kunnen het zien als gebrek aan betrokkenheid.
In werkelijkheid kan terugtrekken een poging zijn om verdere overbelasting te voorkomen. De persoon trekt zich dan niet noodzakelijk terug van de ander, maar van de hoeveelheid informatie en prikkels die zijn hersenen op dat moment niet meer kunnen verwerken.

Dat onderscheid is relationeel belangrijk.

Zonder dit inzicht kan een patroon ontstaan waarin de omgeving meer contact of uitleg eist, terwijl de cognitief overbelaste persoon zich juist verder moet terugtrekken.

Beide kanten kunnen dit vervolgens als bevestiging van afwijzing ervaren.

Prikkelbaarheid wordt aangezien voor karakterproblematiek
Wanneer het cognitieve systeem overbelast raakt, kan de tolerantie voor vragen, geluid, veranderingen en emotionele spanning afnemen.

Iemand kan sneller:

Geïrriteerd reageren;
Huilen;
Boos worden;
Een gesprek beëindigen;
Kortaf antwoorden;
In paniek raken;
Volledig blokkeren.

Dit gedrag kan worden gezien als

Onredelijk,
Agressief,
Emotioneel onvolwassen of manipulatief.

Soms is correctie van het gedrag terecht, zeker wanneer anderen erdoor worden gekwetst. Maar alleen het gedrag corrigeren zonder de overbelasting te herkennen, lost de oorzaak niet op.

De juiste beoordeling vraagt twee vragen:

Welk gedrag is niet aanvaardbaar?
Welke cognitieve of lichamelijke overbelasting ging eraan vooraf?

Erkenning van brain fog betekent niet

Dat kwetsend gedrag moet worden geaccepteerd.

Het betekent dat grenzen moeten worden gecombineerd met aanpassing van tempo, prikkels en communicatiewijze.

Waarom partners brain fog verkeerd kunnen interpreteren
Binnen een partnerrelatie wordt gedrag bijna altijd emotioneel geïnterpreteerd.

Vergeten,
Terugtrekken,
Niet reageren of geen initiatief tonen krijgt betekenis binnen de relatie.

Een partner kan brain fog ervaren als:

Niet luisteren;
Gebrek aan interesse;
Verlies van aantrekkingskracht;
Geen verantwoordelijkheid nemen;
Emotionele afwezigheid;
Weigering om problemen op te lossen;
Gebrek aan inzet voor het gezin;
Onbetrouwbaarheid;
Selectief vergeten;
Het ontlopen van moeilijke gesprekken.

Daarbij kan de gezonde of minder beperkte partner steeds meer taken gaan overnemen. Hij of zij regelt de administratie, afspraken, kinderen, boodschappen en contacten met instanties. Hierdoor kan een Ongelijkwaardige rolverdeling ontstaan.

De ene partner voelt zich steeds meer

Verzorger,
Organisator of controleur.

De andere partner voelt zich steeds meer afhankelijk, gecontroleerd of tekortschietend.
Dit kan leiden tot:

irritatie;
verlies van gelijkwaardigheid;
schaamte;
schuldgevoel;
emotionele afstand;
wederzijds onbegrip;
escalatie van gesprekken;
vermindering van intimiteit;
eenzaamheid binnen de relatie.

Wanneer de cognitieve beperking niet wordt herkend,

Kan het relationele verhaal worden:

“Je doet niets meer voor mij” of “Ik mag niets meer zelf beslissen.”

Beide ervaringen kunnen oprecht zijn. De onderliggende dynamiek kan echter mede worden veroorzaakt door een ziekte of cognitieve beperking, niet uitsluitend door verlies van liefde of slechte intenties.

Brain fog tijdens conflicten en scheidingen
Conflicten en scheidingsprocedures vragen veel van het cognitieve functioneren. Mensen moeten informatie onthouden, emoties reguleren, verschillende belangen afwegen, documenten begrijpen en beslissingen nemen met langdurige gevolgen.
Brain fog kan in deze situatie leiden tot:

Een onvolledig verhaal;
Moeite met chronologie;
Het vergeten van relevante gebeurtenissen;
Onvoldoende begrijpen van voorstellen;
Snelle instemming om spanning te beëindigen;
Moeite om consequenties te overzien;
Afhankelijkheid van degene die informatie samenvat;
Het niet tijdig corrigeren van onjuiste informatie;
Verwarring over wat mondeling is afgesproken;
Moeite met juridische en financiële taal;
Gemiste afspraken of termijnen.

Een mediator, advocaat, hulpverlener of andere professional kan dit gedrag uitleggen als passiviteit, gebrek aan medewerking of onbetrouwbaarheid.
Een belangrijk risico ontstaat wanneer degene die het meest vloeiend, snel en overtuigend spreekt automatisch als de meest betrouwbare bron wordt beschouwd.

Een persoon met cognitieve problemen kan inhoudelijk gelijk hebben, maar minder goed in staat zijn zijn standpunt te ordenen en te verdedigen.

Professionals moeten daarom niet alleen beoordelen hoe overtuigend iemand spreekt, maar ook:

Welke medische beperkingen aanwezig zijn;
Op welk moment het gesprek plaatsvindt;
Hoelang het gesprek duurt;
Hoeveel informatie tegelijk wordt gegeven;
Of afspraken schriftelijk zijn bevestigd;
Of iemand voldoende verwerkingstijd heeft gekregen;
Of de feiten worden ondersteund door documenten en tijdlijnen;
Of iemand ondersteuning nodig heeft.

Waarom werkgevers brain fog verkeerd kunnen interpreteren
Op het werk worden prestaties meestal beoordeeld aan de hand van zichtbare uitkomsten: tempo, aanwezigheid, productiviteit, zelfstandigheid, foutloosheid en communicatie.
Brain fog kan zich op het werk uiten als:

langzamer werken;
instructies vergeten;
taken niet afronden;
fouten maken;
minder initiatief tonen;
moeite hebben met vergaderingen;
deadlines missen;
herhaaldelijk dezelfde vraag stellen;
veranderingen moeilijk kunnen verwerken;
afwezig of ongeconcentreerd overkomen;
na korte tijd uitgeput raken;
wisselend presteren.

Een leidinggevende kan dit interpreteren als

Onvoldoende inzet of geschiktheid.

De WHO benadrukt bij Long COVID dat de aandoening echt is en dat de gevolgen voor werk niet als luiheid of een excuus om niet te werken moeten worden afgedaan.

Een goede dag kan tegen iemand worden gebruikt
Wanneer een werknemer op een goede dag redelijk functioneert, kan de werkgever concluderen dat volledige werkhervatting mogelijk is.

herstel na de werkdag;
verslechtering op de volgende dag;
de invloed van reistijd;
het aantal prikkels op de werkplek;
de duur van vergaderingen;
de combinatie van verschillende werkzaamheden;
de betrouwbaarheid van het functioneren over meerdere weken.

Een duurzame re-integratie moet niet alleen worden beoordeeld op de vraag of iemand een taak kan uitvoeren, maar ook of die taak veilig, herhaalbaar en zonder ernstige terugval kan worden volgehouden.
Slim of mondig zijn beschermt niet tegen brain fog
Een werknemer met een goede opleiding of ruime werkervaring kan cognitieve beperkingen lang compenseren. Hij gebruikt ervaring, vaste routines en extra voorbereiding om fouten te voorkomen.
Daardoor worden de problemen soms pas zichtbaar wanneer:

de werkdruk stijgt;
meerdere taken tegelijk worden gevraagd;
nieuwe systemen worden ingevoerd;
werkzaamheden onverwacht veranderen;
herstelmogelijkheden ontbreken;
de beschikbare compensaties niet meer voldoende zijn.

De werkgever ziet dan een plotselinge achteruitgang, terwijl de werknemer mogelijk al lange tijd boven zijn belastbaarheid functioneerde.

Aanpassingen zijn geen voorkeursbehandeling
NHS England adviseert bij post-COVID redelijke werkplekaanpassingen en beschouwt ondersteuning vanuit de bedrijfsgezondheidszorg en arbeidsrevalidatie als belangrijke onderdelen van terugkeer naar werk.

Mogelijke aanpassingen zijn:

minder uren;
kortere werkdagen;
geleidelijke opbouw;
minder tijdsdruk;
schriftelijke instructies;
één taak tegelijk;
minder onderbrekingen;
een rustige werkplek;
thuiswerken;
langere hersteltijd;
geen nachtdiensten;
minder complexe of veiligheids kritische taken;
ondersteuning tijdens gesprekken met de werkgever.

UCLH adviseert bij brain fog of ernstige vermoeidheid eventueel een belangenbehartiger, vakbondsvertegenwoordiger, familielid of vertrouwd persoon mee te nemen naar gesprekken met de werkgever.

Waarom zorgverleners brain fog verkeerd kunnen interpreteren
Zorgverleners werken vaak met beperkte consulttijd. Tijdens een consult moet een patiënt zijn klachten beschrijven, een tijdlijn geven, vragen beantwoorden en nieuwe medische informatie verwerken.
Dat zijn precies de functies waarmee iemand met brain fog problemen kan hebben.

Een patiënt kan:

Data door elkaar halen;
Vergeten welke medicijnen hij gebruikt;
Relevante klachten pas later noemen;
Een symptoom moeilijk omschrijven;
De volgorde van gebeurtenissen verwisselen;
Instructies vergeten;
Niet alle vragen stellen;
Tijdens het consult redelijk overkomen;
Thuis niet meer weten wat de arts heeft gezegd.

Een zorgverlener kan dit interpreteren als:

Onvoldoende ziekte-inzicht;
Slechte therapietrouw;
Angst;
Overmatige bezorgdheid;
Gebrek aan motivatie;
Inconsistente klachten;
Een voornamelijk psychische oorzaak;
Onbetrouwbare informatie.

Een kort consult is een momentopname
Een patiënt kan gedurende tien minuten geconcentreerd antwoorden, maar na afloop niet meer weten wat is besproken. Ook kan hij vóór het consult rust hebben genomen en daarna de rest van de dag moeten herstellen.

Een arts ziet meestal niet:

Het functioneren thuis;
De gevolgen na het consult;
De fouten in administratie;
De vergeten afspraken;
De hulp die familie dagelijks biedt;
De manier waarop de patiënt zich heeft voorbereid.

Daarom is informatie van naasten, een klachtendagboek of een schriftelijk overzicht soms waardevol.

Normale cognitieve tests sluiten problemen niet altijd uit
Een normale of bijna normale screening kan worden gezien als bewijs dat geen cognitieve beperking bestaat. Dat is te stellig.

Nederlandse onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut en het Antoni van Leeuwenhoek benadrukken dat bij de beoordeling van kanker gerelateerde cognitieve klachten niet alleen naar neuropsychologische tests moet worden gekeken. Ook de klachten die iemand zelf ervaart en de gevolgen daarvan voor werk, huishouden, relaties en andere dagelijkse activiteiten zijn van belang. Het Antoni van Leeuwenhoek beschrijft dat cognitieve problemen tijdens of na kanker kunnen samenhangen met de ziekte, de behandeling, vermoeidheid en stemmingsveranderingen. De problemen kunnen invloed hebben op onder andere concentreren,

Onthouden en het dagelijks functioneren.
Nederlands onderzoek onder werkende mensen na kanker
In een Nederlands multicenteronderzoek onder 279 werkende mensen die kanker hadden overleefd en cognitieve klachten op het werk ervoeren, werd zowel het cognitieve functioneren met neuropsychologische tests als het ervaren functioneren op het werk onderzocht. De deelnemers hadden kanker buiten het centrale zenuwstelsel gehad en waren behandeld met onder andere chemotherapie, immunotherapie, doelgerichte therapie of hormoontherapie.

Bij ongeveer 30 procent van de deelnemers waren de prestaties op de neuropsychologische tests lager dan op grond van de normgegevens werd verwacht. Bij de overige deelnemers werden ondanks hun ervaren klachten geen duidelijke afwijkende testscores gevonden.
De resultaten lieten echter zien dat de neuropsychologische testscores slechts zwak samenhingen met de ervaren arbeidsgeschiktheid en het functioneren op het werk. De cognitieve problemen die de deelnemers zelf tijdens hun werk rapporteerden, hingen aanzienlijk sterker samen met hun problemen in het werkende leven.

Dit betekent niet dat neuropsychologisch onderzoek onbruikbaar is.

Het betekent wel dat een normale of slechts licht afwijkende testuitslag niet automatisch bewijst dat iemand in het dagelijks leven geen ernstige beperkingen ondervindt.

Een neuropsychologische test wordt meestal afgenomen:

In een rustige omgeving;
Gedurende een begrensde tijd;
Met één duidelijk omschreven taak tegelijk;
Zonder de normale onderbrekingen van werk en gezinsleven;
Zonder langdurige tijdsdruk;
Zonder alle prikkels en verantwoordelijkheden van een volledige dag.

Het dagelijks leven vraagt tegelijkertijd aandacht, geheugen, planning, communicatie, flexibiliteit en het verwerken van onverwachte gebeurtenissen. Juist in die combinatie kunnen cognitieve problemen duidelijk worden.

Verschil tussen testprestaties en ervaren functioneren
Het Nederlandse onderzoek laat zien dat objectief gemeten cognitieve prestaties en ervaren cognitieve problemen twee verschillende, maar beide relevante onderdelen van de beoordeling zijn.
Een test onderzoekt onder gestandaardiseerde omstandigheden hoe iemand op specifieke cognitieve taken presteert. Zelfrapportage en gesprekken over het dagelijks functioneren brengen in kaart wat er thuis en op het werk daadwerkelijk misgaat.

Iemand kan bijvoorbeeld redelijk presteren op een korte geheugentaak, maar in het dagelijks leven toch:

Gesprekken niet volledig onthouden;
Na een vergadering geen informatie meer kunnen verwerken;
Het overzicht over verschillende werkzaamheden verliezen;
Belangrijke afspraken vergeten;
Veel meer tijd nodig hebben voor bekende taken;
Na enkele uren werken volledig uitgeput raken;
Fouten maken wanneer meerdere taken of prikkels samenkomen.

De Nederlandse onderzoeksresultaten ondersteunen daarom dat professionals niet uitsluitend op testscores mogen afgaan. De concrete gevolgen in het dagelijks leven moeten eveneens worden onderzocht.

Nederlands onderzoek naar lichaamsbeweging
Ook een Nederlandse studie onder 181 vrouwen die voor borstkanker chemotherapie hadden gehad laat zien dat testresultaten en ervaren functioneren niet altijd op dezelfde manier veranderen.
De deelnemers hadden na hun behandeling cognitieve klachten. De helft volgde gedurende zes maanden een programma met conditie- en krachttraining. De andere helft vormde de controlegroep.

Na het trainingsprogramma rapporteerden de deelnemers in de bewegingsgroep verbeteringen in:

Het ervaren cognitieve functioneren;
Vermoeidheid;
Kwaliteit van leven;
Lichamelijke conditie;
Depressieve klachten.

Op de belangrijkste objectieve geheugentest werd voor de totale groep echter geen duidelijke verbetering gevonden. Alleen bij een vooraf onderzochte subgroep van zeer vermoeide deelnemers werden ook positieve effecten op bepaalde geteste cognitieve functies gezien.
Dit resultaat is belangrijk. Een behandeling kan het dagelijks functioneren, de ervaren cognitieve controle en de kwaliteit van leven verbeteren, zonder dat dezelfde verandering duidelijk zichtbaar wordt op iedere neuropsychologische test.
Andersom geldt eveneens dat een betere testscore niet automatisch betekent dat iemand thuis of op het werk weer volledig kan functioneren.

Nederlandse studie naar cognitieve revalidatie
In de Nederlandse i-WORC-studie werden dezelfde 279 werkende mensen met kanker gerelateerde cognitieve klachten verdeeld over drie groepen:

Een basisprogramma met informatie en zelfmanagement;
Een uitgebreid online revalidatieprogramma met begeleiding door een therapeut;
Een wachtlijstgroep.

Het uitgebreide programma was gericht op het omgaan met cognitieve klachten, vermoeidheid, planning, compensatiestrategieën en werk gerelateerde doelen.
De deelnemers aan het uitgebreide programma bereikten hun persoonlijke werkdoelen beter dan de wachtlijstgroep. Zij hadden na het werk minder hersteltijd nodig, voelden zich energieker en konden hun dagelijkse lichamelijke activiteiten beter uitvoeren. Opvallend was dat het programma niet alleen hielp bij deelnemers met afwijkende cognitieve testscores. De werkzaamheid verschilde niet duidelijk tussen deelnemers met en zonder formeel vastgestelde cognitieve stoornissen.
Dit ondersteunt dat cognitieve klachten serieus genomen moeten worden, ook wanneer neuropsychologisch onderzoek geen duidelijke stoornis laat zien. Het ontbreken van een afwijkende testscore betekent niet dat iemand geen ondersteuning nodig heeft of geen problemen ondervindt bij werk en dagelijkse activiteiten.

Kan een test achteruitgang missen?
Neuropsychologische tests vergelijken iemands prestaties meestal met normgegevens van mensen van ongeveer dezelfde leeftijd en vaak ook een vergelijkbaar opleidingsniveau. Zonder een betrouwbare meting van vóór de kankerdiagnose is niet exact vast te stellen hoeveel iemand ten opzichte van zijn eigen vroegere niveau is achteruitgegaan.
Een persoon die vóór zijn ziekte zeer snel informatie verwerkte en een uitzonderlijk goed geheugen had, kan na achteruitgang nog steeds binnen de gemiddelde norm vallen. De testuitslag is dan formeel niet afwijkend, terwijl de persoon ten opzichte van zijn eigen eerdere niveau wel degelijk aanzienlijk minder functioneert.
Dit principe wordt ook in de Nederlandse Richtlijnendatabase beschreven. Daarin staat dat cognitieve prestaties na achteruitgang nog binnen de normale waarden kunnen vallen en dat vergelijking met het eigen eerdere functioneren preciezer kan zijn dan uitsluitend vergelijking met algemene normscores. Deze passage betreft cognitieve problemen bij multiple sclerose, maar beschrijft een algemeen neuropsychologisch meetprincipe dat ook relevant is bij de interpretatie van cognitieve klachten na kanker.

Voor kanker gerelateerde cognitieve klachten betekent dit dat een neuropsychologische test nooit geïsoleerd moet worden beoordeeld.

De uitslag moet worden gecombineerd met:

Het vroegere opleidings- en beroepsniveau;
De aard van het werk;
Veranderingen die de persoon en zijn naasten opmerken;
Vermoeidheid, slaap, pijn en stemming;
Het functioneren gedurende een volledige dag of week;
Gemaakte fouten en gemiste afspraken;
Het vermogen om meerdere taken te combineren;
De hersteltijd na cognitieve inspanning;
De gevolgen voor zelfstandigheid en kwaliteit van leven.

Gevolgen voor het dagelijks leven
Het Antoni van Leeuwenhoek beschrijft dat cognitieve problemen niet alleen gevolgen hebben voor de patiënt, maar ook voor partners en familieleden. Naasten kunnen veranderingen opmerken in geheugen, concentratie, initiatief en communicatie. Gericht onderzoek naar de problemen die iemand in het dagelijks leven ervaart, kan worden gebruikt om passende strategieën en begeleiding te ontwikkelen.
Nederlandse onderzoekers melden bovendien dat ongeveer één op de acht mensen die kanker heeft overleefd problemen ervaart met het begrijpen, verwerken of onthouden van informatie. Deze problemen kunnen de terugkeer naar werk en het uitvoeren van vroegere werkzaamheden bemoeilijken. Mensen kunnen wel terugkeren naar hun baan, maar vervolgens merken dat zij hun taken niet meer op dezelfde manier, met hetzelfde tempo of gedurende dezelfde tijd kunnen uitvoeren.
Professionele conclusie

Nederlandse onderzoeken laten zien dat er een verschil kan bestaan tussen:

wat iemand op een neuropsychologische test presteert;
wat iemand zelf aan cognitieve problemen ervaart;
en wat iemand in het dagelijks leven daadwerkelijk kan volhouden.

Bij een deel van de mensen met cognitieve klachten na kanker worden duidelijke afwijkingen op neuropsychologische tests gevonden. Bij een ander deel blijven de scores binnen de verwachte waarden, terwijl zij thuis of op het werk wel aantoonbare problemen ervaren.
Een normale testuitslag mag daarom niet zonder meer worden vertaald naar de conclusie dat er geen cognitief probleem bestaat. Evenmin kan uitsluitend op basis van zelfrapportage worden vastgesteld welke cognitieve functie precies verstoord is.

Een zorgvuldige beoordeling combineert:

Neuropsychologisch onderzoek;
De ervaringen van de patiënt;
Informatie van naasten;
Onderzoek naar het dagelijks functioneren;
De invloed van vermoeidheid, slaap, pijn en stemming;
En de vergelijking met het vroegere functioneren.

Het doel is niet alleen vaststellen of iemand onder een statistische norm scoort. Het doel is begrijpen waarom iemand in het dagelijks leven vastloopt en welke behandeling, compensatiestrategieën of aanpassingen nodig zijn om weer zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren..
Dit bewijs betreft specifiek kanker gerelateerde cognitieve klachten en kan niet zonder meer op iedere oorzaak van brain fog worden toegepast.

Het illustreert wel een belangrijk professioneel beoordelingsprobleem:

Een test in een rustige ruimte meet niet automatisch hoe iemand functioneert tijdens een volledige dag met vermoeidheid, pijn, drukte en meerdere verantwoordelijkheden.

Psychische factoren kunnen klachten versterken zonder de enige oorzaak te zijn
Angst, somberheid, stress en slaaptekort kunnen concentratie en geheugen beïnvloeden. Het is terecht dat zorgverleners hiernaar vragen.

Het wordt problematisch wanneer daaruit direct wordt geconcludeerd dat brain fog uitsluitend psychisch is.

Bij aandoeningen zoals ME/CVS, post-COVID, fibromyalgie en kanker gerelateerde cognitieve beperking zijn cognitieve klachten professioneel erkend als onderdeel van een breder lichamelijk ziektebeeld.

Lichamelijke en psychische factoren kunnen naast elkaar bestaan en elkaar versterken. Het vaststellen van angst of somberheid sluit een lichamelijke oorzaak niet uit.

Waarom andere professionals brain fog verkeerd kunnen interpreteren
Brain fog kan ook verkeerd worden begrepen door:

Advocaten;
Mediators;
Rechters;
Verzekeringsartsen;
Arbeidsdeskundigen;
Maatschappelijk werkers;
Leerkrachten;
Docenten;
Jeugdhulpverleners;
Bewindvoerders;
Gemeenteconsulenten;
Uitkeringsinstanties;
Politie;
Woningcorporaties;
Financiële adviseurs.

Deze professionals beoordelen vaak of iemand informatie begrijpt, afspraken nakomt, consequent handelt en verantwoordelijkheid neemt.
Brain fog kan ervoor zorgen dat iemand:

Formulieren onvolledig invult;
Documenten niet tijdig aanlevert;
Gesprekken niet goed kan reconstrueren;
Deadlines mist;
Tegenstrijdig lijkt;
Weinig initiatief toont;
Ingewikkelde brieven niet begrijpt;
Tijdens gesprekken instemt maar later vragen heeft;
Belangrijke details vergeet;
Hulp pas laat inschakelt.

Zonder kennis van cognitieve beperkingen kan dit worden geïnterpreteerd als nalatigheid, gebrek aan medewerking of strategisch gedrag.

Vloeiend spreken is geen bewijs van volledig begrip
Een persoon kan sociaal vaardig zijn en goed praten, maar toch grote problemen hebben met geheugen, planning en het overzien van gevolgen.
Professionals kunnen daardoor de cognitieve zelfstandigheid overschatten. De persoon lijkt mondig en competent, maar kan na het gesprek niet meer reconstrueren wat is afgesproken.

Weinig spreken is geen bewijs van gebrek aan inzicht
Het tegenovergestelde komt ook voor. Iemand kan nauwelijks uitleggen wat er aan de hand is, terwijl hij wel degelijk begrijpt dat iets misgaat.
Moeite met woordvinding, vertraagde verwerking en spanning kunnen ervoor zorgen dat kennis niet goed wordt omgezet in taal. De kwaliteit van iemands mondelinge presentatie mag daarom niet als enige maatstaf worden gebruikt voor inzicht, geloofwaardigheid of beslisvaardigheid.

De rol van maskeren en compenseren
Veel mensen proberen brain fog te verbergen. Zij zijn bang om dom, incompetent, lui of ziek over te komen.
Zij compenseren door:

Gesprekken vooraf uit te schrijven;
Antwoorden te oefenen;
Veel aantekeningen te maken;
Vaste routines te gebruiken;
Humor in te zetten;
Anderen na te doen;
Fouten stilletjes te herstellen;
Extra lang door te werken;
'S avonds of in het weekend werk in te halen;
Sociale activiteiten af te zeggen om energie voor werk over te houden.

Deze compensatie kan de indruk geven dat er weinig aan de hand is. De prijs wordt vaak buiten het zicht van anderen betaald in de vorm van uitputting, stress, verlies van vrije tijd en verdere klachtenverergering.
Wanneer de compensatie uiteindelijk niet meer lukt, lijkt het alsof iemand plotseling achteruitgaat. In werkelijkheid kan hij al lange tijd zijn grenzen hebben overschreden.

Het gevaar van karakteroordelen
De ernstigste misinterpretatie ontstaat wanneer een cognitieve beperking wordt omgezet in een oordeel over iemands karakter.

Voorbeelden zijn:

“Hij is lui.”
“Zij liegt.”
“Hij is ongemotiveerd.”
“Zij is manipulatief.”
“Hij heeft geen belangstelling voor zijn kinderen.”
“Zij neemt geen verantwoordelijkheid.”
“Hij wil niet herstellen.”
“Zij maakt misbruik van haar ziekte.”
“Hij is onbetrouwbaar.”

Dergelijke conclusies kunnen grote gevolgen hebben voor relaties, werk, medische zorg, uitkeringen, ouderlijke beoordelingen en juridische procedures.
Soms kan een negatief oordeel terecht zijn. Brain fog maakt iemand niet automatisch eerlijk, zorgvuldig of vrij van verantwoordelijkheid. Maar een oordeel over intentie mag niet uitsluitend worden gebaseerd op gedrag dat ook door een cognitieve beperking kan worden verklaard.

Een professioneel verantwoorde beoordeling maakt onderscheid tussen:

observatie: wat gebeurde er feitelijk?
beperking: welke cognitieve functie kan betrokken zijn?
context: hoeveel belasting, stress en tijdsdruk waren aanwezig?
intentie: wat wilde de persoon bereiken?
patroon: gebeurt dit alleen bij overbelasting of in alle situaties?
bewijs: welke objectieve informatie ondersteunt de conclusie?

Wat partners en professionals beter kunnen doen
Brain fog vraagt niet dat iedereen elk gedrag zonder meer accepteert. Het vraagt om communicatie die rekening houdt met beperkte cognitieve capaciteit.

Geef één onderwerp tegelijk Meerdere vragen, verwijten of opdrachten tegelijk vergroten de kans dat informatie verloren gaat. Rond één onderwerp af voordat een volgend onderwerp wordt gestart.

Verlaag het gesprekstempo

Geef de persoon tijd om een vraag te verwerken. Vul stiltes niet direct in en trek geen snelle conclusie uit een vertraagd antwoord.

Bevestig belangrijke afspraken schriftelijk, een mondelinge afspraak kan verkeerd of onvolledig worden opgeslagen.

Noteer daarom:

Wat is afgesproken;
Wie wat doet;
Wanneer iets moet gebeuren;
Welke beslissing nog openstaat;
Wanneer opnieuw wordt geëvalueerd.

Controleer begrip zonder iemand te kleineren Vraag niet alleen: “Heb je het begrepen?”

Veel mensen antwoorden automatisch bevestigend.

Een betere vraag is:
“Kun je in je eigen woorden samenvatten wat we hebben afgesproken?”
Daarmee wordt duidelijk of de informatie werkelijk is verwerkt.

1. Plan belangrijke gesprekken op een geschikt moment
Voer geen ingewikkeld gesprek wanneer iemand:

Ernstig vermoeid is;
Pijn heeft;
Net een andere zware activiteit heeft uitgevoerd;
Overprikkeld is;
Onder sterke tijdsdruk staat;
Meerdere beslissingen tegelijk moet nemen.

2. Bied informatie in kleine delen aan

Lange documenten en uitgebreide mondelinge uitleg kunnen het werkgeheugen overbelasten. Gebruik korte alinea’s, duidelijke tussenkoppen en concrete stappen.

3. Sta ondersteuning toe. Bij ingewikkelde medische, arbeidsrechtelijke, financiële of juridische gesprekken,

kan een vertrouwd persoon helpen met:

Notities maken;
Vragen onthouden;
Afspraken controleren;
De tijdlijn bewaken;
Later uitleg herhalen.

Beoordeel functioneren over langere tijd
Een betrouwbare beoordeling kijkt niet alleen naar het beste of slechtste moment. Er moet worden gekeken naar:

Het gemiddelde functioneren;
De wisselingen;
De invloed van belasting;
De gevolgen na activiteiten;
De benodigde hersteltijd;
De betrouwbaarheid en herhaalbaarheid van prestaties;
Het functioneren thuis én buitenshuis.

Trek geen conclusie uit alleen een normale indruk
Normaal oogcontact, verzorgde kleding, humor of een goed gesprek sluiten brain fog niet uit. Ook een normale korte screening is niet altijd voldoende om subtiele of wisselende beperkingen in het dagelijks leven te beoordelen.

Brain fog is een verklaring, maar geen vrijbrief
Het is belangrijk om twee uitersten te vermijden.
Het eerste uiterste is ontkenning:
“Je ziet er goed uit, dus er is niets aan de hand.”

Het tweede uiterste is dat ieder probleem aan brain fog wordt toegeschreven:

“Ik heb brain fog, dus ik kan nergens op worden aangesproken.”
Beide standpunten zijn onjuist.

Brain fog kan gedrag verklaren en de mate van verantwoordelijkheid beïnvloeden, maar maakt afspraken, grenzen en samenwerking niet overbodig. Wanneer iemand geregeld zaken vergeet of verkeerd verwerkt, ontstaat juist de verantwoordelijkheid om passende hulpmiddelen en ondersteuning te gebruiken.

Dat kan betekenen:

Afspraken opschrijven;
Begeleiding accepteren;
Geen belangrijke beslissingen nemen tijdens overbelasting;
Medicatiehulpmiddelen gebruiken;
Tijdig aangeven dat een gesprek niet meer kan worden gevolgd;
Medische beoordeling aanvragen;
Risicovolle taken tijdelijk vermijden;
Open communiceren over beperkingen.

De omgeving heeft eveneens een verantwoordelijkheid:

Niet vernederen,
Niet overvragen,
Niet automatisch uitgaan van slechte intenties
En belangrijke informatie toegankelijk aanbieden.

Professionele conclusie
Brain fog wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd omdat de beperking onzichtbaar, wisselend en contextafhankelijk is. Iemand kan tijdens een kort moment overtuigend en normaal functioneren, terwijl geheugen, planning, informatieverwerking en belastbaarheid in het dagelijks leven ernstig beperkt zijn.

Partners kunnen het gedrag zien als gebrek aan liefde of inzet.

Werkgevers kunnen het beoordelen als luiheid of ongeschiktheid.

Zorgverleners kunnen tegenstrijdigheden zien als psychische problematiek of slechte therapietrouw. Andere professionals kunnen een onvolledig, traag of wisselend verhaal uitleggen als onbetrouwbaarheid.

De kernfout is dat zichtbaar gedrag te snel wordt vertaald naar een oordeel over karakter of intentie.
Een zorgvuldige beoordeling vraagt daarom niet alleen:

“Wat doet deze persoon?”

Maar ook:

“Welke cognitieve functie is nodig om dit te kunnen doen?”
“Onder welke omstandigheden lukt het wel of niet?”
“Hoeveel inspanning kost het?”
“Welke gevolgen treden daarna op?”
“Is de prestatie duurzaam en herhaalbaar?”
“Welke ondersteuning is nodig om betrouwbare keuzes en afspraken mogelijk te maken?”

Pas wanneer deze vragen worden meegenomen, ontstaat een eerlijker beeld van wat iemand wil, wat iemand begrijpt en waartoe iemand op dat moment werkelijk in staat is.

Waarom brain fog zo vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd

Externe inhoud